墨田区役所日常生活用具給付認定陳情報告

１．陳情日時　２０１４年８月５日（火）　１４時〜１４時４０分

２．陳情場所　墨田区役所　3階　福祉保健部 障害者福祉課　会議室

３．参加者　　障害者福祉課
　　　　　　 　　　　障害者相談係　係長　横張 由美さん
　　　　　　 　　　　日常生活要具係　桐生さん
　　　　　　　　 悠声会　若月　俊二　監事
　　　　　　 　　　　　　　 高野　茂　　 理事
　　　　　　 　　　　　　　 南　まゆみ　墨田区在住会員

４．提出資料

1. 悠声会パンフレット
2. 喉頭摘出前後の喉頭構造の図
3. プロヴォックスと人工鼻のイラスト
4. オランダ喉摘者団体の無喉頭発声法の暦年推移表
5. シャント法実施病院リスト　平成25年度版　
6. プロヴォックス等の価格表
7. 日常生活用品を人工鼻認定自治体リスト　３３ヶ所認定
8. 横浜市の支給案内と本年10月からの変更連絡（適応範囲拡大）
9. 八王子市の支給案内
10. まつど市の支給案内
11. 新聞記事　数枚
12. 女性の科学　記事
13. がんサポート　会長の記事
14. 追加資料　3種類の無喉頭発声法とアトス社パンフレット

５．陳情内容

若月監事より　提出資料に基づき下記説明

　９年前に喉頭癌の治療で放射線治療をするも再発にて全摘手術にて声を失う。その後食道発声法でなんとか生活していたが　どうしても声が小さく外出もためらっていた。3年前にこのシャント法の手術をうけこの程度の声の大きさになって自信を得ました。それもこの悠声会で同病の先輩からの情報交換やら他の会の方々との交流を行っております。
本日は実際に伺って本件のお願いに参りました。既に送付しました資料に沿って説明させて頂きます。
　まず悠声会のパンフレットにて悠声会の概要説明とホームページを紹介して参考にして頂きたい旨説明。
　イラストにより、無喉頭発声法には大きく3種類あり　日本では食道発声法が患者団体にて指導されているが　実態として世間で通用する方は多くて２０％程度しかない。電気喉頭は支給されているが機械音でなかなか普段に使うのは難しい。食道発声もシャント発声も同じく新声門にて原音を作り発声は同じなるも、使用出来る空気量がシャントだと肺の空気数千ccと食道に溜まる100cc程度との大きな差が有り会話にはシャント発声が有利。シャント法は数年前までは医療関係者と患者団体とも知っていても問い合わせが患者側から無い限りは説明しなかったので普及が遅れている。
　現在　自治体でこの人工鼻を日常生活用具として認定してる自治体は33ヶ所となりました。
　シャント発声は術後すぐにほとんどの方が喋り始められる事が　最大のメリットですが　補装具（プロヴォックス）の交換が数か月に一度と人工鼻の取り替えは数日置きに患者本人がしなければならずこれが経済的負担になっているので　人工鼻の支給をお願いに来ました。
　これまでの自治体は人工鼻として　大体　一月にアドヒーシブ20個で10,500円とカセット20個で12,600円合計23,100円の支給としてそれ以外の物に関しては患者本人の負担としております。なお、各自治体での一回での支給期間はそれぞれで異なっております。
　声さえ出れば　以前の通りに仕事にも復帰出来　社会復帰に大いに寄与出来るので　シャント発声法ではこれまで個人負担になっている人工鼻は自治体にて日常生活要具として認定して頂き　少なくとも経済的負担の一部でも援助して頂きたいと思います。

南さんから

　私は　喋る商売をしておりますので　喋れないと話になりません。それで手術後喋れない間の2年位は従業員も養わなければならず　毎年すごい赤字が続きました。このシャント手術をしましたが　私の場合はすぐには声が出ず言語聴覚士の先生の指導を受けてやっと会話が出来る様になりました。もし　このシャント発声を知らなければ私は今の生活は絶対に出来ていないと思います。
　それと　食道発声とか電気喉頭発声法もありますが　女性が仕事として喋るには食道発声でも特に機械音の電気喉頭発声（EL)では声の小さい事とか機械音では利用出来ないのが実態です。
　私の場合は　喉頭ばかりでなく手術の時に甲状腺も取っておりますので今後一生ホルモン薬は飲み続けなければなりません。それと　この人工鼻についてもアドヒーシブとカセット以外にも実際には剥がすときのリムーバーとか接着材とかいろいろと在りますので　せめてどうしても必要なこの人工鼻だけでも補助をお願いします。私の場合は喋るのが仕事ですので　一月にこの倍程度は使っております。と言いますのは　少しでも剥がれると喋れなくなると仕事にならないので　毎日張り替えなくてはならないからです。

高野から

　これまでの人工鼻を認定して頂いている自治体は大体　一月にアドヒーシブ20個で10,500円とカセット20個で12,600円合計23,100円の支給です。この中で横浜市は政令指定都市ですので多数の区があるので別ですが、それ以外の自治体では支給対象の数は多くて4〜5名　ほとんどの自治体が1〜2名です。それはこのシャント発声がまだまだ世間に知られていないのが実態ですから。
　ですので予算上はそれ程多額のお金が掛かる訳ではないので　是非とも来年の予算にはこの件を含めて予算措置をお願いします。

５．質疑応答

墨田区　横張係長

　本日はお暑い中を　わざわざお越し頂き説明頂きありがとう御座います。また　それまでに多数の資料を事前にお送り頂きありがとう御座います。
　始めに質問ですが、人工鼻の各自治体での補助金がそれぞれ違うのはどうしてですか？

若月監事から回答

　ほとんどの自治体は月額にすると23，100円です。支給期間がそれぞれ違うので金額としては違っております。ただ、江戸川区は消費税を負担して頂いているので金額がその分だけ違っております。

墨田区　横張係長

　本日ご説明をして頂きましたので　まずは課長への報告をして　検討をさせて頂ます。ただ　申し上げて置きたいこととして　すぐには実施出来ないことで　予算措置をしてからとなるので　早くても来年から実施が一番早いのですが　それも検討結果になるので　今は検討させて頂くとしか言えません。
それと　もしこの人工鼻が認定されたとしても住民税が46万円以上の方はこの支給対象にはならず、それ以下の住民税の方は自己負担１０％　住民税の免除の方は無償支給の三種の方々に分かれることは事前にご承知置き願います。
　今までのお話しで　対象の方の人数が少なすぎるので　検討の時に問題となるかも知れません。いずれにせよ　検討します。

高野から

予算上の金額は大したことにならないので　実現しやすいのではと思っておりますので　是非とも来年度予讃に本件を含みいれて頂き来年から実現して頂きたいとお願いします。

若月 俊二　記