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意 見 欄 |
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細かい作業で大変ですね」。よろしくお願いします。
６５歳・男性・兵庫 |
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ラリボタンか何かの方法でフリーハンズを使用したい。フリ－ハンズ使用に際し現状のアドヒーシブだと直ぐ剥がれてしまう。大きな声で話そうとすると半日で剥がれてしまい、小声で話すようになってしまう。私の場合、ラリボタン使用は困難だと云われている。気管孔とプロヴォックス留置位置が近いのがその理由らしい。他に何か良い方法があれば情報がほしい。
７１歳・男性・埼玉 |
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ヴォイスプロテーゼ普及のためには、まず認知度を高める且つ病院・患者の双方が納得できるコストパフォーマンスになるよう、厚労省・自治体に働きかける必要がある。
６３歳・男性・神奈川 |
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患者のためご尽力戴き感謝しています。発声が不自由なため一年以上たった今、うつ病になり「死にたい」と言うようになりました。現在心療内科に通院し服薬しています。
気力・体力が中々戻らず皆様の心情をお聞きしたいと思っています。転移の事も何時も心配していますが、心の病の方が今は気になっています。機会がありましたら皆様のお気持ちを是非お聞きしたいと・・・ 事務局の皆様ありがとうございます
６７歳・男性（奥様代筆） |
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プロヴォックス新製品が日本でも早く使用できるように働きかけを厚労省にして戴きたい。併せて保険適用についてもお願いします
６７歳・男性 |
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色々教えて戴きありがとうございます
６５歳・男性 |
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悠声会活動ご苦労様です。昨年４月に大型二輪免許を取得して５月にバイクを購入。今年１１月現在で北海道を35,000ｋｍ走破しています。
シャント発声法などの情報がなく、悠声会例会の皆様の報告が非常に参考になっています。会員の皆様、言語聴覚士の先生各位のアドバイス・情報を今後とも戴きたく思いますのでよろしくお願いします
54歳・男性・北海道 |
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地方病院からセカンドオピニオンで癌研・有明病院、頭頸科・Ｋ先生の診療を受け、手術･治療後現在に至っています。地方病院には頭頸科のような専門分野の医科がなく、ヴォイスプロテーゼ留置等の高度医療技術もないため山形からの通院が大変なので、逆オピニオンで地方に紹介していただけないかと期待しているところです。プロヴォックスと言う言葉すら認知されていないため、補助対象または保険適用になるには、法律（条例）ができない事には無理なようです
61歳・男性・山形 |
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食道ガンが食道と空腸の繋ぎ目に発生（2010年7月）。止む無くプロヴォックスを抜き取り閉鎖して使用中止となた。現在、抗癌剤と放射線の治療中。
原因はタバコ・酒と言われるが、小生宅は目黒通り沿いにあり、かつては汚染がひどく排気ガスの影響があった、との認識がある。
ガン発生部位に内視鏡術を試みたがプロヴォックスが邪魔になって失敗、止む無く閉鎖した。残念ながらプロヴォックスの良さを実感し始めたところだったのに・・・プロヴォックスとは分かれたが、今後の普及のために会員は継続して参ります。
78歳・男性・東京 |
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シャント発声の満足度と嗅覚レベルについては、毎日の訓練不足であり、毎日まじめに取り組んでいけば必ず向上すると思っています。
悠声会のＨＰは内容が充実していて良く見ています。
63歳・男性 |
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私の場合は11年前の喉頭ガン再発により喉摘者となりましたが、「声を出す」と言う事以外にガンの再発･転移を心配しています。 日本頭頸がん学会のＨＰで喉頭全摘による一時治療でも15％が2年以内に再発・転移とありますし、所謂、根治は有り得ないわけですから・・・。とは言っても病院で定期的な検査以外はやっていませんが・・・（食事療法、その他色々な代替治療情報が溢れていますが、エピデンスがなく信用できませんので）
66歳・男性・山梨 |
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悠声会のＨＰがあるのは分かっていましたが、シャント手術の前に一度見ただけで全く見ておりませんでした。久しぶりにＨＰを見たら会報などがあり時間の経つのを忘れてきていました。「お気に入り」にも追加しました。
会報に両面テープのことが書いてありましたがもっと詳しく知りたいのですが、パンフ等がありますか・・・または試供品があればいいのですが・・・。泳げる方法とか資料があれば頂けないでしょうか。私は仕事の関係上どうしても日曜日が塞がっているので出席できません。会の方でも三ヶ月に一回は土曜日開催を検討して戴きたいと思います。
58歳・男性・茨城 |
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悠声会幹事の皆様お疲れ様です。今後ともよろしくお願いします。
59歳・男性・東京 |
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黄泉の国から少し自分を取り戻し更に声を出すために治療までしてくだすった先生方に対し本当に感謝しています。自分の悪行が故で一度失った声を医学の進歩のおかげで取り戻すことができたが、やっぱり神様のこしらえ物がすっかり元通りになる筈はなく、今は
①すれ違いざまに”声で挨拶”を交わす事ができない
②少し長い話を続ける事が難しい（蠕動のせいで突然声を出せなくなる）
飲み食いしながら会話をすることができない
などが克服すべき課題である。
61歳・男性・茨城 |
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プロヴォックスを使用していますがほとんど会話ができない状況です。原因は不明ですが再建した食道の状況が大きく影響しているのではないかと思います。要はプロヴォックスを空気が通過しないのです。再建した食道が狭いのか？ 食道が細くてプロヴォックスが壁に当たって空気が流れないのか？ 良く分かりません 以上 よろしくお願いします。
エクストラベース、ラリボタン、フリーハンズ等可能性の少しでもある事はチャレンジしています。今後も新しいものができましたら利用してみたいと思います。
61歳・男性・静岡 |
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大変な作業感謝申し上げます。大きな発声が難しいためマイクを使用しています。ベースプレートが保険適用になると助かりますので、よろしくお願いします
66歳・男性 |
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痰が絡み声が出たり出なかったりする。電話の応答は難しい。
年齢不明 |
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”シャントは「人工鼻・ベースプレート・フリーハンズ・ラリボタン等」でお金がかかる”と言う事を定説にすべきではないと思います。プロヴォックスの交換費用は止むを得ないと思います。私のように（エプロンの上から気管孔を指で押さえ込みますが）全く使用していない喉摘者も他に居られると思っています。プロヴォックスの交換費用は止むを得ないとしても、その後の費用は皆無です。費用がかかる事をシャントのデメリットにすべきではないと思います。なお、悠声会のご努力・ご指導、感謝申し上げます。
65歳・男性・埼玉 |
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現在、放射線治療後4年経過しました。今のところ再発はありません。が4～6ヶ月毎のチェック時はいつもビクビクしています。しかい、将来喉摘手術を受けることがあっても皆様の元気な姿を見て安心しています。 特にＴＥシャントについては、食道発声法より簡単に発声することが良く分かりました。ＴＥシャント法ついて、もっと多くの方が知ることが重要だと思います。
56歳・女性（非喉摘者） |
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私は「食道発声法」により、幸いにもほぼ充分な発声力を取り戻しています。「ＴＥシャントっ法」の内容やその有効性もよく認識していますが、日常のメンテナンスやヴォイスプロテーゼ交換等の手間や煩雑さがありましょうから、喉摘者はまず食道発声に取り組み、半年から一年程の経過を見た後に上手く食道発声が習得できない人の場合に限り追加手術を受けられるのが最良では、と思っています。
74歳・男性・東京 |
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その他共通意見
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食道再建者の多くのご意見として、蠕動による発声障害を訴えている方が多く、事務局を取りまとめ役としては他の再建術式（皮膚管移植？）の採用検討を医療関係者に促したい。
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多くの回答者が「発声音量が小さい事」へのストレスを抱えているのが伺えた。医療関係者や技術者が本気で取り組めば解決可能な領域のなうな気がするのだが・・・ |
