千葉プロヴォックス患者交流会

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第22回悠声会関西支部定例会実施報告書

1. 開催日時 : 平成30年7月15日(日)13:00〜17:00 の間
2. 開催場所 : 大阪市北区曽根崎新地2−2−16 西梅田MIDビル9階
          アットビジネスセンター903号室、904号室
3.参 加 者 : 合計24名
          鈴木会長、悠声会会員 ・ 家族 12名
          カウンセリング会参加者 ・ 家族 6名
          株式会社アトスメディカルジャパンスタッフ 5名(言語聴覚士含む)
4. 開催内容

鈴木会長
〇 日常生活用具品として承認した市町村が223市町村になりました。
〇 ザ・ドキュメンタリー「ここまで来た!がん治療最前線」の紹介。
伊藤支部長
〇 平成30年4月から兵庫県神戸市、大阪府堺市及び大阪府藤井寺市が日常生活用具品として承認を致しました。
〇 平成30年4月から兵庫県神戸市、大阪府堺市及び大阪府藤井寺市が日常生活用具品として承認を致しました。
田中マネージャー(アトス)
〇 商品名「ルナ」〜夜間の睡眠時に特化した人工鼻(7月から販売開始)
〇 プロヴォックスフリーハンズフレキシボイスの紹介
<役員の改選について>
任期満了に伴い悠声会関西支部役員の改選を実施しました。
結果:賛成多数により、平成32年3月末まで現在の役員が継続して悠声会関西支部の職務を行います。
<フリーハンズ講習会実施>15:10〜16:00
 大友看護師の指導を受けながら白井役員が中心となってフリーハンズの説明と実技講習会を実施しました。参加者の意見としては、両手が使えるので車の運転や作業する時に大変便利です。是非、チャレンジしてみたいと言う意見が多かったので継続して開催する予定です。(自由参加)

5.参加者の近況報告(抜粋)

Mさん
抵抗力が落ちると色々な病気を発症し、入院生活を数か月していました。
元気に退院しました。今は、シャントからの水漏れが生じています。
呼吸器のカテーテルを使って水漏れを防いでいますが、いい対処方法があれば教えてください。
Kさん
飲んだり食べたりするときは、食べ物を先に食べてからビールを飲むと、漏れが少ないように感じます。いきなり飲むと、漏れが生じやすいです。
カテーテルを使用するより、プラグ対応の方が楽ではないでしょうか。
Sさん
下咽頭癌で8年前に声を失いました。その時、こんな病気になったのは私一人だと思い込み、不幸な思いをいました。インターネットで、同じ病気の方が集まる悠声会に参加し色々な生活情報を交換して、励みになりました。私の住む奈良県S市では、「ネット119番」を活用すれば位置情報等で119番と連絡ができるようになりました。
Fさん
数か月前にがん転移が見つかりまして、手術と放射線治療をしました。
今回で3回目です。治療中は声が出なくなり、筆談でした。
味覚もなくなりましたが、今は90%味覚も戻り、再び声を取り戻すことが出来て嬉しいです。
Oさん
今年3月に喉頭摘出手術を施術しました。ELと筆談で会話しています。
今は、シャント発声に必要な器具や使い方も分かりません。
今後、本人に生活面でどのようなに対応をしていいかもわかりませんので、教えて頂ければ助かります。(奥様)
Iさん
2008年に喉頭全摘手術をしました。それ以来、ELを活用しています。
シャント発声には関心がありますが、大きな手術を経験したので、再度手術するのが正直いって不安で悩んでいます。
Kさん
全身麻酔ですが、簡単な手術です。約30分位で完了です。
Nさん
現在72歳です。喉頭全摘手術を受けて3年になります。徳島県から有明がん研に飛行機で通院しています。プロヴォックスからの水漏れもなく、食事も美味しいです。
Tさん
今は京都で、別の患者会に所属しています。
京都ではあまりシャント発声を勧めていないですが、高橋STからシャント発声の話を聞きまして興味を持ち、先週、シャント手術をして参加しました。
Dさん
最近、ブラシ掃除からフラッシュで水を使ってプロヴォックス内の掃除をしていますが、コツがつかめなくて水が肺に流れます。自分なりに考えて力強くプロヴォックスを押し付けたために、食道内に落としました。
どんな対処方法があるのか教えてください。
Sさん
私は、フラッシュのみを使用しています。軽くプロヴォックスの口にあてた方がいいですよ。
その時は頭を下げて、顔を少し下向きにして使用してください。
万が一、水が漏れても肺側に流れず、床に落ちるので安全ですよ。
Uさん
私は、永久気管孔が人より大きく、周辺に凹凸があってアドヒーシブが剥がれやすので、粘着力のある柔らかい製品を作ってほしいです。
 病院のSTから、耳鼻咽喉科以外の診療科で、人工鼻やアドヒーシブが使用されているお話をききました。
その患者さんは喉摘者で、ELを使用して内科的な病気で入院され肺炎を発症された方ですが、肺を保護する目的で人工鼻やアドヒーシブ等を活用され、肺炎が完治されたそうです。
 将来、すべての喉摘者に肺を保護するための人工鼻やアドヒーシブ等が日常生活用具品として認められると嬉しいですね。

次回の開催は、10月21日(日)に予定しています。(会場等の確保で変更があるかもしれません。)
決定次第、速やかに悠声会ホームページ上に掲載します。
多くの方の参加をお待ちしています。

悠声会関西支部支部長  伊藤文博