34回定例会

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34回 悠声会報告書


 

平成221226日(日)13時〜15

東京ボランティア・市民活動センター

飯田橋 セントラルプラザ 10階A会議室

出席者・患者+家族同伴者

亀井さん、石川さん、言語聴覚士の先生方

総計 49名出席

 

 〔春日司会者〕

 時間になりましので、例会を始めます。

まず、土田会長からご挨拶をお願いします。

 

 【土田会長】

 今年最後の例会となりました。悠声会にとって今年は大変有意義な1年でありました。

1つ目は、昨年の活動によって、世田谷区で4月から人工鼻が日常生活用具に認定された、2つ目は今年正月早々から、NPO法人格申請に取り組み6月に取得出来ました、3つ目はこれを契機に会員を募集して正会員72名特別会員や賛助会員含め80名を超える組織になりました。来年はこれを基に国や地方自治体に陳情活動を積極的に行い、喉頭摘出患者の経済的負担を軽減に努めたいと思っております。皆さんのご協力とご支援をお願い致します。

 次に二つお願いがございます。一つは来年213日の定例会は、港区三田の「障害者福祉会館」で行います。そして220日に悠声会発足3周年記念行事として、神楽坂「別亭 鳥茶屋」で新年会兼お祝を行います。

会費は4000円、1630分〜1900分。

二つ目は、本日は例会の後、「カラオケの鉄人神楽坂店」でカラオケやりながらの忘年会を行います。例会の終わるまでに参加希望者を確認します。

 

見学者を紹介します。

Aさんは、11月にプロヴォックスを入れた方です。

BさんCさんは、共にお父様が患者でインターネットで悠声会を知って見学に来られました、よろしくお願いします。

 

 【春日司会者】

 これより、各自自己紹介・現状報告をお願いします。

 

 

【I、 Aさん】

今、喉頭摘出後丸5年生存率10%以下を

超えて、非常に嬉しく思っています。今年の7月に舌癌が見つかり、舌を1/5を切除。

生きていれば良い事も悪い事もあるので、あまり気にせずにいきたい。今月3日〜12日まで、ドイツ、フランスへ友人を訪ねて行ってきました。人生何が有るか分からないので、楽しみたい、今年ついに病院でクリスマスコンサートを行いました。皆様に喜んで頂けて、これまで頑張ってきた甲斐がありました。

 

 T、Iさん】

 8年前に喉頭癌が見つかりました。2年前にちょっと調子悪くなり、去年の夏全摘しました。目標は、株主総会にて、皆様の前で話す事です。喉頭摘出すると、匂いもダメになるので、早めに言語聴覚士に相談した方がいいですよ。喉頭摘出してから1回も風邪ひいたことない。プロヴォックスがマスクの役割になっているのかなぁと感じてます。

 

 【M、Kさん】

 先日、癌研にて診察を受けて来ました。その時にたまたま隣にいた患者様と話をしてきました。本人は非常に落ち込んでいるが、私のしゃべってしる姿をみせて、元気を分けてきました。我々がいろんなところで、元気にしゃべっていれば、社会に広めていくことができるだろうと考えております。

 

 【O、Nさん】

 プロヴォックスを入れて2年くらい、筆談では電話にでられないし、思いが通じないので、非常に落ち込みました。今は積極的に電話に出ます。

 

 【Y、Hさん】

 前回の悠声会にてAさんより液漏れについてアドバイスを頂きました。結果液漏れがなくなりました。

 

 【K、Hさん】

 喉頭癌の手術より2年半、この間の検査で肺がんがみつかりました。手術して治します。これからは常に前向きに生きて行きたいです。喉頭摘出の78時間の手術に比べたら、何も怖くないです。元気の秘訣はくよくよせずに、楽しいことを行い、ストレスを感じないことです。

 

 【S、Mさん】

 今年の2月にプロヴォックスを入れました。10ミリで始めて、今も同じですが、しかし、中で動く感じがします。8ミリにしてみたいけど、先生は10ミリを勧めます。交換してもすぐに漏れる感じがします。フリーハンズを使いたいが、アドヒーシブが20分程度で剥がれてしまいます。ソフトに話して試したけど、仕事中はやっぱり興奮してきますので、非常に難しいです。

【Kさんの回答】

私も最近サイズを変更10ミリから8ミリにしました。肉芽が出来ることが問題だったのです。プレート(シリコンリング)1枚入れる事によって、すごくいい。しかし、気管側に肉芽が出来てしまう。プロヴォックス交換を1年していなかったが、さすがに怖いので、交換しました。多少強引でもいいので、もう一度8ミリに戻して頂くよう先生にお願いしました。出血は有りましたが、プロヴォックスが中で回転することがなく、声の出もスムーズになりました。

 

 【Y、Aさん】

 5年前に下咽頭がんの手術をしました。最近病院の検査で、後はプロヴォックスの交換に来るだけになりました。2年前にプロヴォックスを使い始めました。食道発声をやっていましたが、どうしても大きな声が出ません。今後は、フリーハンズを使いたいと思っております。

 

 【Y、Mさん】

 声が出る様になって、電話にもチャレンジしています。相手を気にせず話すことが上達への近道です。ラリボタンに痰が詰まる。大阪、九州、東京、地域によって、対応が違います。例えば大阪では毎日14回、痰を吸引する必要があるといわれましたが、東京ではやっていないです。皆さんのご意見をお聞かせ下さい。

【Aさんの回答】

痰について、通常痰は出続けている。喉が有るときは知らず知らずのうちに痰をのみこんでいるが、喉頭摘出後はそれが出来ないので、痰をとる事は必要です。1時間に1回程度は普通のことです。人工鼻があるので、吸引を行う必要はないと思います。ただ、痰が固まっていたりすると話は別です。

 【H、Yさん】

 プロヴォックスを使って2ヶ月です。1月に交換する予定です。痰については吸引はしていませんが、毎朝30分程度、夜にたまった分を取っています。先日ゴルフに行ったとき、フリーハンズを使っていましたが、興奮のあまり大声をあげたら、フリーハンズを落としてしまいました。運悪く、ちょうど通りかかったカートに踏まれて一瞬にして5万円が飛んで行きました。フリーハンズはスポーツに向かないのかなぁーと考えています。

 

 【T、Sさん】

 去年の今頃は手術を受けたところでした。

クリスマスも病院でベッドの上でしたので、今は非常に幸せです。息を小出しにすることで、上手にしゃべれるようになりました。ブラシについてですが、私の体に合わせて、先端を曲げてくださいました。やはり、形状やシャントの大きさ等は個人差があるので、自分用に会わせるのが大事かと思います。幸い、ブラシは先端を曲げても使えます。痰は入院中は朝昼晩の3回吸引器を使っていました。退院後3ヶ月くらいは使っていましたが、今は使っていません。携帯用の吸引器も販売されています。万一に備えて持ち歩いていますがいまだにつかったことは有りません。

 

 【K、Yさん】

 今日は勉強に参りました。宜しくお願い致します。半年ぶりの参加です、皆さんのお話をゆっくり聞きたいです。

 

 【H、Iさん】

 フリーハンズを使うにはやはり、ラリボタンが一番いいと考えます。しかし、人によっては形が合わない方がいらっしゃいます。ラリボタンを使って便利になることを夢見ていました、というのもサイズがある程度あるので私にも合うと期待していました。しかし、私は使えないグループに分類されました。非常に残念ですが諦めました。

 

 【K、Nさん】

 ラリボタンを使っています。気管孔が小さくなるのが分かります。夜はティーチューブを入れて寝ています。ティーチューブを入れるとカセットが使えませんので、ラリボタンを使います。ラリボタンをいれたら、痰に血が混ざったことも有ります。プロヴォックスを入れる時はかなり血が出ますが、あまり気にしません。

 

 【Y、Mさん】

 昨年11月にプロヴォックスを入れました。今年の1月に肩のリンパに転移している事が分かり、サイバーナイフにて治療を行いました。サイバーナイフが有る病院は全国的にみても少ないようです。私は持ち運び可能な拡声装置ビバボイスを使っています。横浜市の補助があり、1割負担の2700円で購入出来ます。容れ物も100円ショップで購入したポーチを改良して、いつも腰に下げています。

 

 【T、Uさん】

 今は、話しが上手に出来ないので、早く皆さんの様に成りたいと思っております。

よろしくお願いします。

 

 【T、Nさん】

 下咽頭がんで、全摘手術をしました。昨年からフリーハンズにしました。術後より悠声会に来て勉強して、勇気をもらっています。今日も2つ位いい話を伺いました。

 

 【S、Kさん】

 8月に癌研にてプロヴォックスを入れましたが、力むと声が出ませんので、ゆっくり話すようにしております。Aさんと一緒で、ずっとしゃべっていれば大丈夫ですが、急にしゃべると難しい。皆さんの声を聞いたら、今日のカラオケやめました。自分の声もそれくらいならいいなぁーと考えます。今年で68歳になりましたので、ボケ防止の為にもこれからも参加します。よろしくお願いします。

 

 【H、Kさん】

 2004年に下咽頭癌で空腸移植をしました。銀鈴会に1年ほど通いましたが、実際の話には役に立ちそうにありませんでしたので、やめました2006年にプロヴォックスを入れて、現在はラリボタンを使っています。今日は先程からあります痰の話ですが、1時間に1回くらいとります。夢中になっているときは気になりません。フリーハンズは使ったり使わなかったり。ラリボタンでフリーハンズを使うと、圧力の関係で空気が漏れてしまいます。フリーハンズを押さえて使ったら本末転倒です。私も68歳でリタイアしょうと思います。カラオケは嫌いじゃなかったが、今は耐えられないので、欠席します。

 

 【I、Yさん】

 まだ参加して3回目なので、声があまりでません。練習して皆様と話しができるように頑張ります。よろしくお願いします。

 

 【N、Kさん】

 上尾からきました。フリーハンズのカセットを教えて頂きました。当面の目標はフリーハンズとカラオケです。教えて下さい。

 

 【Y、Aさん】

  本日皆様に配布しております、悠声会の紹介のしおりです。慶応病院にも置かして貰っています。印刷は岩瀬さんにやって頂いております。

 次に悠声会のロゴマークについて、アイデアを募集しております、1月末締め切りとなっております。ポイントは白黒でも見映えが良い物。ホームページから連絡、土田さんに連絡を下さい。2月の例会は場所が変りますのでホームページをチェックして下さい、又は、日程表のプリントも有りますので必要な方はお知らせ下さい。

 前回もお願いしましたが、例会の出欠について、事前に連絡を下さい。以上は連絡事項です。

 フリーハンズ無しでも上手に話せる様になりたい。この位のスペースの部屋ではマイク無しでも大きな声でしゃべれるようになるのが目標です。一人で考え込まず、同じ病気の仲間で乗り越えていきましょう。2次会に行って教わることも沢山あります。仲間を作って切磋琢磨していきましょう。悲観的にならず不安になったらみんなで解決しましょう。

 

【質問】

 食事中の会話はどうしていますか?私は食事中に話すと漏れてきます。蠕動運動に関して何かリハビリ等有りますか?

 

【赤木副会長より回答】

 食事しながらの会話は無理です、無理して喋ると食べ物が相手に飛び散ります。術前は喉がありましたので、うまく仕分けができていましたが、術後は無理なので食事を済ませて、ゆっくり喋れば良いと思います。私は、ご飯の時は壁に向かって食べます。というのもテープルで食べると話しかけられるので、極力避けています。時間ばっかりかかってしまって食事どころではなくなってしまいます。

蠕動運動ですが、私もいろいろ試しましたが、無理です、もともと腸なので、食べ物を腸自体揉みながら送り込む機能なので、ある程度減らすことはできますが、ゼロには出来ません。

 

 【H、Kさん】

 喉頭癌の術後7年目、プロヴォックスは4年目に入りました。今年は1216日にゴルフうちおさめをして来ました。いつもより良いスコアが出来まして、その後忘年会をしました。2010年は丸く収まりました。術後にゴルフが出来なくなってしまった方はいらっしゃいますか?私は先生に、術後もできるよ。と言われていました。

 

 【S、Kさん】

 遅れて申し訳ございません。最後の定例会に参加出来て良かったです。私は仕事が土日も有りますので、参加出来ないのですが、遅くなっても参加したいと、何とか間に合って良かったです。プロヴォックスを入れて9割の方が話せるようになる。始めは上手く話せませんでしたが、今では話せる様になりました。過去にコリーナ先生のセミナーで出会った患者さんにショックを与えられました。始めは患者さんのご家族の方が話しているのかと思っていたのですが、実は患者さんでした。後に悠声会で一緒になって、すごい努力をする方で、この方を参考にして私も頑張って今、この様に話せるようになりました。これからも頑張って行きたいです。独り言でも良いから練習するのが大切だと考えています。その方も必死に努力しておりました。こういった場を大いに利用して、頑張っていけたらと思います。今後ともよろしくお願い致します。

 

 【春日副会長より】

 11月上旬にお願いしました、アンケート集約結果の一部を紹介します。空腸移植と単純喉頭摘出比率が悠声会では、60%が空腸移植

であった、その他についても説明をされたが、

これら詳細については、書面にして後日配布したいと思っておりますと報告された。

 【連絡事項】

 悠声会の日程表について、必要な方は言って下さい。先程回覧しました。朗読用資料が6部ほどありますので、要望される方は言って下さい、もし、足りない場合は次回持ってきます。

 先程Aさんからお願いがあった、例会の出欠連絡は必ずお願いします、来月出席出来ない方はお知らせ下さい。そして予定が変った時には連絡をして下さい。

 220日の3周年記念(新年会)を参加出来る方の確認をさせて下さい、尚、次回例会でも参加者の確認を致します。

 【春日司会者】

 最後になりましたが、両面接着テープについて、この後説明をしますので、テープの注文者も含めて私のところに来て下さい。

 

 

以上

 

発行者:土田義男・小泉英範