35回定例会

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35回 悠声会報告書

 

平成230123日(日)13時〜15

東京ボランティア・市民活動センター

飯田橋 セントラルプラザ 10階A会議室

出席者・患者+家族同伴者

亀井さん、石川さん、相川さんの言語聴覚士の

先生方

総計 51名出席

 

 〔春日司会者〕

 時間になりましので、例会を始めます。

まず、土田会長からご挨拶をお願いします。

 

 【土田会長】

 今年初めての例会ですので、改めてあけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。今年も色々と忙しい年になりそうですが、皆さんのご協力をお願い申し上げます。

 本日見学の方は4名です、

前回の例会後の経過報告

@    赤木副会長が癌の転移が見つかり入院

されております。一昨日私の検診もあり、お見舞いをしてきました。今は管が入っているので話は出来ないが抜ければ以前と殆ど同様に話が出来るのであろうとのことでした。皆さんが心配されておりましたが、以前と同様に回復されそうでほっとしております。

A    「喉頭摘出者に対する優遇措置のしおり」

を作りました。以前は銀鈴会とか他の団体に入会されてから悠声会に来られる方がほとんどでしたが、最近は直接悠声会に入会される方が多くなりつつありますので、喉頭摘出者に対する各種優遇措置を知らない方もいて、情報提供の必要性から作成しました。

B    障害者医療助成、福祉手当に関して、

埼玉県は身体障害者3級も保険診療の自己負担無料で、新潟県も一部負担はあるが医療費助成があり、都道府県を調査した処、14の県が3級も対象に扱っている事が分かりました。その他、神奈川県で6つの市と4つの町が3級で医療費助成を行っております。

障害者福祉手当に関しても其々です。何れにしても、要は2級と3級の扱いの差であり、

喉頭摘出に関しては、日常生活に拘わる問題点が大きいので2級であるべきとして、今後等級変更の陳情を厚生労働省にして行きたいと思っております。

C    先月松波さんがビバボイスについて補助を受けて入手されたとの報告がありました。

私は、PA800を使っていますが、小さくて持ち歩きに便利で値段も安く、福祉課に申請すれば1(780)送料は別途で入手出来ます。パンフレットが有りますので必要な方には差し上げます。なお、現役で所得がある方は補助率が変って来ますのでご承知置き下さい。

 

  各自の自己紹介・現状報告

 【TIさん】

 今年良いことが2つありました。1つはゴルフクラブの新年杯で優勝したことです。スコア―も以前よりは良くなっております。以前より力が入らないのが好影響になっているのかもしれません。ゴルフの仲間内からはIはプレー代金の免税は有るし、高速道路の料金は半額だし、優勝と羨ましがられました。

2つ目は業界の新年会で急きょ会長がインフルエンザで欠席となり副会長をしております関係から代理で挨拶を300名位のまえで喋りました。大半の方にはシャントで喋っている事に気が付かれませんでした。1年半くらい経つとかなり話せる様になっております。

 

 ONさん】

 現在失業中ですので、自宅に居る事が多くあまり喋る機会がありません。それで、テレビを見ながら声を出してアナウンサーと同じことを言ったり、答えたりして練習をしております。

 

 SNさん】

 しばらく休んでおりました。医者からはアルコールは止められておりますが、そこは適当に楽しんでおります。

 

 YHさん】

 昨年暮れに食道の一年検査をして一応OKて、下咽頭癌は再発無との事でした。アルコールは多少控えるように生活習慣を変えるようにしております。

 

 YMさん】

 役員方の意欲的な活動をして貰っていて感銘しております。手術をして半年後の一昨年にプロヴォックスをしました。まだ、首から上はしびれた状態で腕も上がりません。悲観しないで明るい事を見たり考えて行くつもりです。

 

 YAさん】

 悠声会の会員のみに知らせたいことがあるので、パソコンでメールをやっている方で参加に問題ない方はアドレスの登録をお願いします。この閲覧と投稿は登録会員のみですので、ホームページの様にだれでも見られものでは有りません。又、ホームページに、例会の報告が有りますが、内容に違いが有れば連絡下さい。すぐに修正しますので。なお、報告書はイニシャルにしておりますが、参加者の方々にはどなたかをおわかりになると思いますので。

 

 YMさん】

 昨年6月にプロヴォックスを入れて、今年始めて新年会の二次会まで行って来ました。雑踏の中ではなかなか通じないでした。以前は二次会などには行く気がしなかったが、これも私にとっては小さな一歩で、少々自身が付いてきた結果と感じております。

 

 AHさん】

 今日はちょっと調子が悪くて、声が出ませんので失礼します。

 

 YAさん】

 両面テープを試しました。洗浄後にベンジンで清浄してから貼りつけております。はがしたものを置いておかないで、暖かいうちに処理すると上手くゆくようです。報告が一つあります。先程会長からお話のあった福祉手当なのですが横浜市は来年から廃止になるとの通知が来ております。念の為ご報告します。

 

 HYさん】

 これからは花粉がひどくなる時期になりました。一般の方々はマスクなどをしていますが我々はカセットをしておりますのでそのままでよいのでしょうか?特にゴルフなどをプレーする時にはどうされますか?(そのままプレーしているとの回答あり)お風呂が大好きで、温泉等を楽しんでおりましたが、先日初めてサウナに入りました。水風呂には入らずシャワーでしましたが、大丈夫でした。これからも行動範囲を広げて行きたいと思っております。

 TTさん】

 プロヴォックスを入れてから、ほぼ1年が経ちました。皆さんのお話を聞いて参考にさせて頂いております。これからも勉強して行きたいと思っております。

 

 ASさん】

 プロヴォックスを入れてから丸1年経ちました。これまでに一回交換しただけです。漏れなどしなければ交換の必要はないと医師に言われております。勤め先でこの会ぐらいの人数が集まる会議がありましたが、その時には拡声器とマイクを利用して無事やれました。大勢の人が集まる時はこれらの機械を利用する事がよいこと実感しました。(なお、Sさんの拡声器は、これまでには見たことのない新種でした)

 

 SKさん】

 プロヴォックスを入れて半年です。声が出たり出なかったりの状況です。これからも勉強してゆきたいと思っております。

 

 MNさん】

 私は、亜全摘出です。みなさんの勉強を1年前に見学させて頂き、当初声の出なかった方が毎月会うごとにどんどん上手になるのは素晴らしい事でびっくりしております。

 

 NKさん】

 プロヴォックスを入れてから半年経ちました。未だ交換しておりません。病院も問題ないと言っております。ラリボタンを入れましたが、不具合が有って中止しております。1月からは会社にも復帰しており、来月は仕事での出張にも出る予定です。

 

 HIさん】

 手術を受けてから2年半後の昨年5月にプロヴォックスを入れました。最近思うことはまだまだ自分が進歩しなければ、先輩達のお話を聞いて少しでも自分が健常者になるような努力をしてゆきたいと思っております。

 

 KKさん】

 昨年5月にプロヴォックスを入れて11月にラリボタンを入れて使っております。ラリボタンの手入れの方法を教えて頂きたいです。痰が絡むと外れやすくなり、夜は外れやすい様な気がします。その辺りもお聞きしたいです。ラリボタンの為に気管孔が広がっているのではと思うので、今回見て貰いたいと思っております。

 

 ASさん】

 4月で2年経ちます。声も出せるし、生活上問題なく、仕事もやっております。悠声会には色々の情報を貰って役立たせて頂いております。

 

 KYさん】

 101日にプロヴォックスを入れ、1ヶ月前からフリーハンズをやっております。これからも悠声会から情報を得たり、よろしくお願いします。

 

 NKさん】

 シャントは4ヶ月です。なかなか上達しません。私の場合は痰が多く、水漏れがあるのでネックです。

 

 K・Eさん】

 皆さんの声を聞いていると自分も入れたいと思ってしまいます。会長の云われていた、3級から2級への障害等級変更に関しては、10年ほど前に、関西のある先生が喉頭摘出者は障害等級は2級に該当すると言われた事がありますが、当時は自分の食道発声の練習が先でほっておかざるを得ませんでした。この様なことは調査して行動を起こさなければ始まらないのでその気で協力したいと思います。

 今年の正月はタイに行ってプールで泳ぎました。昨年オランダ旅行では喉摘者がコーチ指導の下で泳いでいました。日本にはその様なコーチが居ないので私の場合は女房と友人とでまずは子供用のプールで水漏れが無いかのテストをして大丈夫と確認して、水深1m程度のところで泳ぎました。大丈夫でした。自信が付くとどんどん泳いでおりました。写真が有りますので、ご覧にいれます。

 

 

 【S・Tさん】

 この会に参加させて頂いて10ヶ月程度たっております。毎回皆さんの大きな声を聞くと羨ましい限りです。それとどんどんと上手に話されるのはすごいなと思います。これからも勉強させて頂きますので、よろしくお願いします。

 

 【S・Wさん】

 私も同じく食道発声法です。今年もよろしくお願いします。

 

 【春日副会長より】

 昨年のアンケートの結果集計が出来ました。そのボリュームが大きいので次回の例会でパワーポイントで概要の発表をしたいと思います。自由意見は2枚程度にまとめておりますので印刷して配布したいと思っております。

これらの資料は医療関係者に連絡してアフターケ―アーの情報があまりないのでフィードバックして、後々我々患者のメリットになると思っております。

 

 【土田会長から】

 先程Aさんから横浜市では来年から福祉手当が廃止とのお話でしたが、前に東京都も3級は中止となりました。でも2級以上は問題なく続いて居ります。おそらく横浜市も3級が廃止になると云う事と思います。

 先程お話した、拡声器でPA-800の実物はこれです。電池を6本使っております。使用しない時は、電池を1本だけ外しておくと1年間もっております。これは生活用具として補助の対象になっております。パンフレットが必要な方には差し上げます。

 

 【春日副会長から】

 ブラシを持たずに外出して痰が詰まった時の対処法はどうされておりますか?テッシュでぐるぐるっとやってふき取っている。

実は100円ショップのダイソーで名優さんのブラシをほとんど同じ様なブラシが2本で105円で売っておりました。ただしこれは医療器具として販売されている訳ではないので自己責任で利用して下さい。

 

 【春日・司会者より】

 少し時間が早いですが、今月の例会を修了したいと思います。

来月は13日に三田の福祉会館ですので、お間違いないようにお願いします。

 

発行者:土田義男・野 茂