32回定例会

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32回 悠声会報告書

 

平成2210月17日(日)13時〜15

東京ボランティア・市民活動センター

飯田橋 セントラルプラザ 10階B会議室

出席者・患者34名+家族同伴者9

亀井さん、石川さん、相川さん、柳さん、の言語聴覚士の先生方

総計 50名出席

 〔春日司会者〕

 時間になりましので、例会を始めます。

まず、土田会長からご挨拶をお願いします。

 

 【土田会長】

 本日は、大勢の方のご参加を頂き有り難うございます。

先月の例会後 新宿末広亭で落語を見た後に宴会に皆さんに参加して頂きました。20数名の参加でしたが、英語を話される方が10名位いらして話がアトス社の方々とも出来良かったです。あのような機会で初めて仲間の知識と能力が分かり、今後の悠声会の活動に心強い思いをしました。

10月の報告事項です。

108日には横浜市へ日常生活用品認定を陳情に行きました。現在悠声会には横浜市からは8名の会員が参加して頂いております。この報告は後で春日副会長からお願いします。

1014日には厚生労働省 大臣官房総務課にプロヴォックスの保険点数の見直しをお願いに出掛けました。この内容は赤木副会長から説明をお願いします。

 

本日の見学の方々を紹介します。

安田復雄さん、三田病院の相川先生の紹介で来て頂きました。

河内憲治さん、山口県から参加でホームページを見てご参加です。

山岡巌さん、小平昭和病院で手術されました。

中村隆行さん、銀鈴会の会員の方で現役のカメラマンです。

泉 治三さん、癌研患者交流会にてお会いした方です。

星野一二三さん、癌研患者交流会でお会いした方です。

以上の6名の方々です。後ほど皆さんからもお話をお願いします。

 

【司会者】

これより、各自自己紹介・現状報告をお願いします。

 

【赤木副会長】

現役の整形外科医です。プロヴォックスを入れて3ヶ月で職場復帰しました。

厚生労働省への陳情は、現在のプロヴォックスの値段が4万数千円なのですが、保健で認められている支払が1万数百円で その差額が現在は病院側の持ち出しの状態です。これがプロヴォックスの普及に大きな制約になっており、その改善をお願いに行きました。

回答としては、プロヴォックスを輸入販売している業者が新製品の申請時に患者団体の要請と医師側からの要請を加えて要請する方法があると。現在、プロヴォックス2を申請中で、新しい製品であれば新区分の申請になる可能性もあると。取替え期間が長くなるとかも含めて病院側にメリットになるかは不明な点もあるのですが改訂の可能性はあります。

これから手術を受ける患者さんへ術後にプロヴォックスがあると声の心配が大幅に無くなるので手術への意欲も出てくると思います。プロヴォックスのメリットを生かすために今回は小さな一歩ですが大きな前進になったと思います。

 

 【春日副会長】

6年前に喉頭全摘出(単純喉摘)して退院の翌日から銀鈴会に2年間食道発声を訓練するもほとんど会話は出来ませんでした。2年で当時勤めていた会社も退職しました。その頃にプロヴォックスを知り手術を受けて声がでるようになり、今ではマイクを使えば皆さんに話が出来る様にまでなりました。今は悠声会を手伝っております。

横浜市への陳情について 概略報告します。

健康保険局福祉課へ土田会長、春日と地元の岩瀬さんの三名で行きました。人口鼻(ベースプレートとカセット)を日常生活用品として品目の追加を要請しました。今年の4月からは世田谷区で実施になり 既に1名の方が適用を受けていることがなど説明。他にも町田市、渋谷区への障がい者福祉課等に陳情していることも説明しました。趣旨は理解して頂きましたが、来年度の予算は既に大枠が決まっており来年度の実現は難しいとのことでした。再来年度の実現に向けて今後も働き掛けを続けたい。

 

 【S・Kさん】

 都内在住です。平成1810月に全摘をして19年末にプロヴォックスを入れ33ヶ月になります。こうゆう交流会には手術をした病院から参加しております。

このプロヴォックスの問題点は何時も3つ言われます。@ボイスプロテーゼ漏れの問題。A交換頻度。Bベースプレートのはがれの問題です。いずれの問題も完璧には直らないので、多少改善をし続けることが必要です。漏れについて術後すぐは大きいものから始めるので必ず漏れ特に周りからの漏れがあるはずです。サイズを10_、8_、6_、4.5_とサイズを適正なものに合わせる必要があります。私の場合は17ヶ月掛かって4.5ミリに落ち着きました。

漏れが無いと痰は少なくなり、漏れが多いと痰も多くなります。サイズが合っているかを調べると漏れが少なくなります。フリーハンズの練習をすると痰は半減して、23日ベースプレートも持つ様になります。時間を掛けてやれば改善されると思います。

術後すぐの頃を思い出して当時の不安だったりなかなか話せなかったりを思い出して患者さんに何らかのお役に立てばと思ってやっております。なお、私は福岡出身ですので河内さんの山口は隣の県ですから よろしく。

 

 【T・Iさん】

 昨年8月に全摘して、同時にプロヴォックスも入れました。20日間は安静にしていて、この様に話せる様になって1年数ヶ月ということです。ボイスプロテーゼは当初10_で2ヶ月位で腫れがひどくて8_にして8日間目に3回目で6_になりました。自分から言い出さないと医師は短くしたがらないのが実態と思います。専門家の言語聴覚士の先生に診てもらうと漏れも随分と減るようです。カンジダ菌が弁に着くと漏れます。これを防ぐ軟膏が市販されておりますのでブラシで塗っております。かなり効果があると思われます。3ヶ月位で医師に見てもらった時に綺麗だと言われました。持ちも良くなると感じております。嗅覚のトレーニングもやって、先だって庭の金木犀の香りが分かるようになりました。

 【Y・Aさん】

 今日は気管孔の周りが荒れてシールを張って来ております。気管孔が大きくて自動車のシール止めのボタンをカセットの代わりに使って話をしております。ベースプレイトも肌が荒れるので一週間に12日は止めております。ラリボタン使えないので普通のHMEカセットです。引退しておりますので、自治体などの陳情に参加しております。ホームページを現在運営しておりますので、今日は会場にパソコンで見れるように設定いたので、見たことのない方は是非みて下さい。

平沼先生が作った嗅覚の訓練資料とパンフを回しますのでご自分で購入して、自己責任でやってください。これは医療用具ではないのでその点はご承知おき願います。

 

 MKさん】

 嗅気テストをしたら、先週よりも成績が悪くなりました。練習をしないと下手になること実感しております。これからも嗅気に関しても関心を持ってゆきたいと思います。

 

 AHさん】

 プロヴォックスを入れてから2年になります。なかなか上手く喋れません。これからもどうぞよろしくお願いします。

 

 YMさん】

 赤木先生のビデオを見て手術を1225日にしました。やっとこうやって話が出来る様になりました。散々皆さんからいろいろ情報を頂いておりますので、貰っているばかりではと思って一つ紹介します。シャワーエイトを普通に使うと水の跳ね返りで咽ます。その為にシリコンチューブを20p程度付け加えると飛沫があってもシャワーがどんどん楽しめますので お試しください。

 

 SMさん】

 2月に同時に手術を受けました。今の悩みはフリーハンズがすぐに剥がれてなかなか使えない点です。現役で仕事をしておりますので、毎日一生懸命に喋っていると調子が良いのですが、休みサボって喋らないと翌日は上手く話し始められません。始めの頃は外出して領収書を下さいもなかなか言い出せなかったですが、最近は開き直って恥じも外聞もなく喋っているのが10ヶ月の感想です。木村先輩の先ほどのアドヒーシブの持たせるお話がありましたが、私の場合はゴルフなどやると11.5日程度で最大でも120時間程度です。フリーハンズだと23時間で剥がれているのでコストパーフォーマンスを考えるとフリーは諦め様かとも思っております。術後は10_(29日)、4月下旬に交換 6月に交換でまだ10_のままです。明日病院に行きますので交換した方がよいでしょうか?

 

 HKさん】

 事前に病院に言っておかないと在庫がないとの理由で、出直しになることが有ります。

 

 ASさん】

 1月末にプロヴォックスを入れて9ヶ月です。現在フリーハンズでラリボタンを一緒に使って居ります。アドヒーシブは合わないので使っていません。寝る前に洗って取り替えています。1週間に1回はラリボタンを外してHMEカセットで休ませております。ラリボタンを入れっぱなしにしていると、気管孔が擦れて出血します。ですから、一週間に一回は休めております。現役で仕事をしているのですが、これまでは手術をしてこのような声になっていることを説明していましたが、最近は説明も無で喋っております。相手側がどのように感じているか不明ですが、そのままやっております。術前ほどには何でも言い尽くせないですが、まあまあ喋っております。私は横浜市青葉区に住んでおりますので、役員の方の陳情は有難いです。

 

 KMさん】

 5年前に全摘 現在716ケ月。65歳で引退することを決めていて、引退前に声が掠れて引退して医者に行くと手術か放射線か自分で決めろと。手術を選びました。声は出なくなるとは聞いていました。泳げなくなるとは聞いていなかったのでいろいろと買い揃えた道具が無駄になった。埼玉銀鈴会で食道発声法を多少やったが、じれったくて1年半でやめて、土田さんの講演を聞いてすぐにプロヴォックスをやることにしました。日大板橋で手術をしました。術後の翌日から話が出来ております。退院後に困ったのは漏れのこと。医師に言って変えてもらって9_、8_、6_です。プロヴォックスがくるくる回ると声が出なくなります。人に寄ればプロヴォックスが食い込む事があるとかですが、本当ですか。

保健適用されないこの手術はよけいなことはやりたくない病院としては陶然かもしれません。俳句を術前からやっていて 頭の体操として今もやっています。他人の句を選んだり、どうしてこの句が良いかの説明をしなければならないのですが、以前は書いた物を隣の人に読んで貰っていたが、プロヴォックスを入れてからは自分で喋れるので良かったです。

手術を迷っている方には、さっさとやった方が良いですよ。万が一にも上手くゆかなかったら再度ふさぐ手術も簡単なのですから、喋れることは素晴らしい事ですよ。

 

 YMさん】

 役員の方々には色々と活動して頂いて有難い事です。この活動が実るのには時間が掛かるでしょうが。東京から始めて他の地方にも波及すると思います。厚生労働省への働きかけは今後とも必要なのでしょう。

昨年1月に手術をして11月にプロヴォックスを入れました。今年の1月に肩のリンパに転移していることが分かり、手術も出来なく、サイバーナイフでの治療しかないことになりました。45pの癌が3回の治療ですっかりと無くなって医者もびっくりしておりました。一日に40分のピンポイントの治療でした。

プロヴォックスは12_でブラシでふき取って居ります。10_では短いのではと思っております。

 

 YHさん】

 プロヴォックスを入れて1年。自分で言うのも何ですが半年くらいで話が楽に出来る様に感じました。普通はフリーハンズでいいのですが、100円ショップで伸び縮みのストライブを付けて飛び出し防止にしております。先般糖尿病予備軍と見なされて、食事制限をされて居ります。また先日フリーハンズでランニングをしたら窒息しそうになりました。

運動をする時はHMEカセットでした方が良いようです。本格的なジョギングはまだやって居ません。

 

 KNさん】

 昨年12月に全摘してプロヴォックスは3月に12_を入れました。短すぎて15_にしてその後 10_+スペーサー(0.51_)です。プロヴォックスだけでなくスペーサーを利用して個人個人に合う様にしたら良いと思います。荒井さんは気管孔が大き過ぎるとの事でしたが、私は小さいので昼はラリボタンを入れて、周囲が出血するので夜は外したままで寝ております。早朝は孔が小さく入れずらいです。フリーハンズは洩れるので使えておりません。

 

 Y・Aさん】

 フリーハンズをラリボタンで挑戦しております。大きい声を出すと外れて、持っても3時間程度です。朝は16_が痛くて入らないが、夕方には14_が外れやすくなって16_もスムーズに入ります。今日はハンズフリーでないですが挑戦してもよいと思っております。

 

 JHさん】

 310ヶ月前に全摘。1年前にプロヴォックスを入れました。入院43日間で退院。現役で仕事をしております。2年半は言葉が出なかったのですが、パソコンなどで不自由ではあっても仕事はしておりました。銀鈴会で食道発声を2年間しましたが「あめー」が出来ない状況でした。手術翌日には声が出て大変有難いです。初めからフリーハンズをやれてアドヒーシブは漏れるのでラリボタンは面倒くさくなくシャワーエイトも愛用しております。シャワーを浴びる時に喉に力を入れると洩れが無くなりシャワーエイトからの水の侵入はなく快適にシャワーが浴びれます。

 

 TSさん】

 今年の4月にプロヴォックスを入れ長さについてはいろいろなお話は参考になりました。当初10_でしたがしばらくして8_にしたら肉に食い込んで盛り上がりが出来再度10_にして 次に8_にしたが2_の隙間ができ 4回交換して10_に戻しました。半年程度なのでまだまだ試行錯誤中です。

 

 SKさん】

 1月にプロヴォックスを入れましたが、まだすぐには声がでなく、すぐに出なくなる事が多い。皆さんが喋っているラリボタンもアドヒーシブも勉強していないのでさっぱり分かりません、銀鈴会で「あめ」が出たら、3000回練習しろと言われて辞めた。ELで喋っていたが、土田さんに聞いて癌研で手術をしたが1週間だったのに、感染症に羅って30日間入院。朝方が特に声が出にくく、何かの拍子に「あ」が出ると喋れるようになります。

 

 【N・Kさん】

 8月にプロヴォックスを入れました。9月中旬から話が出来る様になりました。今日はフリーハンズを挑戦しております。

 

 【K・Nさん】

 プロヴォックスを昨年6月に入れて13ケ月です。でも年中外しているので 上手に喋れません。女房にいつも着けなきゃダメと言われておりますので、これから少し練習します。

 

 【T・Nさん】

 下咽頭癌で56ヶ月前に手術をしました。銀鈴会に入会して現在現役でカメラマンです。喉を手で押さえないと喋れないので苦労しております。手術後2ヶ月で撮影の仕事をしましたが、その時はボードに書いての指示でどうにか出来ました。今はそれなりに話せますが、大きな声は出ないし、土田さんに聞いて悠声会にお邪魔しております。質問ですが、下咽頭癌で手で喉を押さえないで声が出る様になるのでしょうか?

プロヴォックスを入れて手を使わないで喋れるようになりますか?

 

 【土田会長より回答】

 まず、プロヴォックスで手で押さえるのは空気を食道に回るようにしているので、空腸の方が食道発声で手を押さえるのとは違います。プロヴォックスでもフリーハンズでは両手を放しても話せます。フリーハンズを使っている方の出席者は5名いらっしゃいます。同じ空腸再建でも初めからフリーハンズが使えるとは限らず個人個人で違います。特にラリボタンは気管孔が真ん丸でないとつかえません。専門の医師にNさんの状態を見て貰って判断されるとよいと思います。

今日は言語聴覚士の先生も名優の社員も居りますので、見て貰ってはと思います。

 

 【K・Kさん】

 5年前に赤木先生のビデオを見て手術を受けました。当時のボイスボタンを付けましたが、気管孔と1.5pもずれていたのでブラシもまっすぐに入らず大変でした。交換の時のワイヤーも入らず口から中を通して出してそれを引っ張って入れるのですが 痛くてたまりませんでした。それでも一回も食道の方に空気が入らずに1年半で止めました。シャントの方は9095%で喋れる様になると聞いておりますが、どこでやったらよいのでしょうか?名優さんに問い合せをしたら山口には実績が無く九州大学にしかないとの事でした。

 

 【土田会長より】

 Kさんが入れられたのはおそらく以前の プロヴォックス1 だと思います。当時は麻酔をしてワイヤーを使って交換をしていたと聞いております。不具合が多くて今は プロヴォックス2 に変わっており、交換も医師の手で数分間で終わって簡単なものです。今日は言語聴覚士の先生も居られるので、ちょっと見て貰っては如何ですか?

 

 【H・Yさん】

 32日に三田病院で下咽頭で全摘してプロヴォックスは101日に手術をして2週間です。こんなに話が出来るとは思っていなかったので、とても嬉しいです。この会があると聞いて先輩方の話を聞いて自分も勉強するために来ました。よろしくお願いします。

 

 【O・Nさん】

 一昨年の8月に全摘して10月にプロヴォックスを入れました。当時はラリボタンでしたがフリーハンズにしてからはアドヒーシブでやっております。調子は良しです。

 

 【S・Wさん】

 現在銀鈴会の声友クラブで食道発声を続けて練習しております。悠声会にはいつも皆さんから元気を頂いており、シャント法も勉強させて頂いております。今後ともよろしくお願いします。

 

 【S・Tさん】

 Wさんと同様食道発声で話をしております。私の場合は手術をしてから10年が経ちました。悠声会に来させて頂く度に皆さんからの元気を貰っており、何時でも大きな声には羨ましくてしょうがありません。

 

 【H・Hさん】

 母に代わって娘の私が一言、全摘手術を1年前にやりました、大分落ち着いてきましたので、声の出るプロヴォックスを入れて話が出来る様にと家族みんなが楽しみにしております。皆さんのお話を伺いに来ました。よろしくお願いします。

 

 【連絡事項とお願い等春日副会長より】

1理事会での決定事項なのてすが、過去2度ほど両面テープを個人的に斡旋をしておりました。この程その在庫が無くなったこともあり。悠声会として斡旋をすることになり、これまでの原価での販売が出来なくなりました。価額の改訂です。これまで原価の130円でしたが、これからは160円として50枚単位で3000円となります。悠声会としての費用もあるので、ご理解お願いします。なお、本件は例会に出席の方のみに販売としておりますので、ご了解お願いします。

2悠声会としてアンケートを配布して回答をお願いしたいと思っております。これまでに正確なデータ―の収集が出来ておらずご趣旨に賛成される方に協力をお願いします。

例会に出席の方には来月11月の例会に配布し、地方の方とか別の団体関係で協力頂ける方への郵送などは早急に送付します。医療関係と患者のQOLに役に立てたいと思っております。なお、データ―の整理が終わるのは来年の2月ごろを予定しております。

3障がい者年金の診断書提出について、

 65歳未満の方で申請して年金機構から支払われている障がい者年金で5年毎に医師の診断書を提出要求がありました。でもこれは永久固定障害ですので厚生労働省にも確認して日本年金機構の間違えと判明しましたので、ご連絡しております。ちなみに診断書も5000円から10000円も掛かる上に手間暇も大変ですから。

 

 

高野理事からロゴマークについて】

 理事会で悠声会のロゴマークのデザインを皆さんから募集することになりました。6月に悠声会もNPO法人になり、会としての資料や皆さんの名刺にロゴを付けたいと思いますので、ふるってマークのデザインの応募をお願いします。募集期間としては来年の1月末までとしますので、ご協力お願いします。

 

 【土田会長の挨拶】

 今日は大勢の方のご参加ありがとう御座います。来月の例会は1121日を予定しておりますので、ご参加お願いします。

以上

 

                        発行者:土田義男・高野 茂