定例会報告

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第90回 悠声会報告書

開催日時 平成27年2月8日(日)13:00〜15:00

開催場所 東京都障碍者福祉会館 2階 集会室B1
       リハビリは集会室A1にて実施

出 席 者  亀井先生、金ア先生、吉田先生 会員   計47名

【司会鈴木理事】
 時刻になりましたので2月の通常の例会を始めさせて頂きます。いつもの様にまず土田会長からご挨拶と報告事項をお願いします。

1.【土田会長挨拶】

【土田会長】
 先月からの報告事項は多いので岩瀬副会長と手分けして報告します。

報告事項

  1. 1月21日にフリーハンズ教室にTBSラジオの番組「人権ツデイ」からの取材がありました、放送は2月21日の8時15分頃から10分間とのことです。是非お聞き下さい。
  2. 1月23日に癌研有明病院で患者交流会を実施されました。悠声会からも多くの方の参加が有りました。
  3. 認定NPO法人の件2月16日に都庁へ都庁からの質問に答えると共に申請の受理を依頼に行く予定です。
  4. 人工鼻の陳情状況。次年度からの実施の確定は3月に予算の承認がされないと決定しません。昨年は17自治体に陳情しており、現時点では全国で32か所の自治体が認定しておりますが27年度は50の自治体の認定を期待しております。そこまでいかなくても15位は認定されて45〜47自治体で実施して貰いたいと思っております。

 あとは岩瀬副会長にお願いします。

【岩瀬副会長】

  1. 昨日2月7日に夕方5時から8時まで飯田橋の市民活動センターでボランタリーフォーラムがあり悠声会はパネラーとして土田会長と私が参加しました。多くのNPOや民間ボランティアが集まりグループ運営上の熱心な討議が行われ各団体の共通点としては◎世間に認知度が低い。◎医師とか医療関係者にも認識されていない。◎資金不足や会場の確保がなかなか出来ない。◎障害者としてなかなか外に出掛けられないので(社会インフラと患者の精神面)どうしても引き籠りになりがちとなるなどが上がりました。
  2. 山梨大の増山教授と前田言語聴覚士から3月13日に開催する患者会の参加依頼があり会長と私で参加の予定です。

【土田会長】
 今日の見学の方をご紹介します。Tさんは山梨の北杜市から来られております。ご夫人から一言お願いします。

【T夫人】
 昨年11月に喉頭癌の手術をしており昨年与謝野先生の記事を見てシャント法を知りました。食道発声法とかも聞いておりますが今日は悠声会の例会を見学させて頂き参考にさせて頂きたくよろしくお願いします。

 次は立川から来られたSさんです。

【S夫人】
 立川から来ました。16年前に喉頭癌を放射線治療で手術なしでしたが再発して喉頭癌のV期であり既に放射線治療をしているので全摘しか方法がないと言われております。また舌の根元も浸潤しているようです。食道発声、EL、シャントと調べましたが 舌の根元も手術されるので発声が出来るのか見学させて頂き参考にしたいと思い参加しました。

Sさんです。

【Sさん】
 4年前に咽頭癌で手術しました。インターネットでシャント発声を知り先月プロヴォックスの手術をしました。この会を主治医に紹介されて見学に参りました。

【Hさん】
 声帯直下にガンがあり取らなくてはと医科歯科大で診断されております。手術は一応来月予定されてはおりますが決断出来ておりません。昨年から呑み込みが悪く食道の入り口にもガンがあるとの事です。手術では食道の再建もあるとの事で早く決断をと言われております。主治医から紹介されて与謝野先生の記事を読み講演会にも参加しました。術後の発声について参考にさせて頂きたく見学に来ました。

【Kさん】
 プロヴォックスを昨年10月に付けております。時々腸が動いて喋れなくなります。時間が掛かるとは思いますが 皆様の様に声が出る様に 焦らずに頑張りたいと思います。

2.【各自の自己紹介・現状報告・抜粋】

【司会鈴木さん】
 それでは いつもの様に各自の近況報告等を行って頂きたく思います。

【高野さん】
 高野です。私は皆さんと違って食道発声法で喋っております。14年半前に手術をして当時はシャントの補装具が良い物が無く食道発声を練習しました。先月の例会後に風邪を引き10日間も寝込みました。こんなにひどい風邪は術後始めてでした。

【若月監事】
 癌研有明病院の福島先生に診断して頂きラリボタンを2mm小さくしましたが、気管に肉芽が出来た様です。 単純喉摘して10年で5年間は食道発声でした、今でも家では女房とは食道発声で喋っております。シャントにして歌も歌えるし、うるさい場所での会話も出来る様になりました。見学の方々には皆さんのお話しを参考にして頂ければと思います。

【嘉村理事】
 10年前に 下咽頭癌で食道も空腸で再建手術を受けその2年後にプロヴォックスを入れて 現在に至っております。空腸移植の方で食道発声の方が当時は一人位しかいませんでしたがほとんど聞いても理解できませんでしたのでシャントにしました。

【司会鈴木理事】
 ちなみに土田会長も食道再建です。
私は単純喉摘でプロヴォックスを入れて余り発声には苦労しておりません。ガンの手術から5年経って病院からはガンは完治ですと言われておりますがプロヴォックスのメンテではまだ通っております。
 じっとして喋らないでいるとなかなか発声は難しく成ります。高野さんからも風邪の話がありましたが、冬は部屋の暖房などで乾燥するので風邪をひき易くなります。私は術後一回も風邪をひいておりません。よく分かりませんが空気を加湿器などでコントロール出来ているのではと思います。

【Nさん】
 空腸再建です。今年は毎日一万歩を歩く目標を建てましたが、どうしても出来な日が有ります。それで一ヶ月トータルで良いのではと 考え直し1月は34万歩でした。会社に行っている時から朝と夜風呂前に吸引器で痰を取っております。

【Kさん】
 喉頭摘出して4年、昨年MRIで検査してOKでした。あと1年で5年ですから早く安心したいです。5年前発病しそれから放射線治療しましたが半年後に再発。胸の表皮を移植したりして10時間にも及ぶ手術でした。プロヴォックスを入れて2日目に声が出て会社でも勤務しました。勇気を出して手術をしてよかったと思います。

【Fさん】
 プロヴォックスを入れて半年、空腸移植です時々勝手に移植した腸が動くのでその時は喋れません。今年になって会社の仲間から聞き取り易くなったと言われて喜んでおります。電話も何とか取れるようになり、これからは自分から電話を掛けたいと思っております。

【Kさん】
 私は最初声がかすれて医者に行くと腫瘍はあるが良性と言われてそのままでした。その後カラオケで急に声が出なくなり大きな病院に行ったらガンもW期で即入院でした。ガンの部位が大き過ぎてそのままでは手術が出来ないとのことで放射線を40グレイほどあてて小さくしてから手術となりました。その時は声の事よりも命を助けるのが最優先でした。
 4年間食道発声を練習しましたがなかなか上手くゆきません、挨拶程度でこれでは社会復帰は無理と思いました。それで会社も辞めその後悠声会を知りシャント発声を知り主治医に相談すると主治医も出来るとの事でプロヴォックスを入れました。その時はなぜ始めからシャントのことを教えてくれなかったのかと反感を感じておりました。医者も聞かれない限りシャントのことは話さない様です。それでシャントの事を普及させるためにプロヴォックスの交流会を千葉で行っております。皆さん私の声を聞いてからウロヴォックスを入れました。我々は声帯がないので声は出ないはずですがこうやってプロヴォックスで声が出る事は大変に良い事と思います。

【Mさん】
 静岡から来ております。5年前の2月9日に全摘と同時にプロヴォックスを入れました。退院時には看護婦さんに「ありがとう御座いました」と挨拶して退院しました。という事で何年間も喋れない苦しみを私はしておりません。退院後に直ぐに仕事に戻りました。先週も水木金と地方でプラントの試運転に立ち会い、来週は北海道の北見に出張です。風邪等引き込まない様に注意したいと思っております。

【Kさん】
 プロヴォックスを入れて1年9ヶ月です。私の場合担当医が有明病院に居た事のある医師でしたので始めからプロヴォックスを紹介してくれました。食道発声は時間が掛かるしELの話も聞きましたがプロヴォックスを選択しました。下咽頭癌手術前には声が出なくなると聞き声帯を残しての手術は出来ないかと主治医に効いた所理論的には出来るがガンの場合は周りのリンパ等も20%位は廓清しないと手術の意味が無いとの事でした。 
 喉頭摘出後プロヴォックスはしばらく入れられず、入院中にELの練習している音が聞こえましたが余りに特徴的な音ゆえやはりシャント(プロヴォックス)にしました。私の場合は翌日から喋れました。下咽頭癌の仲間に会って私が喋るとみんな驚きます。声が出ないのに慣れているからの様です。

【木村監事】
 会員のみなさんの毎月の上達を見たいので例会に来ております。プロヴォックスUからベガに換わっていろいろ不具合を感じたのですが、ベガが悪いのではなくこの物に自分を合わせて行かなければならないと考えを改めました。プロヴォックスUの4.5からベガ6mmにして洩れが直ぐに出てリングを入れてもダメで4mmにしております。まだまだ未熟なので頑張らなければと思っております。

【Nさん】
 こんにちは。私は12月にベガにして始めは少し抵抗感がありました。だんだん慣れて来ている様です。

【Yさん】
 食道癌で2年前に手術をしております。たまに友人と会ったりしてのんびり生活をしております。ベガに換わって前よりは声は出易い様に思えます。

【Uさん】
 空腸再建です。手術は1年10ヶ月前です。プロヴォックスを入れて10ヶ月。今年はフリーハンズを始めておりますがアドヒーシブが剥がれてなかなか上手くゆきません。それで指で押さえて剥がれない様にしております。まだまだ勉強が足りておりません。よろしくお願いします。

【Hさん】
 2年前の2月20日に全摘手術をしました。私の場合 甲状腺がんで転移もしており10時間も掛かる手術でした。肺にも転移しているとのことでした。東大でヨード治療を受けましたが体力が無くなり階段の上り下りもおぼつかなくなりました。

【Tさん】
 15年前に喉頭癌が見つかり放射線治療72グレイで収まりましたが1年で再発、レーザーで左側の喉頭を切除しましたが、朝息が出来なくなって病院に緊急搬送されたことも有ります。放射線治療では完治は難しいのではと思います。一昨年75歳でしたので主治医にプロヴォックスの相談をしたら食道発声とELがそれだけ出来るのならそのままで良いのでは、ただ本人がもっと声を出したい意欲と気持ちがあればやったらと言われてプロヴォックスを入れました。

【Kさん】
 2010年11月に下咽頭癌の手術をしました、空腸再建です。4か月後にプロヴォックスを入れました。有明病院の患者交流会には出ておりましたが、この悠声会には3年ぶりの参加です。ここは障害者福祉会館ですので改めて自分も障害者になったのだなと感じました。しかし日常生活はほとんど不自由なく過ごしております。テニスをしたり走ったりしておりますが12〜2月は寒いので控えております。これからはこちらにも来させて頂きたく思っております。

【Hさん】
 空腸再建です。良い時と悪い時と有って腸が動いて声が急に出なくなる事もあります。皆さんは頑張ると言われますが私はこんなもんだろうと思っております。今はメールもチャットもあるのでかなりの部分はカバー出来ていると思っております。

3.閉会の挨拶

【司会鈴木理事】
来月の例会は3月8日(日)を予定しております。また、フリーハンズ教室は来週2月18日(水)ですので希望の方はご参加ください。本日はご苦労様でした。

発行者: 土田 岩P 高野