88回定例会

第88回　悠声会報告書

開催日時　平成２６年１２月１４日(日）13：00～15：00

開催場所　東京都障碍者福祉会館　２階　Ｂ１集会室
　　　　　　　リハビリは児童室Ｂにて実施

出席者　患者＋家族同伴　亀井先生、金﨑先生、吉田先生、森川先生、アトスメディカル名優社の7名の方々　　　　計６４名

１．【土田会長から挨拶と報告事項】

【土田会長】
　午前中の与謝野先生の講演会には大勢の方がご参加頂き良かったと思います。この例会にも大勢お集まり頂きありがとう御座います。

報告事項

12月2日から7日まで朝日新聞の「患者を生きる」の記事が掲載され、与謝野先生はじめ悠声会も紹介されシャントの認知に役立ったと思います。
悠声会を認定NPO法人にする申請を7月22日に都庁に提出しております。12月3日に現地審査（事務所である会長宅）があり　こちらの強い意志を示すべく高野さん、鈴木さん、若月さんと私の4名で対応しました。

　本日は与謝野先生の講演会にも出席されていた癌研有明病院の福島先生がこられておりますので　ご挨拶をお願いします。

【福島先生】
癌研有明病院

　皆さんの中でも与謝野先生のお話しを聞かれた方も多いと思います。少しでも皆様の為になる様にと思って出来る事はして居る積りです。その意味でも講演会にも参加しました。いつでも相談に来て頂きたいと思います。

２．【各自の自己紹介・現状報告】

【岩瀨副会長】

プロヴォックス製造販売のアトス社はスエーデンの会社でスエーデン商工会議所に加わっており12月13日にスエーデン大館で会議とレセプションがあり　土田会長と私が悠声会からレセプションに招待され参加しました。立食でのレセプションで大使ご夫妻とも会話をさせていただきました。
これまでに山梨県では人工鼻が既に６～7か所の自治体で認められておりそれは山梨大の増山教授と前田言語聴覚士のお二人が強力に進めて頂いている成果です。今年も既に7か所も回って頂いており認定が進んでおります。これまで表敬訪問する機会が無かったのですが12月1日に土田会長と私と二人で研究室を訪問して山梨の患者さんと共に御礼のご挨拶をしました。その後会食をして懇親を深めました。

【土田会長】
　本日の見学の方をご紹介します。
日大板橋病院で看護師をされておられる　Ｆさんです。

【Ｆさん】
日大板橋病院看護師
　亀井先生に悠声会の事をお聞きしてどの様な活動をされているのかお聞きしましたら、見学されてはと言われまして　今回見学させて頂きに参りました。よろしくお願いします。

【土田会長】
　名古屋から来られているＭさんご夫妻です。それと愛知県から来られているＯさん、名古屋市からお越しのＮさんです。このところ愛知県がシャントの方が増えており今後支部を作ろうと頑張って居られます。それと10月に見学され本日入会された　ＳさんとＯさんです。

【Ｎさん】
　名古屋市から来ております。よろしくお願いします。

【木村監事】
　木村ですよろしくお願いします。始めて与謝野さんの声を聞きました。半年であれだけ喋れるのですからやはり担当の福島先生の腕が良いのだと思います。やはり喋れるのは幸いです。

【土田会長】
　本日は関西支部で代表をされている伊藤さんがお見えですので　一言ご挨拶をして頂きます。

【伊藤関西支部代表】
　関西では最近シャント法を取り入れる病院が増えつつあります。兵庫ガンセンター、滋賀医科大等がそうです。病院の先生方には積極的に取り組んで頂いておりますが、手術後のアフターケアーがまだ整っておりません。
その点を先生方と患者会が強力に支援をして癌研有明病院の様に術前に無喉頭発声法の説明をして援助として色々なカウンセリングをする様にしたいと思っております。
　来年2月22日に名古屋で名古屋支部を立ち上げようと準備をし皆様と一緒に活動したいと思っております。今後とも福島先生にはよろしくお願い申し上げます。

【土田会長】
　今日は我々の人口鼻を日常生活用具に認定を東京での初めて世田谷区で実現した際には多大なお世話になった上川区議が来られているので一言ご挨拶を頂きたいと思います。

【上川世田谷区議】
　先ほど人工鼻の認定が全国36自治体になっていると聞き皆様のご努力は大変なものと想像しております。
　この会に来るたびに活発に活動されているのを頼もしく思いますが、最近はメデイアにもあちこちで拝見しております。
　8年前の秋から世田谷区役所職員との勉強会から人工鼻について悠声会とご一緒させて頂き認定になりました。弱い立場の方々が団結して制度を変える手助けを今後ともして行きたいと思っており、何かお役に立つことがあれば協力して行きたいと思っております。

【若月監事】
　毎年の最後の悠声会例会に　福島先生と上川区議さんにお越し頂き有難く思っております。私自身も福島先生にはお世話になっております。今後ともよろしくお願いします。

【Ｈさん】
　プロヴォックスを入れて1年6カ月です。イベント業界で現役で働いております。11～12月は一年で一番忙しい時期です。全国の各ホテルがクリスマスデイナーショーをするからです。

【Ｋさん】
　個人差があるようですが私にはプロヴォックスⅡもベガも変わらない様子です。
　飲み物を飲む時にゆっくり飲まないと良くなく、ゴクゴクとやると少し洩れる様です。飲み方によるのでしょうか？　牛乳をゴクゴク飲むと気管孔の回りが白くなり　コーヒーを飲むと茶色になります。その様な時のケアーは自分でするのですが　良い方法があれば教えて頂きたく。

【福島先生】
　浸透圧の関係で牛乳とかコーヒーは洩れ易いと言われております。飲み方は工夫が必要です。圧力を入れて飲み込むと洩れやすいです。ケアーの対策としてはブラシかフラッシングが良いです。またヨーグルトはカンジタ菌が弁の隙間につくのを防止に効くといわれております。フロリーダというカビ防止の薬もあり患者さんの症状によって処方する事もあります。
なお、プロヴォックスについているプラグで止めると漏れは無くなりますが発声は出来なくなります。でも安全ですのでプラグをして病院には落ち着いて行くことが出来ますので　ご利用下さい。

その後各会員から活発な発言があり午後3時に終了した。

発行者：　土田　岩瀨　高野

第88回 悠声会報告書

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