定例会報告

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第211回 悠声会報告書
(令和8年度 第3回)

開催日時 令和8年6月14日(日)13:00~15:00

開催場所 東京都障碍者福祉会館 2階 教室
       リハビリ 集会室Eで実施

出 席 者  会員 23名    見学者 2名(家族 2名)
     群馬パース大学リハビリテーション学部言語聴覚学科教授 石川幸伸先生
     コロプラスト 板垣崇稔取締役本部長    コロプラスト社員 2名

【福島理事(司会)】
 会長よろしくお願いします。

【鈴木会長】
 今日は総会に出席していただきありがとうございました。
毎年の事ですがあまり代わり映えの無い内容になっております。
この結果を踏まえて東京都に報告書を提出しなくてはなりませんが、これがまた大変なのでもう一仕事しなくてはと思っております。
今日は見学にお見えの方がお二方いらしておられます。お一人はNaさんで、すでにシャント手術をなさっておられますのでまた後でお話しをしていただけると思います。
もう一方はSaさんです。シャントを検討中とのことです。
今日もよろしくお願いします。

【コロプラスト板垣取締役】
先週、頭頚部癌学会総会が開かれ出席してきました。ホームページのリニューアルが課題であるとの発表がありました。関西の先生の発表で、どこの患者会もホームページを作ることが大変だとのことです。その中で患者会に見学に来ていた学生さんが喉摘後のリハビリに興味があり勉強したいとの希望がありました。その学生さんにホームページの悩みを相談したところ、学生さんの方でお手伝いしていただけるとのことでお願いしてとても良いホームページができたそうです。学生さんがこういう会に参加できるような機会をつくれたらと思っております。
又、イタリアの先生が代用音声をより良い状況にもっていくにはどういうような課題があってどういう風にすべきかという事を日本の先生方と討論する場がありました。とても示唆に富む内容でした。これを討論だけでなくメーカー側がどのような事ができるか、学会や患者会からの情報や協力をいただき、よりよい方向に持っていこうとお待っていますのでまた皆様にもご協力いただきたいと思います。
本日もよろしくお願いいたします

【石川先生】
 群馬パース大学の石川です。今日も嗅覚の研究にご協力いただける方がいらっしゃればよろしくお願いします。94.4%の方が嗅覚に問題があるとのことです。
又、術後のリハビリについてももう一度問題提起をしていきたいと思っています。
今後ともよろしくお願いします。

【Hさんの演奏:コメント代読】
 来週は父の日ですので、悠声会の会員のすべてのお父様にお送りします。曲目は、
ドボルザーク 「わが母の教え給いし歌」
プッチーニ 「私のお父さん」 (歌劇「ジャンニ・スキッキ」から)
それではお聞きください。

【小泉副会長】
 4年間ウクレレをやっていますが、歌は口パクですが息がつけないので酸欠になってしまって、先生に歌は勘弁してくれと言いました。それを考えると羽賀さんの肺活量はすごいなと思いました。

【矢野監事】
 歩きや自転車での散歩を毎日しておりますが、最近の暑さで昨日、一昨日などは夜疲れてしまいます。体力が落ちているのかなと思ったりしておりますが、体力だけではなく、毎日同じことをしていると気持ちがマイナスの方向に行っているのではないかと思い、いつもと違う事や新しいことに挑戦することが大事なのかなと思っています。何かあたらしいことをやってみようかなと思案中です。

【Kaさん】
 私は2011年に手術をしてその年にプロヴォックスを入れました。2012年に犬を飼って一緒に散歩をしていましたが、残念な事に昨年亡くなりました。今ペットロスになっています。今は散歩の途中にあった犬と触れ合ったりしている毎日です。

【Maさん】
 先月も申し上げたようにプロヴォックスを入れたところがむくんでいて、それが取れないと声がもとに戻らないということです。今15mmのプロヴォックスを入れています。それとむくみを取る薬を服用して様子を見ている状況です。

【Saさん】
 元気で仕事も遊びも忙しくしております。質問ですが火山灰が降ったときにはどうすればよいでしょうか。気管口から呼吸をしているので心配です。

【Hiさん】
 喉頭摘出して6年です。症状も落ち着いていてして静かに生活しております。
肩の不具合などは理学療法士に診てもらえるのではないかとのことでしたので形成外科に行ってのですが、思ったように症状の改善が出来ていない状況です。

【Taさん】
 2011年に喉頭摘出手術をしてプロヴォックスを入れたのですが、夜寝る時に欠かさず枕元にお手入れセットとライトと揃えておいたのですが、それを旅行セットと兼用しており、旅行に行った時にもちだしたきり、枕元に戻さないでいたら、ある晩急に息が出来なくなってしまいました。そういう状態が初めてだったので、とても焦ってしまい、しかもその時に限ってお手入れセットが枕元に無く急いでリビングに行って痰をはがして事なきを得たのですが、その話を息子にしたところ、大変だからということでアップルウォッチを買ってくれました。緊急事態で救急車も呼べるし、助けも呼べるということでそれ以来しているのですが、心拍数も測れるし歩数も記録できるので、色々と使っています。そのほか心房細動の記録とか色々なデーターもとれるので、病院の先生もこれはいいねと言っていたそうです。こんなものも便利です。

【Taさん】
 病院を変えて今年3回目の交換をしましたが、なかなかうまくいかずに40分ぐらいかかってしまいました。前の病院では2~3分でできていたのでちょっと不安になってしまいました。その後咳き込みなどがあったので、友人に声は変わらないか聞いたところ問題ないと言われました。
【Koさん】
 この間病院で手術をなされる方にお会いしてお話をし、連絡先も交換しました。その方は少し安心したようで、ちょっと良いことができたかなと思いました。今後も交流していきたいと思っています。

【Naさん】
 声が安定していないのですが、先日バーガーキングで大きなハンバーガーを食べたところ帰りに目の前が真っ白くなり、汗が出て倒れてしまいました。何とかおさまりましたが、原因は急に食べたことにより消化のため血液が胃の周りに集まって血圧が下がった為のようです。皆さん暴飲暴食には気を付けてください。

【Kiさん】
 オイル交換に行ってきましたが、一回分のオイル交換はできるがそれ以上のオイルは無理だと言われました。こんなところにも中東情勢の影響があるのだなと思いました。この時期イベントがあり山形の東根の友人と東根のサクランボと茂原の長生メロンを交換しています。今年は私が先方に持っていくことになっているのですが、オイル交換の件もあり行くのを躊躇していたら友人が長生メロンを食べないと一年持たないなどといわれたので、行かないわけにはいかないと思いました。

【Moさん】
 2か月ぶりの出席です。この2か月は両親の家で遺品整理をしていました。
今月で喉頭摘出して1年になりました。このあいだCT検査を受けてきました。
問題はなかったのですが、やはり狭窄があるということでプロヴォックスは難しいということで、まずはその狭窄を治してからということで治療を続けています。
まだちょっとELでのお話ですが、よろしくお願いいたします。

【伊藤理事】
 手術してから4年経ちました。体調は良かったり悪かったりですが。いまの問題は年がら年中鼻がつまり、痰が出ることです。この会に出ることで他の方の声が聞けてすごく勇気をもらえます。

【Kaさん】
 金工作家のKaです。食道がんで今月の29日に入院して30日に抗がん剤治療を始めることになりました。治療の後遺症はある程度覚悟しなくてはと思っております。当分悠声会の会合には欠席させていただきます。また元気で参加させていただきたいと思っております。

【Tiさん】
 19年前に下咽頭癌で喉頭摘出して、17年目にプロヴォックスを入れました。
下咽頭癌の手術は二日にわたりました。20年近くたちますが肩の痛みと首の倦怠感はいまだに治りません。温泉に入っている時、お酒を飲んでいる時には症状が軽くなります。やはり血流がよくなるからでしょうか。あと一つ我々のような喉頭摘出手術は東京都の場合毎日一人が喉頭摘出手術を受けているという事です。日本全国では毎日5人が手術を受けているそうです。

【石井理事】
 2018年にシャント手術を受けました。先月で8年になりました。やっと落ち着いて声が出るようになりました。今は元気でお酒ものんでいます。私も食道癌も3回手術をし、舌癌もやりました。それぞれステージは低かったので後遺症も残りませんでした。

【幸田理事】
 私はプロヴォックスを入れて4年と4か月になりますが、その間先生が5人変わりました。先月もプロヴォックスの交換をしましたが先生によって全く違います。血だらけになる先生もおりますし、1~2分で終わる先生もいます。先生の習熟度や技量よっても変わってくると思います。

【籠谷監事】
 私はこの頃ちょっと元気が無いのですが、その原因は3週間ほど前に友人が突然亡くなりました。毎月麻雀をする仲間で私より1歳上でした。死因は間質性肺炎らしいです。3週間たったのでもうそろそろ元気にならなくてはと思っています。今日総会も終わりましたので、また1年間頑張っていきたいと思っております。

【Imさん】
 手術から2年になるので、先週病院検査をしましたが問題なしということで良かったと思っております。

【Taさん】
 仕事を5年前に辞めたのですが、4年前にご縁があって仕事をしておりますが、今日のように時間が出来たら又出席させていただきます。

【Waさん】
 今年85になります。今が一番若いと思って日課にしているのは散歩です。棺桶に入るまで歩くのを日課にしたいと思っております。あとスクワットをしたり、ラジオ体操をしたりしております。足の衰えが健康の維持に大切なので重点的にやっています。当たり前の生活が1日も長くできるように願っている次第です。

【Yaさん】
 なかなか話す機会が少ないので、上達しません。

【Kaさん】
 1月に手術をしてまだうまくはないのですが、今日はELで話させてください。
昨年から出席させていただいていますが、皆さんのお話を聞いたり、羽賀さんの演奏を聞くことで前向きになってきております。これから前を向いて頑張っていこうと思っています。

【Niさん】
 22年に下咽頭癌の手術をしました。私も食道癌を17年に手術しました。今年7回目の食道癌の手術をしました。今一番つらいのは首が痛いのと肩が上がらない事です。マッサージもあまり効果がありません。温泉は一度試してみます。

【Naさん】
 プロヴォックスを入れて1か月です。よろしくお願いいたします。

【鈴木会長】
 お酒は本人の選択ですので。それぞれ自己判断でお願いします。
ホームページの件は今年何とかしたいと思っておりますので、皆さんのお力もお借りすることになると思いますので、その節はよろしくお願いします。

【コロプラストSaさん】
 Saさんからのご質問ですが、弊社の商品は火山灰を想定はしていないのですが、同じような状況ということで工事現場で働いている方はHMVをつけていると粉塵で黒くなってしまいますが、それと同じような状態になると思われます。従来の商品でも新商品でも粉塵はカットできるかなと思っております。マイクロンはろ過率が高いので粉塵が入ってしまうと詰まりやすくなってしまう可能性があります。
その為火山灰や粉塵の対策には向いていないのではないかと思います。
火山灰の粒子は大きいのでガーゼなどで防ぐことも有効だと思われます。
一応鹿児島にも患者さんがおられると思いますので聞いてみます。

【コロプラスト板垣本部長】
 Tiさんからのご質問ですが、喉頭摘出の件数ですが厚生労働省が出している資料によると全国で年間1,750件から1,800件の手術が行われています。ですので1日当たり5人ぐらいの方が喉頭摘出手術をされていることになります。
内訳は4割が喉頭癌で6割が下咽頭癌になります。その為このような会が患者の方のよりどころとなると思っております。

【Waさん】
 先日勉強会の時に石井理事からシールの裏にもシリコングルーをつけることを教えていただき、丸1日持たないのが、1日半持って今2日持つようになりました。
こうやって自分が見つけたこと、会員の方知っていることを教えあうことができることが幸せに思います。

【福島理事】
 本日は長い時間ありがとうございました。
また1年よろしくお願いいたします。