第171回 悠声会報告書
（令和４年度 第１１回）
開催日時 令和５年２月１２日(日）13：00～14：45
開催場所 東京都障碍者福祉会館 ２階 教室
リハビリ ２階教室で実施
出 席 者 会員 １８名（家族２名） 見学者 ２名 アトスメディカル社員３名
【那須理事】
鼻水で憂鬱な季節になってきました。
それでは会長ご挨拶お願いいたします。
【鈴木会長】
雪が降りましたが、暖かくなってきて、このままかなと思いますが、まだまだのようなので気を付けてください。
今の状況は必ずしも安心出来る状況ではありませんが、出来るだけやろうと思います。
九州支部は１月に定例会を予定していましたが、中止といたしました。また再開を期待したいと思います。関西と東海は皆さん慎重になっています。
こちらからはこれと言ってありませんが、アトスさんから全世界を対象に1,000の声プロジェクトを計画していまして、世界中のシャントの声の映像を集めて今後に活かしたいという話を頂きました。シャントを広めるということは我々も大賛成なのでお受けしました。今回都合が悪ければ後日ということで、ご出席の皆様からご協力頂ける方がおりましたらよろしくお願いいたします。協力される方がおりましたら手を挙げてください、定例会が終わりましたらお願いいたします。
今日は見学の方がお２名お見えになっております。お一方は初めてではありませんが、昨年の10月にオペをやりまして、シャントの手術はまだですが、今日お見えになっております。
【見学者Ｓさん】
夫が56歳になりましたが、昨年９月に下咽頭がん手術で咽頭を摘出し化学療法をやって体調を悪くしましたが、ようやく良くなってきたので、そろそろシャントへと思っています。よろしくお願いいたします。
【鈴木会長】
Ｓｉさんは今月シャント手術をされました。ご挨拶お願いいたします。
【見学者Ｓｉさん】
初めましてＳｉです。シャント手術をやったばかりです。今年の１月に喉頭摘出手術をして2月6日にシャント手術をしたので聞き取りにくいですが、宜しくお願い致します。
【鈴木会長】
皆様まだ若いです。会員はずっと年寄りが多いですから。
【那須理事】
小泉副会長お願いいたします。
【小泉副会長】
こんにちは、小泉です。
私はひどい花粉症で、憂鬱な季節となってきました。
私が喉頭摘出手術をしたのは、皆さんとちょっと違って、声帯の痛みがひどくモルヒネで痛みを押さえていましたが、痛みで食事が喉を通らず、にゅう麺にひきわり納豆か、とろろと卵を入れて流し込んで食べたりしていました。副作用で吐き気がひどく体重が20キロも減り、1年以上痛みに耐えていましたが、状況が変わらないので喉頭摘出手術をし、同時にプロヴォックスを装着しました。
喉頭摘出手術をして痛みが取れましたが、これまで殆ど食事が取れていなかったので、全く食欲がわきませんでした。ある時、息子がお父さんは鰻が好きだったので食べに行こうと誘ってくれ、何とか鰻重を食べきりました。それから食欲がわくようになって、今は以前よりも体重が増えています。
皆さん食事に苦労されている方が多いですが、食というのは人の行動に大きく影響を及ぼしますので、何とか工夫をされてください。
【那須理事】
１年２カ月で漏れて、交換しました。麻酔をしないで15秒で終わりました。
それでは皆さんご挨拶お願いいたします。
【Ｉさん】
７～８年前になんだか喉の調子がおかしいと感じました。スポーツは柔道で講道館５段まで行きましたが、まさか喉頭がんだと言われると思いませんでした。７年前に手術をして、また最近再発をしたので前回は休みました。皆さんご心配をされていたという事なので嬉しいです。
私は、３家族で小さい家で生活していて、何とか病気のことを忘れる様にして生活しています。今は柔道は残念ながらできなくて、中学校で教えることも無くなり、食べる事や読書に興味を持ってきました。
【Ｆさん】
東村山から来ました。
私は、がん研有明病院でプロヴォックスを入れました。ここへ来ると若いですが、会社では長老です。
最近はからだが動けるうちにと、北海道へスキーに行ってきました。７０歳位までは出来ると思いました。
仕事は週４日フルで働いて、３日間休みがあるので東京湾へ釣りへ行きます。行った翌日は疲れます。プロヴォックスを入れたので電話で予約出来るので良かったと思います。
少しお金がかかりましたが、今は健保対象になったので良くなりました。１ヶ月分で４カ月持たせるようにしています。
【Ｍさん】
こんにちは、和光市からきました。ちょうど９年になります。
年を取ると同時に声が出なくなって、10日に有明がんセンターでプロヴォックスを交換したら声が出なくなりました。先生も困ってテストするので別のプロヴォックスに交換しました。一つ目はアトスへ届けると言っていました。
昨年食道がんの手術をしましたが、前のように声が出なくなりました。食事も戻るようになったので、皆さん気を付けた方が良いと思います。食道がんをやると声が変わって、飲み込みが悪くなります。
悠声会へ入会して話しが出来る様になりました。私は82歳になりましたが、まだまだ生きたいと思います。車が好きなので、どこへ行くにも毎日車で移動しています。
まだまだご指導をお願い致します。
【Ｈさん】
３年前にがんけん有明でリンパ節も取って、11月から悠声会へ入りました。
昨年は12月から声が出ない時があってアドバイスを頂きました。先日20年ぶりに引っ越しをしましたが、荷物がびっくりするほどあって、心を鬼にして整理しました。これからは楽しく生活しようと思います。
【Ｔさん】
手術をして３年になります。家族とともに手術室へ行き、待っているからと看護師さんが抱きしめてくれました。手術が終わって涙が出ました。声が出なくなってからは地獄でした。
これまで皆様に助けられて生きています。家族の為に生きて行こうと思ったのは、看護師さんと長く交流があって良くしてもらって、この会で皆様にお話を聞いてもらったからだと思います。
宜しくお願い致します。
【Ｉさん】
横浜から来ました。一昨年10月に下咽頭がんの手術をして、翌年５月にプロヴォックスを入れました。
ここへ来て、皆さんが元気でおられるので勇気をもらっています。３月からは今の自分を受け止めてお稽古事をしようと思いました。
食事はおいしいと思はなかったですが、友人と食事をしておいしいと思いました。これからは健康に気を付けて頑張って行こうと思います。
宜しくお願い致します。
【Ｙさん】
プロヴォックス手術をして今月で丸１年経ちました。
妹と１時間会話が出来る様になって、犬の散歩も出来る様になって、声をかけてくれる様になりました。
この声でも色々な方に声を掛けて頂ける様になりました。この病気になって、この声になって皆様と出会って、声を掛けて頂けることがすごく嬉しく思っています。
【Ｕさん】
今日は10か月ぶりの参加です。前回参加時に３カ月かかると言いましたが、５月の手術前の検査で不整脈があり血液をサラサラにする薬を飲むと股関節の手術が出来ず、下咽頭がんの検査で肺に影があると言われて、翌週の月曜日に先生と打ち合わせをして、その週末に腹腔鏡手術をしました。
【Ｙｃさん】
声の出が悪いです。先週プロヴォックスを交換しました。今までは４週間に一度でしたが６週間に一度になりました。
先生は食道が狭いので食べるのに苦労をすると言われました。私は食道がんで喉を取られて、リンパも取られました。放射線治療をされて70歳で、かおが丸く腫れあがって退院しました。
介護食はキザミはだめで、ヌルヌルするのはだめです。これまで落ち込まないで来られたのは周りの協力があったので、70歳でプロヴォックスを入れてこの会へ来ています。
会長は同い年でライバルです。中々友達と会えなくて高校時代の友人と手紙のやり取りをしていますが、一番親しい友達が亡くなりました。
毎日本を読むのと、映画を見に行きます。映画も昔のような物がありません。食べ物とか旅行へ行くときは色々気を付けて楽しみながらやっています。声を掛けるときに掛けられないのは辛いです。
【Ｙｎさん】
千葉から来ました。皆さんと話しをして元気が出ます。
３年前にプロジェクトリーダーをやっていて、声が出ないので絶望しました。ネットで調べて悠声会を紹介されてがん研を紹介され、プロヴォックスを入れました。それからプロジェクトを成就して会社を辞めました。
週１回でも来てくれと言われましたが、好きなことをしようと思いました。でもなかなか見つからず、これからは何か新しいものに挑戦しようと思っています。
【Ｃさん】
町田から来ました。
今から16年前の2007年、下咽頭がんになりました。約半年前から声が変わったと言われて海外出張へ行ったときに、リムジンバスの中で血が出て来て驚きました。病院で下咽頭がんと診断され、別の病院で14時間かかって手術をして43日間入院しました。
退院の翌日から会社へ行きましたが、声が出ないので食道発声を１年カ月通いました。声が全くでなかったのでシャントを知って、がん研有明で2009年10月にプロヴォックスを入れました。声が出るのと出ないのとは雲泥の差です。話すことは素晴らしいことです。
私は13年もやっていますが、朝起きて洗顔と歯磨きの時に一日一回だけは時間をかけてブラッシングとフラッシングを水できれいにすると完全です。私は全く漏れなくなりました。それまでは漏れて漏れて苦しかったです。プロヴォックスは３カ月に一度交換しています。カセットは二日に一度交換しています。
今は仕事をやっていて会社にしがみついています。簡単に辞めない方が良いと思います。週に１～２回会社へ行って遊んでいます。
旅行が大好きで個人的な旅行をしています。よろしくお願いいたします。
【Ｗさん奥様】
近況報告です。
12月23日にシャント手術をしました。絞り出すような小さな声が出て会話ができて、久し振りに笑いました。
すぐに大きな声が出したいと思うようになり、アドヒーシブがはがれました。来月は参加したいと思っているので、アドバイスを頂きたいと思っています。
【鈴木会長】
焦らないことです。
【Ｋさん】
調布から来ています。
私の友人からメールが来て、私が喉をやられたので、自分がやっている健康方法を書いて来ました。この方は78歳で、若い時から健康オタクでそのせいもあって体力は50代で悪いところはどこもないと自慢しています。そのさわりです。
筋肉増強でスクワット、自転車走行、散歩を毎日やる。それから呼吸で、鼻から息を吐き4秒止めて何回もやる。うつ病には断食をする。歯磨きは食後歯ブラシで水のすすぎは１回かやらない。ボランティア活動。トレーニングとかその他色々あります。私には何もできそうにありません。自分の良い方法でやるのが良いと思います。
つまらない話ですみません。
【那須理事】
質問はありますか。
【鈴木会長】
今月は22日にフリーハンズの会をやりますので、質問がある方は来てください。アトスの言語聴覚士も来ます。
先ほど年齢の話しが出ましたが、私も82歳でこの中で一番年上です。もう少し頑張らなくてはと思っています。
Ｙさん、犬の散歩でワンちゃんはＹさんの手術する前と後ではどうですか。
【Ｙさん】
私の場合は手術の時点でジェスチャーで伝える様になりました。手術後は主人になついています。
【鈴木会長】
動物は敏感です。
Ｙさんの話しの中で、お墓の話しが出ましたが、「オハカ」の「ハ」が発声出来ないので、「ハカ」と言うと伝わらないので、「オハカ」というと伝わります。中々考えていらっしゃると思いました。
Ｋさんのお話は、世の中には色々な方がいらっしゃいます。悠声会の中でも１万歩歩く方もいますし、出来ることをやればよいと思います。
終わりに、22日にフリーハンズの会があります。皆様参加してください。来月は３月12日定例会、フリーハンズの会は３月22日です。
【那須理事】
それでは、これで定例会を終了します。