第173回 悠声会報告書
(令和5年度 第1回)
開催日時 令和5年4月9日(日)13:00~14:45
開催場所 東京都障碍者福祉会館 2階 教室
リハビリ 集会室Eで実施
出 席 者 会員 20名(家族2名) 見学者 3名(家族3名)
がん研有明病院言語聴覚士 工藤さん アトスメディカル社員1名
【那須理事】
4月の定例会を始めます。
それでは鈴木会長、ご挨拶お願いいたします。
【鈴木会長】
こんにちは、このところ調子が悪く声の出が悪いのですが、良い気候になってきましたので、元気にやっていこうと思います。
この一年間、あまり活動できませんでした。去年の4月の定例会の記録を見ましたが、あまり大したことをしゃべっていませんでした。今年は少し頑張りたいと思います。
今年はコロナの状況も良くなってきたので、少し積極的にやっていこうと思います。地方の方とも顔を合わせて話す機会が持てなかったので、今年度はもう少し出来ればと思っています。
九州支部は昨年定例会を数日開いていましたが、コロナの状況で中止になったりしていました。関西支部は状況が悪いので、開場確保ができなくて再開できないでいます。東海支部は支部長の安部さんが亡くなられ、その後受け継がれた神谷さんも亡くなられたので、暫らく休会となっています。何とか再会できればと思っています。
私事ですが、プロヴォックスと気管口の位置関係がおかしくなっていますが、かろうじて話せています。もう少し進んでしまうと話せなくなるので、何らかの対策をと思っています。
新年度が始まり6月11日に定時の総会を開きますが、また改めて通知いたしますのでよろしくお願いいたします。
今日は見学の方が3組お見えになっています。ご挨拶お願いいたします。
【見学者KSさん】
昨年12月にシャント手術をしました。初心者なので、よろしくお願いいたします。
【鈴木会長】
KSさんは金の工芸品を作っていらっしゃいます。
【見学者Kさん】
初めまして、Kです。今年の2月にシャントの手術をしました。まだ発声できませんが、よろしくお願いいたします。
【見学者Sさん奥様】
こんにちは、2月15日に喉頭摘出手術をして、まだそのままです。全く初めての状況なので、少しでもお話を伺いに来ました。よろしくお願いいたします。
【鈴木会長】
見学の皆様、聞きたいことがありましたら遠慮なく聞いてください。個別に発声のトレーニングを受けたい方は、アトスの看護師が来ておりますので、ご希望がありましたらどうぞ。もう一方来られる予定です。
【那須理事】
小泉副会長お願いいたします。
【小泉副会長】
こんにちは、副会長の小泉です。
私はひどい花粉症で、シャントの手術をして1~2年は症状があまり出なくて、これはいいやと思っていましたが、すぐに元に戻ってしまいました。昨年4月、定例会の直前に花見をやったところ、花粉症で熱が出て定例会を欠席したことを思い出しました。コロナではなくて良かったです。
【那須理事】
花見の会がありまして、とてもきれいでした。
それでは皆さんご挨拶お願いいたします。
【Mさん】
こんにちは、和光市から来ました。
最近プロヴォックスの調子が悪く、先週の火曜日に交換しました。プロヴォックスにエビの殻が挟まっていました。
先々月、先月、先週、取り替えましたが、あまりに漏れるのでアトスに渡して、スウェーデンへ送ってもらいました。
今年で9年目になりますが、皆様のご指導で話せる様になりました。話をするにはコツがあります。シャント発声の本があり、ハ行がアになってしまう事、その他書いてあります。
【鈴木会長】
フリーハンズ教室で勉強会をやっていますから、参加してください。
【Sさん】
西船橋から来ています。築地がんセンターで手術をしてから1年4カ月経ちました。
週4日筋トレ、気功、ダンス等をやっていて、激しい動きなので倒れるかと思っていました。ジムにお風呂がありますが、お風呂ではなくてシャワーを浴びています。
何もしないでいると落ち込むと思っています。
今は3カ月に1度プロヴォックスを交換しています。今は輪が3枚付いているプロヴォックスを入れているので漏れはありませんが圧迫感があります。
【Hさん】
こんにちは、横浜から来ました。喉頭摘出手術をしのは3年前で、シャントの手術をしたのは去年の秋です。15歳の娘が手術で離れるのはいやだと言うので、すぐに手術をしませんでしたが、プロヴォックスを入れて良かったと思います。
アマゾンのスピーカー、アレクサです。これだとおしゃべりも出来るし、「アレクサ」と呼ぶとアレクサの返事がひそひそ声で答えます。もっと頑張ってひそひそ声でない様に頑張ります。
【Tさん】
この会へ来て約3年です。皆勤賞だと思います。
最初は女性が少なくて、少し嫌でしたが、今は女性が増えて良かったと思っています。
皆様の声を聞くと元気になります。少しでも皆様のお役に立つように頑張ります。
【Yさん】
この4月で1年と3カ月経ちます。今日は2回目の参加となります。
前回は皮膚のタダレ、カブレについて皆様に相談しましたが、ラインで皆様からたくさん情報を聞いて助かりました。
肌の色が変わるまで待っていましたら、全く話せなくなりました。塗り薬を出してもらって、塗り薬を塗って少しきれいな肌に戻っています。
ラリボタンを入れましたら、むせて大変な事になりました。ラリボタンのネックレスをラインで見て、素敵なネックレスのラリボタンを送っていただいて、こんな楽しみ方も出来ると思い、目の前が明るくなりました。
私はワインのテイスティングソムリエの資格を持っていて、それに似たようだと思って食道発声を少し練習しています。呼吸の仕方はシャントと息継ぎが同じ様に思います。
【Sさん】
2010年に一番忙しかった仕事を定年退職して、これからやりたいことをやろうと思ったら、家に閉じこもる生活になりました。
2021年にがんが見つかり声を失いましたが、プロヴォックスを入れてから着物を着て歌舞伎とか今までいけなかった所へ行っていて、楽しく生活しています。
【Oさん】
私は4年前にこの状況になり、がんがわかったときに、今は人工喉頭があるので話しができると言われてシャントを入れました。
手術後すぐに声が出たので家族とのコミュニケーションは大丈夫でした。手術をしてから花粉症になったので、今は薬を飲んでいます。
脇から漏れる事があり、先生に相談しましたら、脇から漏れるのはどうしようもないと言われました。
【Iさん】
脇からの漏れには、エクストラワッシャーを入れますが、80%の割合で肉芽が出来ると言われました。
【Mさん】
脇から漏れるのはワッシャーを入れれば大丈夫です。
【Oさん】
ありがとうございます。参考になりました。
【Uさん】
練馬から来ました。今日は早く家を出て、都営交通の無料券を換えてもらおうと思ったら窓口がすごい行列でした。
プロヴォックスのお世話になって9年目になりました。ずっとフリーハンズでやっています。プロヴォックスの手術をしたのが72歳の時で、社会人を引退して旅行とかを楽しんでいた時でした。
しゃべる相手が必用で、妻からも聞き返されることがありますが、聞き返されるとしゃべるのが億劫になります。
友人も同じ年でテーブルにアクリルが付いていたので声が伝わりません。しゃべる機会が少なくなって練習不足だと思っています。悠声会は貴重な機会だと思っています。
【Tさん】
町田から来ました。
今から16年前に下咽頭がんで手術をして、その1年後にプロヴォックスを入れました。プロヴォックスを入れてから14年になります。
一言申し上げますと、私の場合は運がよく手術の翌日からフリーハンズで話すことが出来ました。
私は今仕事をやっていますが、来月5月に完全にリタイアします。今の会社は47年間その前は10年間、仕事が全く終わったらどうなるのかと思いますが、少なくとも皆さんのお役に立つ事をやりたいと思っています。
私の場合も首の倦怠感は治らないと思います。大小はあると思いますが、歳を取るにしたがって倦怠感が強くなりました。
高いところへ上ると平衡感覚が無くなりフラフラします。面白いことにかかわっていると全く倦怠感はありません、温泉もその一つ、お酒を飲んでいるときも、楽しく飲んでいると倦怠感を感じません。
プロヴォックスを替えるのは3カ月に1度、朝のケアはブラッシング、HMEは3日に1度交換。漏れ対策としてはブラッシングで、スポイトで水を注入します。毎日1回やっています。これをやってからは全く漏れません。何度も訓練して、水漏れするとむせるので、注意してやることです。
【Yさん】
こんにちは。
皆さん、持ち歩くものはどの様な物を持っていくのですか。出かけるときや旅行の際はシリコングルーその他持ち歩くのでしょうか。
口の中で唾液、痰がすごくて、いちいち出さないと友人と電話で話していると話しが続かなくないので、どうしているのか聞きたいです。
【Iさん】
今、Yさんは唾液だと思いますが、飲み込む事だと思いますが、慣れだと思います。首が重いのはリンパを切っている人は当たり前だと思います。
プロヴォックスを入れるか迷っている方は、食道発声は1年かかっても声が出ない方がいます。シャントの方が良いと思います。色々漏れだとかありますが、コミュニケーションのやり方としてはシャントだと思います。
私は、家内から声を出さないと返事をしないと言われて、おかげで話せるようになりました。訓練師の方に、緊張すると声が出なくなると言われました。なるべく外へ出て話をするのが良いと思います。
【Kさん】
海老名から来ました。
13年になりますが、最初の5~6年は漏れたり大変でしたが、ここ4~5年は漏れなくなりました。昨年会社を辞めてしゃべらなくなったら声が出にくくなりました。
これからもよろしくお願いします。
【Hさん】
こんにちは、私は61歳の時に喉頭がんの手術をしました。その時はシャントの手術の事も悠声会の事も知りませんでした。
銀鈴会へ行きましたが、2~3カ月通いましたが声が出ませんでした。
息子が調べて、がん研有明病院へ行って福島先生に手術してもらって声が出る様になりました。シャントは上手くできてるなと思ました。
今は酒を飲んだり、カラオケへ行ったりするとストレスが溜まりません。ストレスが溜まると声が出なくなったりします。毎日適当に頑張らないように生きていこうと思います。
【Kさん】
お疲れ様です。
プロヴォックスを入れてから3年経ちました。自分なりに色々なことが見えてきた気がします。
私は小学生の頃から喉が弱く気管支炎になったりしていましたが、成長とともに良くなって来て、酒、タバコをやってきました。その挙句がこういう事になったと諦めています。
プロヴォックスは皆様は3カ月位で替えている方が多いと思いますが、私は6~7週で交換しています。4~5週になると呼吸が苦しくなって来ます。これはただの個人差だと思っています。私は3カ月にするのは難しいと思っています。
日常生活では、肩の痛みと肩こり、最近は耳が聞こえなくなって来ています。肩と難聴は右の甲状せん、リンパ節を取ったせいだと思います。歯の並びが変わってしまって、その苦しさもあります。
呼吸の苦しさでは、手術前は脈拍数が60位でしたが、今は70位で歩いたりすると80になります。息の苦しさは応えます。駅へ行くとエスカレーターとエレベーターを探します。信号で休むとホットします。諦めずに努力しようと思います。
【Kさん】
プロヴォックスを入れてから1年と1カ月になりました。
3年ぶりに友人と会う機会があり、ちゃんと話せるので良いのではと言われました。仕事をしていますが、同僚は私がしゃべるのを理解しようとしています。皆に感謝しています。
3月30日に東京ビッグサイトで展示会があって、3年ぶりにメーカーの人と話しをして、始めて英語が通じました。良くわかると言われて安心しました。
【Iさん】
厚木から来ました。
3月の定例会を見学して、今日が初めて参加です、厚木からで遠いので年に3回位参加かなと思いましたが、相鉄線が便利になり直通で来れる様になったので、もっと参加しようと思いました。フリーハンズの会も参加しようと思います。
悠声会のホームページに定例会の報告書がありますが、参考になるので色々なことが書いてあります。
フリーハンズでしゃべりたいので、よろしくお願いします。
【鈴木会長】
ご質問等ございますか。
【Sさん】
シャントの管理が大変だとありますが、手入れの仕方をお聞きしたいです。
【Kさん】
私は気管口が小さくなりがちで、明日病院へ行きますが、小さくなることがあるのですか。
【鈴木会長】
小さくなることはあります。私もそうです。ラリチューブを入れる事で小さくなるのを防げます。小さくなるのを防ぐには、ラリボタン、ラリチューブを使います。
【Tさん】
私の場合はラリボタンを14年間付けていて、寝るときだけ外します。付けたままだとだんだんと穴が大きくなります。
【鈴木会長】
外出時に持っていくものは、その人の性格によってで、心配性の方は色々持って歩きます。普段はカセットの予備とピンセット、鏡、ブラシを持って歩いています。
何がいるか自分で判断されればと思います。
定例会の記録を辿ってみると12~3年の定例会の記録が残っているので参考になると思います。同じような話しが繰り返し出てきます。漏れるとか、痰が出る、唾が出る、この問題がずっと続いています。
ホームページは直そうと思っていますが、何かありましたら伝えてください、皆様のお力をお借りしなければと思っています。
Hさんの相手が合わせてくれるというのは初めてでした、若い方は活用してください。
今月19日にフリーハンズ教室を行います。Kさんが1番の話し手ですが、リーダーでやります。是非とも練習を兼ねてご参加ください。声の出し方の練習から歌の練習までやりますのでよろしくお願いいたします。
【那須理事】
首の倦怠感がある方は、ユーチューブに首のストレッチングがあるので試してみてください。
それでは、これで定例会を終了します。 |