第191回 悠声会報告書
（令和６年度 第７回）
開催日時 令和６年１０月１３日(日）13：00～14：40
開催場所 東京都障碍者福祉会館 ２階 教室
リハビリ 集会室Ｅで実施
出 席 者 会員 ２０名（家族３名） 見学者１名
福岡国際医療福祉大学 医療学部言語聴覚学科 石川幸伸先生
国際医療福祉大学 鈴木先生
コロプラスト板垣取締役本部長 コロプラスト 社員１名
【矢野監事】
今日は私が進行役をやります。
それでは鈴木会長ご挨拶をお願いいたします。
【鈴木会長】
こんにちは、暑さから寒くなって、また今日暑いので体調を崩しやすいので皆さん気を付けてください。
皆さん集まっていただいてありがとうございます、前にもお話いたしましたが、足の高窩織炎で3週間入院して退院しましたが、今度は溶連菌が入って丹毒にやられて毎日薬を塗って抗生剤を飲み続けています。
体調は良くありませんが出てきました。今年は私自身が入院して動きが余り取れていなかったので、皆さんに迷惑をかけてしまったと思います。
先月茨城県立中央病院の西村先生が見学に来てくださって、患者会を開くので来ないかとお誘いがあって小泉副会長に行ってもらいました。来年の１月に次回会合があるようです。少しずつコロナで途絶えていた活動を復活させていますのでよろしくお願いいたします。
悠声会の東京都の認定が来年の４月で５年経過するので継続申請の資料作成中で、東京都のNPOの担当者が事務所へ来る予定なので準備をしています。
今年も後３か月を切りましたので１２月には忘年会をやろうと思っていまして、会場を探しています。１２月の第２日曜日定例会の後にやりますので予定をしておいてください。
今日は見学の方がいらしております、Iさんです宜しくお願い致します。
それではHさんフルートの演奏をお願い致します、コメントはコロプラスト佐藤さんが代読いたします。
【Ｈさん 佐藤さん代読】
日立から来ましたＨです。9月27日茨城県立中央病院の患者会が開催されまして、遠いところ小泉副会長も参加されて、20名以上の大変大勢の参加がありました。
それではフルートの演奏に移ります。ショパンの「ノックターン第二章」と「里の秋」を演奏します。
【矢野監事】
Ｈさんありがとうございました。
それでは石川先生ご挨拶をお願いいたします。
【福岡国際医療福祉大学 石川先生】
こんにちは石川です、東京と福岡の悠声会に参加しています。
今日も嗅覚の練習をさせていただきます、機械を作って効果を見ている状況です。
最近大学から連絡がありまして、特許の出願期間が迫っているのでどうなのかということで、出願することになると思います。
【小泉副会長】
こんにちは、鈴木会長が復活されてほっとしています。
Hさんからもお話がありましたが、茨城県立中央病院の患者会に参加してきました。
大変大勢の方の参加があり、西村先生をはじめ病院スタッフの熱意も感ぜられました。
血液検査で今年の初めから徐々に腫瘍マーカーが要注意範囲に入ってきて、まずは胃カメラ検査をやろうということになって先週検査をしました。結果は来週出ますので報告します。
その際に胃カメラが食道を通過できず、一番細い内視鏡でやっと通りました、今まで何回か胃カメラ検査をやりましたが、通らなかったのは今回が初めてでした。最近食べ物がつまり気味なので食道が狭くなっているではと思いました。
主治医にのどのつまりの件を相談したら、もっと進行したらバルーンで広げる手もあるからと言われました。
また、オヤシラズが炎症を起こして抜かないといけないらしくて、ちょっと大変らしいです。歯茎を切開してオヤシラズを上下に分割し抜くらしく術後回復に時間がかかるので、支障が出ないタイミングで、来月に抜くことにしました。
【木村副会長】
先月は散々な月でした。
11日に内視鏡検査をしましたが、田舎のクリニックでしたので1週間後に結果が出るということで、扁桃腺がんのポリープではないかということなので、その1週間が経って悪いように考えていましたが、結果的に悪性ではなかったのでほっとしています。
1か月間禁酒していて、70代になってくるとちょっと心配になってきますが、今日の飲み会は参加しようと思っています。
これから不動産関連の講習会がありますが、これが最後だと思いますので受けようと思います。
【Ｙさん】
やっと声が出るようになりました、よろしくお願いいたします。
【Ｍさん】
お久しぶりです、こんにちは。
家内が7月に亡くなって、ちょっとご無沙汰してしまいました。
皆さんの元気なお顔を拝見して元気が出てきました。
14年前の10月10日に入院し12月27日に退院して、あくる年に悠声会に入会しました。
声も出て調子もよかったですが、食道がんの手術をしてから声が出にくくなって、息も
苦しくなりました。
今は正常な状態ではなくなり、83歳になりましたが、悠声会の諸先輩方のご指導でこれだけ話せるようになりました、よろしくお願いいたします。
【Ｓさん】
今まで麺類を食べるときに息を吹きかけて冷ます事が出来ませんでしたが、できるよう
になりました。
9月末に八幡平の山歩きをしてきました、元々山歩きは好きでしたが、久しぶりに良い
天気で山を歩く事が出来てすごく嬉しかったです。
【Ｋさん】
Ｍさん奥様お悔やみ申し上げます。
父が亡くなり、昨年は主人の父が亡くなり、今年は主人の母が亡くなり、ちょっと寂しい気持ちです。
あらためて、いつどうなるか分らないので、出来ることはやっておこうと思いました。
【Ｔさん】
シャワーエイドを10数年間使っていますが、忘れたときに HMEを付けて入りました。
【Ｔさん】
またスーパー銭湯へ行こうと思っています、横浜の万葉の湯がお気に入りです。
ビールは飲めなくなりましたが、スーパー銭湯を楽しんでいます。
【伊藤理事】
横浜から来ました。
がん研でCT検査をしましたが問題ないといわれました。
【Ｋさん】
先日胃カメラを飲みましたが、異常なしでした。
手が震えるので、1週間に一度神経内科へ通っています。手が震えるのは致命的なので、何とかしなくちゃと思っています。
【幸田理事】
先週の9日に内視鏡検査をやりましたが、結果は来月の9日にわかります。
来週23日はシャントの会ですが、丁度大学の同好会のOB会で出かけますので欠席です。
【Ｔさん】
町田から来ていますよろしくお願いいたします。
プロヴォックスのケアについて、交換は３カ月に１度やっています。夜寝るときにHMEとラリボタンを外し、超音波洗浄機で洗浄して、朝起きて気管口からブラシで３回きれいに掃除をします。それからフラッシングを３回し、その後うがいをします。終わった後ラリボタンを付け、フリーハンズカセットを付けます。全行程30分はかかります。
【石井理事】
こんにちは、藤沢から来ました。
喉頭摘出者の団体で銀鈴会というのがありまして、先日関東ブロック大会がありましたが、日喉連が発声大会を開くということでしたが、なぜかシャントだけは出られないということでした。その際司会を頼まれましたので、シャントのすばらしさを示すためにメンテナンスをしっかりやって、司会をやりました。
そうしたら、翌日どうしたらそんなに声が出るのかといわれました。
【Ｈさん】
こんにちは、みんな元気ですか、私も元気です。
フルートを吹くのはすごいと思います。
熱いものを食べられない、何が良いかというと、生きているのが良い。
息子に弁当を作るのは僕ですが、息子は親孝行だと思うし、カーちゃんには感謝しています、ひげを剃ってくれたりします。やっぱり俺を好きなんだと自慢しています。
これからは健康に気を付けて、明るく生きようと思います。
【Ｋさん】
私はコロナが始まってからは年に2～3回位しか来ていませんが、これからもよろしくお願いします。
【Ｔさん】
こんにちは。
石川先生に教えていただいて、臭いをかいで毎日訓練をしています。臭いの感覚が戻ってきていてレモンのにおいを感じるようになりました、とても効果があります。
【Ｗさん】
皆さんこんにちは。
Kさん、Hさん、どんどん参加してください、元気をもらいたいです。
Kさんのシャワーエイドの件私は面倒くさがり屋で、頭を下げてシャワーをやってしまいます。気管口へ入れないように気を付けています。
私がこの会へ来るのは、皆さんから元気をいただいているからです。
毎日散歩とテニスをやっています、若い人とだと強いボールが返ってきます。
毎日毎日が元気で、楽しく過ごせればと思っています。
【Ｋさん】
まだシャントは入れてないのですが、小泉副会長の話を聞いて、のどの検査を受けましたが、がんの再発は無かったです。放射線の影響があって、血管が細くなっていて、血管は広げるわけにいかないので、そのような方がいましたら教えていただきたいです。
シンデレラパンプキンは大きくならないで困っています。やっぱり日の出、日の入りが関係していて大きくならないのではと思っています。
薬局から新しい人工鼻が出ると連絡がありましたが、コロプラストさん新しいものを教えてください。
【コロプラスト 板垣本部長】
海外では人工鼻の新しいのが出回っています。日本でも準備をしていますが、ご案内できるようになりましたらご案内いたします。先生の方ら説明があると思います。
海外で使っている方によると、痰が少なくなり、夜も呼吸が楽になったと意見がありました、ぜひ期待してください。
【鈴木会長】
カセットですか。
【コロプラスト板垣本部長】
カセットのスポンジが大きくなっているので、別のシールが必要となります。
新しいものを使うときには新しいもの用のアドヒーシブを使うこととなります。
【鈴木会長】
今までのものとの互換性は。
【コロプラスト板垣本部長】
今までのものは使えなくなるので、今までのものを使い切ってからということになります。
【鈴木会長】
患者の意見が反映されていない、コロプラストさんからそんなことは聞いていません。
非常に納得いきません、悠声会としては患者の意見を聞いてほしい。
健康保険の場合も患者の意見をきかれたことはありません、患者の意見が無視されていると思います。
【木村副会長】
今の会長の意見の件で提案があります。
プロヴォックス自体を少し薄くして欲しいです、スポンジ状のものではなくて和紙状の薄いものが出来ないか、これからの開発の要望としたいです。
【鈴木会長】
当面の問題は、納得できない、これから手術をして新しくお使いになる方は新しいものでよいと思いますが、今までのものは死ぬまで使わせていただきたい。
【コロプラスト板垣本部長】
以前のプロヴォックスの時もプロヴォックスⅡの方は使えなくなってしまった経緯は了承しています。
【鈴木会長】
医療機関から十分に説明が出るようにしていただきたい。
私は横浜に住んでいますが、現在も日常生活用具が認められているので、１年分の注文してしまったので新しいものに変わったら困ります。
先ほどのシャワーエイドの件は、使い方にそれぞれ使い方があります。うっかりシャワーエイドを付けずに風呂へ入ったことがあります。
私の感想ですが、Ｔさん、どんどん良くなっています。
銀鈴会の件ですが、会長だった土田さんの所へ銀鈴会と一緒にやらないかと問い合わせがありましたが、当時の銀鈴会は悠声会のシャントが拡大するのを嫌がっていたので、そこで仲間に引き込んで、と思ったらしく、土田会長は即座に断った経緯があります。
銀鈴会は独自にシャントの会を作ってやっているようですが、私としては銀例会と一緒にやる考えは全くありません。それについてのご意見は率直に言ってください。
Ｍさんの奥様の件は存じ上げないで申し訳ありませんでした。
【矢野監事】
それでは、定例会を終わります。