　　31回定例会

第31回　悠声会報告書

開催日時：平成22年09年19日(日)　13時00分～15時30分

開催場所：東京ボランティア・市民活動センター・セントラルプラザ10階Ａ会議室

参加者　：患者35名＋家族8名　　　言語聴覚士・亀井先生

　　　　　アトスメディカル社トミーへドパークＣＥＯ、ヨァキム　アルムゲンＶＰ

　　　　　ヨァキム　パーソン　アジア販売担当(香港)

全部で55名出席

【司会者，春日副会長】時間になりましたので、例会をはじめます。まずは　土田会長からごあいさつをお願いします。

【土田会長】本日は大勢の方の参加を頂き有難うございます。今日は、スウェーデンから、アトス社から社長、副社長、アジア担当のヨァキム、パーソンさんがお見えになっております、この後一言挨拶をお願いしたいと思っております。併せて、G会からも4名見学に見えています。さて、今年は異常な猛暑で皆さん如何だったでしょうか、心配しましたが皆さんの元気なお顔を拝見してほっとしております。今日は例会後に色々予定が有りますが、多くの参加を期待しております。どうぞよろしくお願いします。挨拶を終わります。

【司会者】では、アトス社の社長より順次挨拶をお願いします。

【トミーＣＥＯ】皆さんこんにちは、お会いできて嬉しいです。プロヴォックスが日本で使われていることを確認できて嬉しい限りです。本日は皆さんのお話を聞かせて頂き今後の参考にさせて頂きたく思っております。

【司会者】　

　春日も2年間銀鈴会に在籍しておりましたが、喉頭の構造状から声が出ず、プロヴォックスを3年前に入れてから話せるようになっております。

【司会者】次に本日見学者を会長から紹介頂きます。

【土田会長】本日新しく見学に見えている方々を紹介します。新井さん、野田さん、久保田さん、そして河澄さん河澄さんは2回目でしたね、後で言語聴覚士の亀井先生のリハビリを受けて頂くと良いと思います。

【司会者】前回の例会以降の報告を会長からよろしくお願いします。

【土田会長】

1、　現在の会員数は75名です。この中には例会には参加出来ない遠望の方もいらっしゃいます。北海道、九州、鳥取、山形、新潟等の方も含まれております。また、癌研有明病院の患者会の方にもご協力頂いております。

2、 8月23日に都庁を訪問して日常生活用品に人工鼻を認定の陳情に土田、高野で行きました結果、平成18年10月にこれは各市区町村に権限が移管されており、新しい認定は出来ないと判明しました。その結果を8月31日町田市役所へ報告して、町田の状況を聞きました。町田市と八王子市は来年度予算に組み込む方向で進めているとのことでした。

3、 9月16日に渋谷区役所に同様の陳情に土田、高野、那須で訪問した。趣旨は理解して頂きましたが、9月は議会で忙しく印象は良かったのですが来年度予算に組み込むことは難しい感じでした。次年度予算に組み込むには9月の始めまでに入れないと難しいことが分かりました。今後とも来年、再来年の実施でも実現出来るように運動して行きたいと思っております。

4、交流会関係

　　・9月9日に新潟県立がんセンターで患者交流会が発足するので、土田、高野、荒井の3名　

　　　出席しました。大変喜ばれました。悠声会も当初は数名から始めて継続していたのでどう

　　　にかなって来たと説明したら、気楽に始めればよいと理解されて安心されておりました。

　　　また、医療センター「オオルリの会」の運営法について話したら、参考になった、新潟

　　　でも、美鈴会と云う発声教室があって、此処との関係も大事にしながらやって行きたいと

　　　思っています。現在　新潟では単純喉摘出の方がプロヴォックスをしており、食道再建の

　　　方はこれからで手術を待っている患者さんが3名いるとのことでした。

　　・9月18日癌研有明病院の患者交流会に出席。患者37名、アトス社3名、看護師5名と

　　　医師2名の参加で盛況な会でした。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上　報告事項でした。

【司会者】これより、各自の自己紹介・現況報告をお願いします。

【Ｉ・Ａさん】4年前に咽頭を手術して、銀鈴会にも行きましたが声が出ずその後プロヴォックスを

入れました。整形外科の医師で復帰しました、もうすぐ5年目になります。もう大丈夫かと思っていました。7月に舌癌が発見されて切除しました。病気も変わりばんこに出てくるので、上手く付き合うことにしております。l一ＰＯＤと言う役に立つツールがあるので紹介します。

筆談で対面して手書きで出来る物、相手が書くと色が変わります。昔8ヶ月間喋れなかったのと舌癌では5日間喋れなかったので役に立ちました。それと、同じl一ＰＯＤです入力した文字を読み上げてくれるソフトも無料ですので　喋れない時には便利かと思います。(デモンストレーションをして頂きました)。

これらは、ホワイトボードよりもずうっと便利ですので、参考にしてください。

【Ｈ・Ｋさん】6年前に咽頭全摘し、当時は生命保険会社の現役でした。何とか言葉を喋りたいと銀鈴会に通うもダメ。会社は2年間待ってくれていましたが、自宅勤務でもとまでいわれましたが、さすがに自ら辞めました。土田会長からプロヴォックスを紹介されて慶応病院に相談して　そこで2番目となるプロヴォックス手術をしました。その後は慶応病院でも多くの手術をされております。この様に喋れるようになったので、現役の方や自営業の方は一度は食道発声を試してそれで出来なかったり時間が掛かりそうでしたら、躊躇なくプロヴォックスを試されたら良いと思っております。

【Ｙ・Ａさん】一昨年手術をして昨年プロヴォックスを入れました。埼玉銀鈴会に行きましたが、心臓に欠陥があるので始めから電気喉頭を勧められて行くのを辞めました。プロヴォックスの手術後すぐに声が出ました。現在悠声会のホームページを作っております。患者の声があるので記事を皆さんから投稿して頂きたいです。例会の報告書も載っておりますので、一度は見て頂きたく思います。下咽頭がんで空腸再建ですので時々蠕動運動が始まると話しが出来ません。それと現在困っているのは痰が多くて拭き取っていますが困っています。何か良い方法があったら教えて頂きたく思っております。

【Ｔ・Ｉさん】昨年8月に手術をして約1年が経ちました。8年前に喉頭がんになり放射線治療で完治。7年経って再発したので手術となりました。事業をしておりますので声を取り戻す方法を医師と相談して喉頭摘出と同時にプロヴォックスを入れました。話しが出来るようになったのは術後約1ヶ月です。40日後には出社しました。食道発声法も知っておりましたが、安直なコースを選びました。シャワーエイトを使って温泉などでは少し押さえれば声が出て話しが出来ますので皆さんもやってみてください。これからはゴルフもやる積りです。

【Ｏ・Ｎさん】2年前に喉頭摘出その後1ヶ月でプロヴォックスを入れました。飲食業をやっておりましたのでお客さんとの会話は出来ないと話になりません。プロヴォックスを入れて良かったと思っております。

【Ｍ・Ｋさん】6年前に下咽頭がんで手術、放射線治療、抗癌剤と翌年9月まで療養。その後

銀鈴会に1年通ったが「お茶」「あたま」以降の進歩が出来ず、会話にはならなかった。

定年退職後でもあり、下咽頭がんで空腸による再建では声が出難いと分かっていたので医師に相談してボイスプロテーゼを紹介されて3年半前に入れました。手術翌朝に福島先生から話してみてと言われてやってみたら「やーお陰さまで」と声がすぐに出ました。現在は日常生活には何の支障も無く生活しております。

【Ａ・Ｓさん】昨年12月23日に喉頭がんの手術をして今年1月末にプロヴォックスの手術をしました。手術前に医師から声は無くなるが命は大丈夫とのことで手術を受けました。ラジオの放送で銀鈴会の会長さんが出て食道発声法で話しをしたので練習すればあの位は出来るのかと手術を受ける決心が出来ました。プロヴォックスの話を病院で聞いて元々努力するのが嫌いですのですぐに飛びつきました。幸い話しが出来るようになっております。問題は食事をするのに時間が掛かって苦労しております。毎日の仕事で出かけるのが大変です。先週水曜に職場での健康診断で胃カメラを飲むことになったのですが、なかなか入り難いので食道を広げる手術も一緒にすることになってやりました。先月赤木先生から食道の拡張手術は余り効果がないとのことでしたがまだ分かりません。仕事は続けておりますが、大勢の方の前で喋るのは難しく来年3月には辞めようと思っています。

【Ａ・Ｈさん】Ｈと申します。よろしくお願いします。本日は調子が悪くてこれで失礼します。

【Ｙ・Ｍさん】昨年、下咽頭空腸してプロヴォックス留置しました。今年の1月に肩が腫れて転移が見つかり手術も放射線も出来ないとのことで唯一残っていたサイバーナイフでの治療を3日間行い奇跡的に肩の腫れが無くなりました。その後は抗癌剤をしておりますが、夏は体力消耗するとのことで一旦休憩です。先日　運転免許証の更新に行ったのですが78歳ですので認知症の検査を受けて大型二種の更新をしました。疲れやすかったり何かなければ大丈夫のようです。

【Ｙ・Ｈさん】下咽頭がんの宣告時に声はどうなるかと聞いてプロヴォックスを紹介された。約一ヶ月で声が出るようになり、現在はフリーハンズを試しており、だいぶ慣れて来ました。フリーハンズはシールが剥がれやすいので、シリコングル―で再接着して使っております。お風呂に入る時、普通のカセットにして手で押さえて肩までお湯に浸かっております。こんなことは自己責任でやってください。

【Ｇ・Ｈさん】平成19年に現役で海外出張から帰国して　リムジンバスの中で血が止まらず、帰国後すぐに近所の耳鼻咽喉科に行くも、すぐに大学病院を紹介された。その大学病院ではまたこれは癌研有明病院が一番とのことで再度紹介された。すぐに手術となったが5月までゆっくりしていました。その後銀鈴会に行って2年間通ったが手術のせいか熱心でない特にハングリー精神がないので全く上達しませんでした。インターネットで調べてプロヴォックスを知って、昨年12月にプロヴォックスを付けて貰いました。手術翌朝医師からちょっと喋ってみてと言われてUnblievableですが声が出ました。すぐに女房や息子や米国にいた子供に電話をしたら、みんなびっくり仰天でした。退院後は翌日に会社に出社して女子職員がびっくりして泪を流してくれました。人生を再び取り戻した気がしています。

【Y・Ａさん】4月に14mmのプロヴォックスを入れて自己流の発声をしておりましたら気管孔が大きくなってしまったのか、漏れるようで今後は16mmのフリーハンズを試そうと思っております。

【M・Nさん】私は亜全摘です。少しは変わり者がいないとみなさんが見立たなくなってしまうので、構わないでしょうと思っております。1月から仲間に入れて貰い例会に参加のたびに皆さんの発声の進歩は早いのでビックリしております。慣れてきてベラベラと喋られると練習をされているのだろうと　自分への励みにもなっております。

【T・Sさん】11年前に喉頭がんで手術して銀鈴会に食道発声を習得して話しておりましたが。それで10年間は食道発声でしたが、今年になって新聞でプロヴォックスが出ていてそのメリットデメリットが記載されておりました。病院とも相談して4月にプロヴォックスを入れて現在はそのメリットを享受しております。でも、メンテの手間は少し煩わしく感じております。

これからも長く付き合って行きたいと思っております。

【Y・Ａさん】5年前に手術をしてプロヴォックスを入れて2年になります。今はフリーハンズでやっています。その前は食道発声でした。現在はこの二つを使い分けております。名刺交換などでは両手が必要なので食道発声で、今回のように話をする機会があることが分かっている時はプロヴォックスをしております。まだ現役で仕事をしております。

【Ｋ・Ｈさん】プロヴォックスを入れるときに　病院が違うので苦労しました。銀鈴会ではこのプロヴォックスは教えて頂けませんでした。銀鈴会には半年位通いましたが、出来ませんでした。インターネットでプロヴォックスを知り病院へは紹介状がいるので無理を言ってお願いしました。癌研で入れましたがなかなか声が出ませんでしたが、オランダのコリーナ先生の指導で教えてもらって出るようになりました。まだ1年くらいですのでこれからも進歩したいと思っております。

【Ｓ・Ｈさん】医師です。喉頭・咽頭がんは第2、3番目の癌が出易いので定期的な検診をして貰いたいと思っております。以前にタバコと飲酒をされていた方(おそらくほとんどの男性)は特に胃カメラの検診をお勧めします。お酒を飲んですぐに赤くなる方はお酒のアルコールが分解して出来るホルムアルデヒドの分解酸素がないので気を付けて下さい。癌の発生率が高いのが証明されております。量を過ごさないように楽しんで下さい。臭いの練習の為の道具を試作して業者に作って貰える様になりました。そのサンプルを回覧します。これで練習してかなり嗅覚が戻ったといわれる方もおります。なお、送料込みで1600円です。これはオランダでの水泳の道具ではないので間違わないで下さい。

【Ｙ・Ｍさん】出始めるとかなり喋れるのですが、始めに引っかかると難しいです。昨年7月に下咽頭がんと診断され、喉頭がんもリンパにも移っている診断でした。放射線治療か全摘出かは自分で決めろと言われました。その際にインターネットで赤木先生のビデオを見て勇気付けられました。放射線治療では嗅覚がなくなると言われるので声も嗅覚も両方ともなくなるのはと思い　全摘出にして完治を目指しました。ガン研の福島先生に12月4日にお願いして交流会にも出て、木村さんにもお話しを聞き、昨日の交流会でもいろいろと聞きました。12月25日に入院・手術の予定です。大阪で3週間がん研に入院して、声は出るのでだんだん欲が出てきてこちらへも来た次第です。信じられない様なことです。

【Ｋ・Ｎさん】昨年12月に手術して、3月にプロヴォックスを入れました。質問したいことがあります。3月に入れてから、すでに6回入れ替えております。放射線治療もしていないのです。聞くところによると半年も変えないで居られる人もいるとか。漏れによって交換するとは聞いておりますが、交換時期について教えて頂きたく思っております。

【司会者】お答えは後でまとめてします。

【Ｈ・Ｋさん】2004年に下咽頭がん空腸再建です。2006年にプロヴォックスを入れて喋れる様になりましたが、根が無口なもので喋らなくなるとだんだんと下手になって来ております。蠕動運動が始まると全くダメです。練習を多くして以前のように喋れる様になりたいと思っております。

【Ｊ・Ｍさん】1年4ヶ月前に手術をしました。気管孔が大きい為かシ―ムが剥がれやすくそれが現在の悩みです。

【Ｙ・Ｍさん】まだまだプロヴォックスを入れて3ヶ月です。少しずつ声が出始めております。5年前に放射線4年後に再発して空腸移植の再建しており、首がカチンカチンに硬く声を出すには条件が悪いと思っております。これからも例会には参加する積りです。

【司会者】プロヴォックスの交換頻度、漏れの身体への影響。1日に2～3回漏れたら交換すべきでしょうか？

【Ｓ・Ｈさん】誰でもある程度は漏れているので咳き込んで出せれば大丈夫です。咳き込んで出せないと問題となりますので、交換時期と思います。

【Ｉ・Ａさん】本当に漏れがプロヴォックスかそれとも周りからかを、気管孔を鏡でよく見てどこから漏れているか確認が必要です。本体からの漏れの時は食物が弁につかえていれば、掃除が必要です。弁にカンジタ菌がついて白く点々となっていると交換が必要です。また、弁に磁石の付いている製品に変えると長寿命だといわれておりますが、高価(23万円)です。カンジタ菌を殺す抗菌液を飲んだりする方も居ます。これは体には影響ありません。また、カンジタ菌を発生させないように軟膏を塗って居る方も　春日さんもおります。普通は2ヶ月は持つといいますが、春日さんは9ヶ月目を挑戦中です。いずれにせよよく確認して下さい。

【Ｓ・Ｎさん】以前はよく漏れていましたが、6ヶ月前からシリコンマットをつけると良くなりました。

【Ｈ・Ｋさん】交換時に医師から古いプロヴォックスを必ず貰って帰って下さい。自分で弁の辺りに白いプチプチがあればカンジタ菌です。ご自身で実物を確認された方がよいです。

抗菌軟膏を毎晩私は塗り込んで寝ています。昨年12月25日からもっていますが、漏れも多少あります。コーヒーなどの色のついた液体を飲み込むと漏れの位置は分かり易いです。

【Ｎさんの奥様】12月に下咽頭がんでご主人が手術され、2月に腸が壊死しているとのことで再手術。7月の検診時に有明病院に行きプロヴォックスを知った。その際に中込さんとお話をして悠声会を教えて頂きました。プロヴォックスは声が出るのが早いので受けて見たいと思っております。本日は経験者の皆様の経験を聞けることを楽しみに参りました。とてもいろいろと教えて頂き良かったです。今はベッド待ちですが、第二の声を取り戻せる事を期待しております。

【Ｓ・Ｗさん】私は食道発声で喋っております。皆さんがいろいろお話しになることで勉強させて頂いております。オランダ旅行ではお世話になりありがとう御座いました。

【Ｓ・Ｔさん】私も食道発声です。10年前に手術をしたので当時はプロヴォックスなどの知識が無く、食道発声法を頑張って身につけました。この会に参加させて頂く度に皆さんがどんどん上手になられているのを見せて頂き元気を頂いております。特に大きな声でのお喋りはいつも羨ましい限りです。

【Ｓ・Ｋさん】毎月遅れての出席で申し訳ありません。一言二言喋って皆さんから元気を貰っています。プロヴォックスを入れて3年半になります。単純喉摘は食道再建の方よりも声が出易いと言われておりますが、ある程度練習すれば誰でも日常生活に問題はないと思います。

【司会者】木村さんは現役の不動産関係のお仕事をされており、特に日曜は忙しいのですが参加頂いております。お聞きの様にほとんど健常者と変わりなくお話をされており素晴らしいです。

(アトスメディカル社への質問)

【司会者】本日はプロヴォックスのメーカーであるアトスメディカル社から幹部の方のご参加を頂いておりますので、皆様から質問・疑問等をして頂きたいと思います。始めはなかなか言い出しずらいので私から質問します。

インターネットでは貴社は今年3月に新製品のエクストラＨＭＥを販売されているとありましたが、どの様に改善されているのでしょうか？

【ヨァキムさん】既に製品は完成して販売していますが、日本に規制で申請中です。すでに数カ国では販売しております。特徴としては、空気の流量が大きく且つ湿度を保てる点です。

一番の私用上の利点は昼夜全日使用可能の点です。特に咳き込むようなことはほとんどありません。話し易い点です。

【Ｓ・Ｋさん】新企画とか新製品があれば紹介して頂きたいです。

【ヨァキムさん】新製品としてはプロヴォックスベーカがあります。数ヶ月前からの販売で日本でも申請中です。プロヴォックス2と似ており喋りやすく出来ております。

本日の会合では温泉でも使える製品とか色々な話を聞けてとても参考になりました。有難う御座いました。

【Ｙ・Ｈさん】ベガのカタログを見ましたが一つの内径に対して外径が3種類あるのはなぜですか？

【ヨァキムさん】日本の皆さんはプロヴォックス2をご使用されているのでベガがぴったりとあうと思います。なぜ外径が3種類あるかというのは世界中に競争相手(オーストラリア、ＵＳＡ)が多く居るので他社製品にもあうものも作っております。我々としては、7.5mmが一番良く話しやすい製品だと思います。

【S・Hさん】

現在のフリーハンズのプロヴォックスについて、次の3点の問題点を解決法を教えて欲しい

・リーボタンが密着しないが如何すればよいか？

・押し込む力が軽く押さえても声が出るようなものにならないか？

・全体の大きさが厚すぎてネクタイをした時に恰好が悪い。内側に弁を入れて薄くした製品を開発する予定はありませんか？

【ヨァキムさん】

1・これは個人個人でサイズが違うので亀井先生に個人的指導を受けるしか、説明のし様がない。

2・個人個人で条件が違うので亀井先生に個人指導を受けるしか、説明のしようがない。

3・確かに厚みが大きい点は理解出来る、フリーハンズでも湿気の確保と空気の通気性を確保するには現在のサイズがベストと我々は考えている。内側に部品を入れ込むことは危険が大きすぎて現状では考えられないのが実態です。

【Y・Hさん】スウェーデンでのハンズフリーと普通のＨＭＥ比率は大よそどのくらいですか？

【ヨァキムさん】ハンズフリーが30％です。

【Ｔ・Ｉさん】フリーハンズの弁の寿命はどの程度ですか？

【名優社長】シリコンの部品の寿命になります。弁が正常に動いている限りは使用可能です。

でも、シリコンは同じ動きを続けているとやはりへたります。これは指の義手をシリコンで製造した時の経験からもハッキリと言えることです。なお、弁のみの交換部品も販売しております。

【司会者】

銀鈴会に通った経験から個人的にも食道発声法が有利でメリットがあることは分かっております。でも、発声がどうしても出来ない手術の構造とか、どうしても早急に職場に戻らねばならない方とか、社会復帰をしないと生活が成り立たない人も居られるので、このシャント法による無喉頭発声法もあるのだという事を会員さんに教えて頂きたいです。

なお、我々は八王子医療センターに協力して手術前の患者さんや手術直後の患者さんに無喉頭発声の実物　食道発声、電気喉頭(ＥＬ)、シャントの実物を見せて参考にしてもらっております。同じ喉頭摘出の患者団体ですので悠声会の活動もご理解お願いします。

アトスメディカル社　トミー社長の挨拶

この会にお招き頂きありがとう御座います。良い声を聞いて大変よかったです。来週帰国したら、会社の開発や製造の社員に日本での製品のよさを説明してこれからも頑張る様に伝えます。記念に土田会長に記念品を贈呈します。

土田会長

ご参加頂き感謝しております上に、記念品まで頂戴して誠にありがとう御座います。

発行者：土田義男・高野　茂

以上