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33回 悠声会報告書

 

平成221121日(日)13時〜15

東京ボランティア・市民活動センター

飯田橋 セントラルプラザ 10階B会議室

出席者・患者+家族同伴者

亀井さん、石川さん、相川さん、左田野さんの言語聴覚士の先生方

総計 46名出席

 

 〔春日司会者〕

 時間になりましので、例会を始めます。

まず、土田会長からご挨拶をお願いします。

 

 【土田会長】

 いつもの様に大勢の方のご参加を頂き有り難うございます。

来年2月が悠声会3周年で36回目の例会ですが、生憎この会場を予約することが出来ませんでした。代わりに三田にある東京都障害者会館の会議室を予約を試みておりますが、その他に飯田橋近くでの場所を確保もやっております。決まり次第皆様にご連絡します。

 

 【司会者】

 今日は始めに亀井言語聴覚士の先生からの講義をお願いしたいと思います。どうぞよろしくお願い致します。

 

亀井先生の講義に関しては、完成しましたら悠声会のホームページに掲載を予定していますので、しばらくお待ちください。

 

 【土田会長より】

 本日の初参加者の方は3名予定しておりますがまだお二人来られておりませんので来られてからご紹介します。

Kさんは八王子医療センターにて9月に手術を受けて、プロヴォックスは118日に入れられました。アドヒーシブが剥がれて発声が出来ないとのことですが、本日言語聴覚士の先生のリハビリを受けて、帰る頃には声が出ると良いと思っております。

これから来られる予定の方は Eさん(食道発声法)とAさんのお二人です。

 

 11月の報告事項です。

1まずはお願いごとです。会員数も多くなり会場準備のこともあって、例会に出席される方は事前にご連絡をお願いします。特に例会に出席されている方は翌月出席されるかを確認お願いします。来月からはその為の名簿も用意します。なお、予定が変わったら欠席の時はご連絡をお願いします。

2悠声会のホームページを見られない方が居られれば、資料を準備しますので挙手をお願いします。挙手は一人のみ、毎回の例会報告書とか技術資料や練習方法等のアウトプットを提供したいと思っております。ご希望の方は申し出て下さい。

3会員の方で、悠声会の定款と名簿をお持ちでない方はご連絡下さい。差し上げます。

4日常生活用品認定の自治体への活動報告

 横浜市 回答としては検討中、来年度再訪を計画しております。

 板橋区 結論はまだですが、金額などが間違って伝わっておりその訂正等で再訪予定。

 町田市 一番初めに陳情しており来年度から実施の方向です。

 八王子市 まだ動きがないようですので、来年1月の近隣自治体会議で町田市から聞いて貰う

      予定にしております。

 渋谷区 今の段階では病院が少ないとか業者が1社とか対応自治体が少ない等の理由で今年度は

     見送りと、来年度にそれらの説明を兼ねて再訪予定です。

 来年度もいろいろな自治体への働き掛けを続けて行く予定です。

 

 各自の自己紹介・現状報告

 【T・Iさん】

 プロヴォックスを入れて13カ月です。私は単純喉摘なので少し声も出易いのかもしれません。痰も少なくなって来て、シールも3日位は持つ様になりまして。嗅覚に関しても少し練習したらに臭いもかなり感じられる様になって来ました。手術の時にリンパをだいぶ取ったので左手を上げるのが出来ず辛かったのですが、スポーツマッサージを30分位やって1年位でだいぶ良くなって来て居るようです。やはり1年位の目途でやらないと効果は分からない様に思います。

 

 【M・Kさん】

 私は、だいぶサボっているのでかなりダメになって来ております。今後とも、努力が必要だとは分かっておりますので頑張ってみます。

 

 【Y・Aさん】

 会長からもお話がありましたが、パソコンで悠声会のホームページを見て頂ければ嚥下体操のやり方とか亀井先生のお話や例会の議事録なども出ております。見られない方にはアウトプットを差し上げる様にしますので申し出て下さい。ホームページの管理をしておりますが最近記事が少なくなって来ております。ホームページ掲載時には個人名は隠しますし事前に記事の確認をしますので、ご安心して記事の投稿をお願いします。

 

 【O・Mさん】

 飲食業をやっておりましたので、退院後すぐに接客で喋る必要があってプロヴォックスを入れました。入れて良かったです。この2年位の不況で店を閉じざるを得なくなり、現在就職活動中です。何か情報がありましたら、教えて頂きたいと思います。

 

 【Y・Hさん】

 プロヴォックスを入れて11カ月になります。下咽頭ですので空腸を移植しております。リハビリは病院にいる時から肩とか首はやっておりました。手のしびれは趣味のパンを手で捏ねていたら直った様です。臭いも料理を作るときに臭いを嗅ぐ練習になるのか、良くなって来ました。風呂に入っているときに手足などを動かして体操をしております。入院中から電子メモ帳で会話をしていたのでたまに声の出ない時には携帯電話でメモを見せてやっております。

 

 【K・Hさん】

 寮の管理人をやっております。日曜に引っ越しが多いのでこの会になかなか参加出来ません。摘出手術は昭和医大でしたがプロヴォックスは出来ないというので癌研でしました。それ以前に1年位銀鈴会に通ったのですが声が出ずインターネットで偶然に癌研と悠声会を知って手術をしました。まだよく喋れないのです。声の質のせいか、かわいそうだとか思われるのが嫌で 同情は一番嫌だと言っております。車の運転がすきなのでドライブに行くと緊張が取れて調子が良くなります。

 

 【Y・Mさん】

 先月春日さんから聞いておりました、携帯用音声補助装置(ビバボイス)の件で横浜の補助が37200円の限度であるとのことで行って来ました。私の場合は収入があるので、自己負担が10%と云うことで手に入りました。プロヴォックスは45000円掛かり34か月で交換の必要があるので福祉関係の担当者へ説明して補助が出る様にお願いしました。これらの事もみんなで啓蒙活動をして行きたいです。また、障害者福祉冊子が出来ていていろいろな支援や補助があるのでこれからぼちぼちとやってゆきたいと思っております。体の方は肩甲骨周りはまだしびれがあります。足も思うようには上がらないし、首はまだ重たいです。バカを言いながら楽しくやって行きたいと思っております。

 

 【T・Sさん】

 私は横浜市青葉区から来ました。プロヴォックスは今年1月に入れました、7月に取り替えました、半年は大丈夫の様です。私の病院でプロヴォックス交換時自分で購入して、医師に交換して貰う仕組みでしたが、今月からプロヴォックスを病院が買い取りかなり負担をして呉れることになったと、おそらく保険適用程度の患者負担になるようです。まだ

やっていないので確かな金額は分かりません。

この様にプロヴォックスの交換にも負担してくれる病院が増えることを期待しております。

会話については、相手側にこの声の事情を説明していましたが、最近は説明無し喋っております。

 

 【H・Tさん】

 仕事の関係でこの会には年に1回程度しか参加出来ていません。先週癌研でプロヴォックスを交換して、ベースプレートを気管孔にあわせて付けたら気管孔の下から空気が漏れて、声が出にくくなりました。ちょっとしたことで声が出なくなってびっくりしました。

悠声会のホームページが有る事は知っていましたが、中身を見たら色々なことが掲載されていたのにはびっくりしました。患者の意見の所がイラストの絵と重なって見にくいのは、私のパソコンのせいでしょうか?

荒井担当者からの回答】

それはだれが見ても少し重なっております。しばらく現状のままで行きますので宜しくお願いします。

 

【Y・Aさん】

先程の亀井先生のお話で食道発声法とプロヴォックス発声(シャント法)の混合があるとのお話で、私の場合もそうなのかと思いました。1年たち、どんなに入れて良かったか分かりません。サラリーマンとしては大会議だと声が小さいのでやりにくいです。声を大きくしようとして喉を押さえるとカセットも押さえなくてはならず両手を押さえる事に使いとても困っております。

 

【K・Nさん】

プロヴォックスを入れて1年半になりました。毎日一人で家の中にいるので話す機会が余りありません。皆さんから聞かせて頂いております。痰が多くて困っているのが現状です。

 

【G・Hさん】

去年10月にプロヴォックスを入れて13カ月たち、お陰様でだいぶ慣れてきました。先月第4回目の交換をしており、3カ月に一回の割で交換しております。どのくらいで交換するのか分からないのでマニュアル通りに3カ月で交換しております。朝と晩に日に二回ブラッシングを日課としております。フリーハンズを13カ月間は毎日交換しておりましたが、最近は2日に1度の交換にしております。寝る時はフリーハンズを外して普通のHMEカセットにして寝て、朝フリーハンズを付けております。最近肩が固くなって健保がきくとの事でマッサージをしておりますがなかなかよくなりません。時間が掛かりそうです。

 

【T・Kさん】

プロヴォックスから空気がもれるので2カ月をめどに交換しております。今月交換して3回目になります。

 

【G・Mさん】

私は気管孔が大きくてその為かシールがすぐに剥がれて困っております。ややもすると3時間程度で剥がれることもあります。

 

【T・Mさん】

過緊張そのものの松本です。初めの頃は首も肩もガチガチで声も出にくかった。プロヴォックスを入れて5カ月でその長さも1.5p1.25.p、1.0pとなり声も出易くなった。

コミニュケイションが取れるのは有難いことです。肩こりにはマッサージが効くのでやっており、埼玉県は全額県が負担してくれるので幸運です。針も結構良くて12週間は効くので週1回程度やっています。去年9月に全摘して、冬は寒くてヒ―トテックをたくさん着込んで対応しております。お風呂にラジウムストーンを入れると非常に良くて寒さは気にならなくなりました。10000円位で高いのですが、ほとんど半永久的に使えるので、お勧めです。これはオーストリアの病院でも使っていると聞いております。インフルエンザ予防注射もします。だいぶ喋れるようになりましたが、電話はまだ難しいです。声が詰まるといたずら電話と間違われてすぐに切られます。電話が使える様になったら職場復帰したいと思っております。

 

KMさん】

今年の8月例会後に暑気払いで1516名が集まった時に宴の後半から34名位だけだったが、皆さんが歌を歌い出したのはびっくりしました。食道発声法なら使える空気は100CC程度で上手な方でも78音のはずで、シャント法だと34000CCなのでわかるのですが。プロヴォックスの掃除の後で「ドレミの歌」で音階の練習をしております。もう少し練習をして皆さんとカラオケに行きたいと思っております。

 

NKさん】

フリーハンズを練習しておりましたが、なかなか上手く出来ず、最近ではやめようかとも思っておりますが、女房からも在庫もまだあるし頑張れと言われております。みなさんの話を聞いてもう一度やってみようと思い始めております。朝は特に声が出にくいので困っております。

 

HYさん】

プロヴォックスを入れて1ヶ月が経ちました。この会には2回目の出席です。まだ1週間に1回病院に行って痰をとって貰っております。1カ月で気が付いたのは詰まると声が出なくなる点です。それともう少し大きな声が出せたらと思って練習の仕方を教わりたいと思っております。

 

TUさん】

今日は、声の調子が悪いので失礼します。

SKさん】

今日はまだ声が出ないので、ELを使います。3年前に化学療法で治療しましたが、2年後に再発して手術を受けました。その後はELで会話をしております。先月八王子でプロヴォックスを入れたのですが、声が出ないので皆さんのお話を聞きに来ました。皆さんに早く追いつけるようになりたいと思っております。

 

KEさん】

13年前に銀鈴会に入会して食道発声法で話をしております。土田さんといろいろとお話をしてこの会に来ました。13年前にはプロヴォックスのような良い物が無くて、シャントの手術を受けました。当時は穴をあけてチューブを差し込む方法をやったのですが、嚥下障害がひどくて特に液体を飲むと肺の方に入ってしまい、シャントを閉じて食道発声にしました。欧米ではシャント法が既に主流だと聞いております。声は大きいし、先程遅れて来ましたが、部屋の外から聞いていた限りでは健常者が喋っているとしか思えませんでした。皆さんこれからも頑張って下さい。

 

SYさん】

現在銀鈴会の声友クラブで食道発声を続けて練習しております。悠声会にはいつも皆さんから元気を頂いており、シャント法も勉強させて頂いております。今後ともよろしくお願いします。

 

STさん】

Eさん、Yさん同様に食道発声で話をしております。私の場合は手術をしてから10年が経ちました。悠声会に来させて頂くたびに皆さんからの元気を貰っており、いつでも大きな声が飛び交うのを聞くと羨ましくてしょうがありません。

 

MNさん】

先月は用事があって欠席でした。先々月の例会後にアトス社の方々と懇親会に出ていてAさんと喋っていて羨ましかったです。飲みながら食べながら話が出来、普通にやっているのはさすがに文明の利器だと思いました。皆さんは努力されてマスターされたと思い、これからも頑張って下さい。

 

HIさん】

三か月前にプロヴォックスを入れております。フリーハンズを今入れて頂きました。前回の例会でお試しセットを提供されてやってもなかなかですし、価額もかなりなものですので今回お返しに出てきました。前もって手紙で色々な質問をしておりましたところ今回その全てに答えて頂き感謝しております。これだけ喋れるので来月も例会に参加します。この様なプロヴォックスならお試しをやってみてこれだったらやっていけそうです。声が出れば次は首と肩の張りが取れればよいと1年病院で治療を受けております。慌てないでゆっくりと治療しょうと思いました。先輩のお話を聞いて少し分かって来ました。悠声会がよりよく発展して、健常者の支援も得てやって頂きたいと思っております。

 

【土田会長より、連絡事項とお願い等】

Eさんは以前1回例会を見学されております。今回は会員になって参加をして頂きました。悠声会には食道発声の方が3名で亜全摘の方も居られて、シャントだけでなく喉頭摘出者としての会と言う事で今後とも活動したいと思います。なお、亜全摘とは一度は我々同様に気管孔を開けてその後閉める方法で北里大学でやっていて74名いて全国では300名程度居られるとの事です。ただこの手術はいろいろな条件が整わなければ出来ないとの事です。この様な方も会員にいるのは会としても良いし、EL(電気喉頭)でも良いです。なお、Eさんは食道発声全国大会に以前出られて入賞されておりますし、Tさんは喉摘者の主張大会で優勝しているので、かなり上手な方です。今後とも皆さんよろしくお願いします

2月に1泊で研修懇親旅行を考えましたが時期的に寒いので気候が良くなってからに延期しました。2月の例会はこの会議室が予約が取れなかったので田町の障害者会館か、飯田橋の界隈かで検討しておりますので、決まり次第ご連絡発表します。

・ちなみに3月分はこの会議室がとれて320日になります。

 

 【春日副会長より二つの報告事項】

@    先月郵送にてアンケートを送付しました。地方は30通、東京近郊は40通合計70通地方からの回答は80%あります。データ分析には少々時間がかかるので回答の中からコメントの一部を紹介します。

HMEカセットは価額も高いので1回使い捨ては勿体ないので洗浄液を混ぜた水で超音波洗浄して再使用して10回位は使用可能です。特に地方の方は情報を欲しがっております。

 ・50代の方ですが、プロヴォックスをいれてからオートバイを購入して北海道中を1年間に

  3,5000q走り回ったとの事。

 ・地方ではプロヴォックス自体が認知されておらず、自治体からの支援とかは全く対照外と

   なっている。

 ・地方病院では頭頚科もほとんど無くセカンドピ二オンなどとれないので癌研の先生にお願い

   した.しかし、実際のリハビリとか術後の検診などに東京まで来られない事も多いので、

   逆に東京から地方の医師へのセカンドオピ二オンが出来ないものでしょうか?

 ・70代の方、プロヴォックスを入れて話が出来る様になって良かったが、下咽頭で空腸移植をして

   おり、その接合部に癌が再発してプロヴォックスがあると治療出来ないので致し方なく取り外

  した。今後はプロヴォックスを使えるかは分からないがその普及には今後とも協力して行きたい。

 ・多くの方々から悠声会の活動を感謝されております。

A    障害者年金受給時の医師の診断書提出

ついて

先日、5年たって年金機構から診断書の提出要請があり、そもそも喉頭摘出は永久固定障害となっているのに、再度の診断書提出はおかしいと抗議の書状を2回送った。その返事は規則だからと、通り一遍の回答でした。銀鈴会と日喉連を通じて厚生省経由で反論したらその時は診断書の提出は不要となった由。皆さんも長いものには巻かれろではなく、地道に抗議していきましょう。

 

 YAさん】

私の場合も年金受給して5年目に再度の診断書提出要請があり、提出後返事がありこれ以降に再度の診断書提出は無いとのコメントがありました。ですからそれほど拘るほどの事ではないと思います。

 

 【春日副会長】

その様な情報を私も得ております。

 

 YTさん】

 両面粘着テープと言うものを見た事がないのですが?

 【春日副会長より回答】

 ベースプレートと皮膚の間にこの両面テープとシリコングル―を塗って寿命を延ばすもので、160円で例会にて斡旋しておりますので、希望者は私までご連絡下さい。

 

 【土田会長の挨拶】

 来月欠席の方は、川井さん、丁子さん、森さん、喜多さん、西山さんで、他の方々は出席と確認しました。今日も大勢の方のご参加有難う御座います。来月の例会は1226日を予定しておりますので、よろしくお願いします。

 

以上

 

発行者:土田義男・高野 茂