26回有明病院患者交流会

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第26回プロヴォックス患者交流会報告

 平成25年7月12日(金)、がん研有明病院4F会議室にて、第26回プロヴォックス患者交流会が開催されました。本格的な夏に入り猛暑が続くなか、総勢30名ほどの多くのご参加をいただきました。
 今回は初めて言語聴覚士の豊田先生が見学にお越しになられました。豊田先生は、以前勤務されていた病院で喉摘患者さんを診ることがありました。今年の4月から癌研有明病院:リハビリテーション科に勤務され、今後シャント発声についても関わっていく予定でいらっしゃいます。福島先生もお越しになられ、いつものように患者さんからのご質問に丁寧に応えていらっしゃいました。

  先ず始めに、幹事の土田さんよりご報告が2点ございました。1点目は人工鼻(HME)の障害者日常生活用具給付認定に向けた陳情活動について。3年ほど前から陳情活動を続けてきて、つい先日、千葉県松戸市で8月1日からの助成金が認められた連絡があったようです。これで認定がおりた自治体は合計で20か所になりました。陳情活動を続け少しずつ実績を重ねてきたことで、認定についても大分スムースにおりるようになっているようです。先日は、大阪悠声会にて、愛媛からお越しの患者様に土田さんより陳情活動をお勧めされたところ、「一人だから無理だよ」とおっしゃられていましたが陳情方法のご説明をうけて、早速陳情に行かれたところすぐに認められたようです。また盛岡からお越しのSさんにも陳情活動についてお勧めされていました。もし陳情活動についてご不明な点があれば、土田さんよりその方法についてご説明と要望書の作成もされていますのでお尋ねください。
 2点目は、6月30日〜7月6日まで悠声会のスウェーデン研修旅行のご報告がございました。この研修の目的の一つは、アトスメディカル本社の見学です。10名ほどのご参加があり、本社見学に向かうと、本社の入り口には日本の国旗が掲げられており、その歓迎の様子に感銘を受けておられました。一緒に同行された方々からも、会社の雰囲気がとてもよく、技術力が高い、良い会社との感想をお持ちのようです。技術の面では、新製品の開発もすすんでおり、日本ではまだ流通されていない製品もご覧になられたようです。いずれも次の世代のHMEカセット、アドヒーシブ、そしてプロヴォックスです。新しいHMEカセットとアドヒーシブは体験ができ、とても話しやすくその進化に感心されていました。早く日本でも流通することを待ち望んでいらっしゃいました。

 ご参加いただいたKさんからは、アドヒーシブが剥がれやすいことについてご自身の経験をお話ししてくださいました。

 Kさんはアドヒーシブを使っており、いまでこそ長めに維持できるようになられたのですが、当初はアドヒーシブがすぐにはがれやすく、あきらめていたことがありました。丁度その頃に言語聴覚士のコリーナ先生の講演があり、ある患者さん:Tさんにお会いしたことがきっかけで、また使い始めようと決心されたそうです。当時Tさんは、フリーハンズ発声が非常にうまく、遠い所から大きな声で質問されていたのをご覧になったKさんがお話しをされ、アドヒーシブのお悩みをご相談されました。あきらめずにとにかく続けることが大事というアドバイスでした、とにかく慣れるように努力をする、というアドバイスとその積極的なTさんの姿勢に感銘をうけ、今現在とてもうまくお話しをされ、アドヒーシブについてもうまく継続使用されていらっしゃいます。

 多くの患者様がお越しになり、なかには来週にプロヴォックスの手術を控えている方もご夫婦でご見学にお越しになられました。また与謝野馨さんがテレビ出演されたのをご覧になった方は、与謝野さんが非常に良い声で驚かれていました。この会に参加して元気の出るお話しを聞けてよかったと感謝をされておりました。ラリボタンを使用中のHさんからは、紛失しないように、100円ショップで購入できるラリボタンと服をつないで使うチェーンのご紹介もございました。
 今回もいつものように多くの情報交換が行われ、様々な体験談を拝聴することができて、患者会はますます充実していっていることと感じております。
 また次回も、皆様のご参加を心よりお待ちしております。