平成25年10月25日（金）、がん研有明病院4F会議室にて、第27回プロヴォックス患者交流会が開催されました。今回は台風が接近しているにも関わらず、20名近くの方々にご参加頂きました。
　前回に引き続き言語聴覚士の豊田先生、また、福島先生にご参加頂き、日頃抱えているお悩みに関してプロヴォックス使用の患者様、これから手術を検討されているご家族の方々から多くの質問が飛び交い、非常に活発な会となりました。遠くは沖縄から参加される方もいらっしゃいました。

　 先ず始めに、シャント発声の患者会である悠声会、会長の土田さんより悠声会の活動報告が3点ございました。1点目はプロヴォックスの保険に関する陳情活動状況について。厚労省への直接の陳情活動に関してお話があり、プロヴォックスにかかる保険の変更に向けお話が進んでいると陳情活動の手ごたえと共にご報告がありました。プロヴォックスの保険適用が整えば、採用に二の足を踏む施設も減り、もっと使用する施設が増え、日本における普及も一層高まり、患者様が利用しやすい状況になってくるではないでしょうか。
　2点目は悠声会女性会員座談会に関して。喉頭癌・下咽頭癌の患者様の多くは男性ですが、最近、悠声会における女性会員も増えてきました。かねてより、女性会員の中で、やはり女性同士の方が話しやすいこともある、ということを受け、10月6日(日)、水道橋にて初めて女性会員座談会を開催致しました。会には、豊田先生をはじめ、関東の病院に勤める言語聴覚士の先生方5名、女性会員の方6名、そのご家族3名にご参加頂き、想像以上の盛り上がりをみせ、非常に良かったとのお声を多く頂きました。今後も年1回のペースで行っていく予定とのことです。
　最後に3点目、人工鼻（HME）の障害者日常生活用具給付認定に向けた陳情活動について。既に人口鼻、アドヒーシブの給付が認定されている横浜市において、新たに、スキンプレップ、リムーブ、シリコングルー、ラリボタン、ラリチューブ、シャワーエイドが給付の対象に認められたとのことです。これから新たに行う陳情活動、および既に給付認定のある19市町村においても、同様の給付が認められるよう、改めて陳情活動を行っていくとのことです。

　同じく悠声会、副会長の岩瀬様からは、術後なるべく早い段階からの嗅覚訓練のお話、肩、首回りのストレッチのおすすめがあり、会では窓口として行っていますので、もし、ご興味ある方がいらっしゃれば、お声をかけてくださいとお言葉がございました。

　今回もご参加頂きました方々からお話をご紹介させて頂きます。
　フリーハンズを使って大変上手にお話をされるＫさん。あと2年で手術から7年となりますが、当初65歳までを目標としていました。もう少し目標を伸ばして、頑張ってみるとのことでした。ラリボタンは、大きい声ではなく、強い声が出にくい。そういう場合にはアドヒーシブの方があっている。特に働いている方はそう感じる方は多いのでは。といっても、お肌の状態は十人十色ですので、自分に合った方法を見つけていく努力が必要、とのことでした。

　本日、与謝野馨さんが参加されるお話もあったとのことでしたが、急遽予定が立たずキャンセルされたとのことでした。非常に残念ではございますが、福島先生より嬉しいお知らせもございました。
　来年の6月の先生方が集まる頭頸部癌学会と呼ばれる学会を、がん研有明病院が主催することとなりました。その学会にあたり、プロヴォックスを使用して、声を取り戻したご経験をもとに、与謝野馨さんから特別講演をしていただける予定です。勿論その際には、皆様にもご参加頂けるように手配しております。詳細に関しましては、もう少し準備が整いましたら、改めてご連絡させて頂きます、とのことでした。

　今回もまた、本会に参加され、笑顔でお帰りになる方々をたくさん拝見しました。それぞれのご経験を交換し合い、これからの患者様の為にも役に立てたらという、皆様の強い思いが本患者会を支えているのではと改めて感じております。
　次回もまた、皆様のご参加を心よりお待ちしております。