第44回プロヴォックス患者交流会報告 平成 30 年 7 月 13 日（金）、がん研有明病院新棟 1 階レセプションルームで、盛夏のような晴天のもと、第 44 回プロヴォックス患者交流会が開催されました。今回は喉頭摘出手術やシャント手術前の方も含めて 26名の参加者が集い、各自の近況報告とお悩みに関する意見交換が行われました。 最初に、悠声会会長の鈴木さんより、西日本の水害で亡くなった方の 7 割が 60 歳以上であったこと、特に喉摘者は代用音声では大きな声が出せないため、災害時に助けを呼べないことに関して注意喚起がありました。ご自身はシャント発声で笛が吹けるため、災害時の為に常に笛を携帯しているそうです。今回ご参加のシャント発声の喉摘者さんの中にも、笛を万歩計や懐中電灯につけて常時携帯している方がいらっしゃいました。 さらに鈴木さんより悠声会の活動として、日常生活用具給付金についての自治体への陳情活動のご説明がありました。現在 220 か所弱の自治体の認定が取れているそうです。 最後に、７月 14 日夕刻に BS 朝日で放送された喉頭がんの治療に関する番組のご案内がありました。番組では、がん研有明病院における喉頭がん治療が紹介されるとともに、患者交流会にご出席されている目黒区のM さんがシャント発声でご自身の声を取り戻す様子も紹介されました。 まず、手術からプロヴォックスを入れるまでの期間が、人により異なる理由についてご質問がありました。参加者の方からは、放射線治療をすると食道部分が腫れて、すぐプロヴォックスを入れるとリスクがあること、その方の傷の治り具合や多くのケースをご経験されている先生のご判断など、様々な条件があり、プロヴォックスを入れるまでの期間が異なるとの説明がありました。最近プロヴォックスを入れた参加者の方は、喉摘手術の後、十分健康を取り戻してからプロヴォックスを入れた、とのご意見もありました。 その他にも、現在 79 歳の方からの、プロヴォックスを入れる上で年齢はネックになりますか？との質問に対しては、悠声会には 80 歳以上の方もおり、問題ないのでは、とのご意見がありました。 今回もご参加頂いた方のお話しを紹介いたします。 銚子市からおこしの K さんは、昨年の 11 月に喉頭摘出手術を受け、空腸再建されました。K さんは議員をされていて、早く話せるようになる必要があり、今年 2 月にプロヴォックスを入れました。お仕事柄、ご挨拶する機会がとても多く、それが話す良い訓練になっているそうです。やはり、たくさん話すことが良いお声の秘訣のようです。 K さんがお住まいの銚子市は、人工鼻が日常生活用具給付の対象ではなかったそうです。K さんはすぐ市長に要望書を提出し、人工鼻を日常生活用具給付の対象にすることができたとおっしゃっていました。 横浜からおこしの M さんは、昨年の12 月に下咽頭癌の手術をし、空腸再建されました。2 月から食道発声の教室に通われていますが、なかなかうまくいかず、だめかなと思われているそうです。先生にプロヴォックスを入れることを相談したところ、まだ傷の状態がよくないため、保留になっているそうです。今回はプロヴォックスについて勉強しようと思い参加されました。 目黒区からおこしの M さんは、昨年 5 月に喉頭全摘をし、食道再建されたそうです。約 1 年後にプロヴォックスを入れ、今日指押さえなしで話せるフリーハンズフレキシボイスを使い始めました。まだ指押さえなしで話すことに慣れていないご様子でしたが、奥様と一緒に両手を自由に使ってお話しできることを喜ばれていました。 第 44 回プロヴォックス患者交流会は、シャント手術を受けられた患者様、検討されている患者様、そのご家族、医療従事者が、共に日ごろのお悩みを解消し、近況報告や意見交換をする良い機会となりました。 次回は2018 年 10 月 12日（金）、会場は新棟1Fレセプションルームにての開催予定です。このプロヴォックス患者交流会ではプロヴォックスでお話ししている方やご家族はもちろん、プロヴォックスに興味をお持ちの方も、どなたでもご参加頂けます。沢山の方のご参加をお待ちしております。 |