悠声会九州支部第116回定例会報告

１　開催日時

令和６年８月４日（日）１３時００分〜１５時００分

２　開催場所

なみきスクエア　２階　第３会議室

３　出席者

会員 ５名　　ご家族２名　　見学　１名
福岡山王病院 言語聴覚士　１名　　 コロプラスト株式会社　２名　　　　　合計１１名

４　進行係

Ｏさん司会進行のもとに進めました。

５　開催内容

○　司会Ｏさん

　今月の定例会を始めます。今持っている電気喉頭を購入してから5年が経過したようで、コロプラストさんから日常生活用具給付での買い替えの案内のお手紙が届きました。普段はシャント発声で話をするため、電気喉頭は家に置いているけど、急に声が出なくなった時や、何があるか分からないため、改めて携帯した方が良いなと思いました。特に私は空腸再建ですので、調子が悪い時は声がかすれてしまい、声が出しずらいこともあります。今回コロプラスとさんから案内をいただいて、改めてもう５年経つのだと思いましたし、電気喉頭を携帯するきっかけにもなったのでありがたいです。
　新居へ引っ越して２カ月になりました。自分の部屋だけエアコンを付けているけど、部屋から出ると、廊下や台所、トイレは35度くらいでとても暑いです。電気代も高騰してますから、なかなかエアコンをつけっぱなしにできませんが、熱中症になったら大変なので温度や湿度を調整しながら過ごしています。
　ツーリングの仲間が古民家カフェをオープンしたので、車で片道4時間かけて仲間と行ってきました。週末には一人でもバイクで行ってきました。道中はとても暑かったですが、喜んでもらえたので良かったです。バイク仲間との繋がりは自分にとってとても大切なもので、これからも大事にしたいと思っています。悠声会の皆さんとも、毎月お互い元気な姿を見て、話しをして、励ましあったりと、毎回勇気づけられています。これからも皆さんとの繋がりを大事にしていきたいと思います。

○　会員Ｔさん

　平日は毎日仕事です。人事異動で部署の人数が減ったため、自分が担当するお客さんが増えて忙しい日々を送っています。先日は甥っ子の結婚式で北海道へ家族旅行も兼ねて行ってきました。ラベンダー畑がちょうど満開できれいでした。あっちもこっちも外国人観光客だらけでした。北海道の朝は17度くらいで、ウォーキングするのに丁度良い気温で気持ち良かったです。海鮮丼も食べましたが、とにかく値段が高かったです。ですがその分、味は本当に美味しかったです。めったに旅行に行くこともないので、家族もみんな喜んでおりとても楽しい時間を過ごすことができました。Ｏさんが先ほど言われたように、私も毎月この悠声会へ参加するのをとても楽しみにしています。これからも皆さんよろしくお願いしますね。

○　会員Ｉさん

　先月の19日で喉頭摘出の手術をして10年が経ちました。今のところ再発もなく、安心しています。5月の終わりに東京へ行ってきたのですが、ホテルで急に腹痛で倒れ、救急車を呼びました。腸閉塞のため、数日東京の病院に入院をしました。東京を色々まわる予定でしたが、退院後は即帰宅しました。東京の病院へ運ばれる際に役にたったのが、自分の病歴をまとめた紙です。自分が手術をした病院や、術後からこれまでの経過などを記載しており、それを救急隊へ渡すと自分の状態をすぐに分かってくださり、病院への連絡などもスムーズ対応いただけました。私の通院先病院からカルテを取り寄せてくれたりと、これがあって本当に良かったです。緊急時はすぐに発声できる状態ではなかったり、私は今までに何度も腸閉塞をしてますので、相手に自分の状況を素早く知らせるために、遠くに行くときには絶対に持っていた方がいいです

○　会員Ｆさん

　皆さんこんにちは。今日はアドヒーシブが剥がれてしまっていて、声の調子が悪いです。

→ 司会Ｏさん：

こういう時に電気喉頭携帯してると便利ですよ。

→ Ｆさん：

そうですね。どうしても私は電気喉頭の声が好きではないのですが、緊急時には持っていた方がいいですよね。

　私はこの１か月は、体に蕁麻疹が出てたり、玄関で滑って転んで体を打ってしまい痛みが続いていました。痛みはありましたが、打ちどころが良かったようで、湿布でだいたい治りました。その湿布で蕁麻疹が出てしまい、皮膚科へ行き軟膏を塗ってなんとか落ち着いてきました。汗をかきやすいのも蕁麻疹の原因かもしれませんね。まだまだ暑い日が続きますが、頑張って乗り切ろうと思っています。パリオリンピックが盛り上がっていますね。体操が凄かったです。絶対に諦めない気持ちや精神力。最後まで諦めたらいけないと勇気をもらいました。

○　会員Ｏさん

　喉頭摘出前はバイクに乗っていたのですが、術後は転倒など怖くて乗れていませんでした。今回バイクにまた乗ってみようと思ったのですが、ガソリンが漏れており修理に持っていきました。やっと修理が終わり、２年振りにバイクに乗ってまずはガソリンスタンドまで給油へ行ったのですが、ガソリンを入れてもエンジンがかからなくてＪＡＦを呼びました。結局ガソリンを送るポンプが悪いのだろうということで、また修理に出しています。ガソリンスタンドまで１kmくらいですが、少しだけでもバイクで走ることができ自信がつきました。まだ遠くへ行くのは怖いですが、修理から戻るのが待ち遠しいです。Ｏさんが話されていた電気喉頭ですが、５年経ったらどうなるのですか？

→ 司会Ｏさん：

電気式人工喉頭は５年に１度日常生活用具給付を利用して、原則１割で購入をすることができるんですよ。電気喉頭以外にもＦＡＸ電話など、障がい者手帳を持っていると色々と物品を給付で安く購入することができるので、一度役所へ問い合わせてみると良いかと思います。

○　見学Ｙさん

　筆談にて「今日は声がでません」

→ 司会Ｏさん：

電気喉頭持っていますか？声が出ない時はこれを使うといいですよ。

→ Ｙさん：

電気喉頭持っていますか？声が出ない時はこれを使うといいですよ。

→ 司会Ｏさん：

とてもお上手ですよ、よく聞こえます。電気喉頭は、当てる場所によって声の出しやすさが違ってきますので、少しずつ当てる場所をずらしながら練習するといいと思いますよ。

○　福岡国際医療福祉大学 言語聴覚士 Ｉ先生

　私の地元の山形の方で災害級の大雨がありとても驚いています。私の実家は高台なので浸水などは大丈夫かと思いますが、九州も水害が多い地域ですので皆さんも大雨が降った際には高台に避難するなど気を付けて行動してくださいね。毎日熱中症アラートが出ておりますので、くれぐれも熱中症に注意してください。手足のしびれや眩暈、頭痛など少しでもおかしいと思ったらすぐに涼しいところで休み、水分もしっかり摂りましょう。そして危ないなと思ったら、周りにＳＯＳを出してください。

→ Ｆさん：

私は塩飴を持ち歩いてます。そういったのはいいですか？

→ Ｓ先生：

とてもいいと思いますよ。汗をいっぱいかくとミネラルも一緒に出て行ってしまうので、塩飴と水分で補うと良いかと思います。ミネラルは筋肉を動かしたりするのに必要なものになりますので、体から不足すると、しびれや、こむら返りを引き起こしたりします。経口補水液のＯＳ１なども有効です。ただ、一気にたくさんの水分を摂ってしまうとお腹を壊して下痢になってしまい、それで脱水症になるということも考えられますので、普段からこまめに水分補給をしてくださいね。
Ｉさんが持ち歩かれている、ご自身の病歴や経過などをまとめた紙はとても良いですね。かかりつけの病院、飲んでいる薬の情報など、皆さんもすぐに分かるような物があるといざという時に役に立つかと思います。

○　司会Ｏさん

　今はお薬手帳もスマホの時代ですからね。私もスマホのお薬手帳を使っていて自分で確認する分には便利ですが、いざという時にすぐに相手に提示できなかったり、自分がスマホを操作できないような状況だった時には困りますから、やはり紙に書いて携帯しておくといいですよね。とても参考になりました。
皆さんNET119をご存じでしょうか？スマホで登録をすることができ、緊急時にボタンひとつで緊急通報が行えるものです。私も自宅の住所を登録しており、救急や火事など、何かあればボタンを押すと自宅へ駆けつけてくれるのでとても安心です。先日引越しましたので、自分が住む地域の消防署にも行って自分の病気のことなども伝えてきました。とても心強いです。

○　コロプラスト�梶@Ｓさん

　耳鼻咽喉科関連の学会でも、NET119に関する発表があり、先生方の方からもぜひ喉頭摘出された方へNET119を周知していくべきであるとのお話がありました。日本全国様々な地域でNET119システムが採用されておりますが、全ての市町村が提供しているようではありませんので、お住まいの自治体が該当しているかご確認いただくと良いかと思います。
ネットニュースで、シャント手術をされた小学校の先生が紹介されておりましたので皆さんにもご紹介させていただきたいと思います。宮崎県の小学校で理科を教えている先生が喉頭摘出とプロヴォックスの手術を行い、今年教壇に戻られて２年が経ったという記事でございました。お声を取り戻し、こうして社会復帰をされている方の話をきくと私どもとしましてもとても嬉しいですし、同じく病気を乗り越えて来られた皆さんの励みにもなるかと思いますので、こういった情報がありましたらまた共有させていただきたいと思います。

声失っても教壇へ がんで声帯摘出、人工喉頭に 外村 正人さん（６７）＝宮崎市・江平小 - Miyanichi e-press (the-miyanichi.co.jp)

○　福岡山王病院 言語聴覚士Ｓ先生

　では、皆さんで体操、発声練習、嗅覚訓練をしていきたいと思います。
　→ 準備運動・ストレッチ、発声練習を実施
　→ 嗅覚訓練の実施　本日は、バナナスムージーとコーンの２種類で嗅覚訓練を実施

○　司会Ｏさん

　では、本日の定例会を終了いたします。皆さん本日はありがとうございました。

※　次回は ９月８日　１３時００分 〜 １５時００分
　　場所はなみきスクエア　１階　第３多目的室です。