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悠声会福岡第11回定例会報告

1 開催日時

  平成25年5月26日(日曜日)13時00分から15時00分

2 開催場所
  福岡市博多区吉塚本町13番50号
  福岡県吉塚合同庁舎5F会議室
  (福岡県NPO・ボランティアセンター)

3 出席者  会員             10名
       悠声会(土田会長他)      3名
       見学者・家族          8名
       言語聴覚士(福岡市内大学病院) 1名     合計22名

 今回の参加者は、会員とそのご家族、プロヴォックスの詳細をもっと知りたい患者本人とご家族、悠声会会長と東京会員、大学病院(福岡市内)から言語聴覚士の先生を含め総勢22名の参加がありました。
 今回は、通常の例会に先立ち悠声会福岡の、平成25年度第1回総会を議案書配布に代えて開催させていただきました。その後通常の例会に移行し、悠声会土田会長の挨拶、言語聴覚士の先生から嗅覚のリハビリテーション指導と会員からの情報、見学者および家族の方からの質問等話し合いの場を設け、土田会長や会員から質問に対する回答や情報提供をしていただき、見学された患者ご家族の方が、土田会長はじめ会員の会話を目の当たりにして、シャント発声への勇気と希望を持たれ、悠声会福岡としても会員だけでなく情報を求めておられる患者さんや御家族等のためにも、なお一層の情報発信の重要性を痛感させられました。

(1) 土田会長から悠声会活動報告
  • 悠声会第4回総会開催
    平成25年6月9日(日曜日)〜会員に議案書と会員名簿送付。
    悠声会会費の値上げ〜年会費3,000円とする。
  • 福岡・大阪・千葉支部活動への助成金
    総会での承認後に助成予定。
  • 障害者日常生活用具認定陳情(人工鼻)
    4年前から陳情活動を始め、昨年は、19箇所に陳情し8件認定され今年現在、11箇所いっぺんに増え全部で19箇所になった。
  • 厚生労働省への陳情
    プロヴォックス交換単価の健康保険見直し陳情。
(2) 嗅覚リハビリテーション指導
  • 大学病院(福岡市内)言語聴覚士の先生により、嗅覚リハビリについての説明及び物品の紹介と、最後に質疑応答と嗅覚訓練を実施。
  • 水パイプでの訓練を実施。
    訓練は早く開始した方が回復の効果がある。

参加者の近況報告の主な内容

人工鼻の陳情実施
会員Nさんから、今月23日、悠声会福岡役員に同行してもらい福岡市障害者福祉局に要望書を提出してきました。担当者には好意的な受付をしていただき、政令都市ですので北九州市もあり、福岡市だけでというわけにもいかないので一緒に検討していくことになりますが努力しますとの前向きな回答をいただき、また行政の動きで横浜市の話も出ましたが、今後も福祉局を訪問して要望していきますとの話がありました。
見学者で患者本人のNさんは、福岡会員のTさんからの情報提供で会の存在を知り定例会への見学も薦められて参加され、また悠声会にも本日入会されました。患者Nさんは、平成23年11月にプロヴォックスを留置しました。このような手術をした方は周りにおられなく困っていました。私が一番困るのは食事をしながら会話が出来ない、何か飲み込んでも水を飲んでも苦しくなって、また下を向いたら液体が流れ落ちてきます。手術後の喉のメカニズムがどのようになっているのか先生に聞きたいけど先生方も忙しそうでなかなか聞かれなくて、またプロヴォックスがクルクル回りますので困っていますと話されました。
※{土田会長回答}
 空腸再建食道だから構造的なものがあり注意しなければならないが、やさしくゆっくり話す分については大丈夫であり慣れです。
 プロヴォックスが長いかも知れません。それはよくあることです。医師に相談すれば良いです。短い場合は肉にくい込む場合があるので、最初は長めを入れられているのでクルクル回ったりするので、次は短いのを入れてもらい、それの繰り返しで自分に合ったものにしていく必要があります。声もいい声が出るようになります。
患者家族のTさんは、ネットでシャント法を知り、土田会長に直接電話され悠声会福岡の定例会見学を薦められ参加されました。Tさんは父親が喉頭癌で入院中にいろいろ調べてシャント法があるのを知ったのが土田さんとの最初の出会いでした。プロヴォックスは芸能人と金持ちの人がするものだと聞いていて、父が声を失い「こんなことなら手術しないで死んだ方がよかった」と言われ、手術を勧めて後悔していましたが、父にシャント法のことを話したら、そんなので喋れるのかと万歳してくれ急に元気になりました。今日は見学に来て本当によかったですと話をされました。
患者Tさんは、ご主人と娘さん夫婦の四名で見学に見えられ、娘さんが話され、手術する時に弟がシャント法の事を調べて医師にこういうのがあるみたいなんですけどしてもらえないですかと聞きましたら、できる人とできない人があるからと言われてそのままになっていました。それからホームページを見て直ぐに電話させていただき、悠声会があるのでと母に言ったら、是非行って見たいということで見学に来ました。母がスムーズに話が出来るようになり今よりも便利になるのであれば考えてみたいと思っています。
※{土田会長回答}
 手術された病院がやらないのであれば、紹介状を書いてもらって、もっと多くシャント術をされているところでやってもらった方がいいと思います。
最後に、言語聴覚士のY先生からは、「悠声会福岡にはST(言語聴覚士)が入っていなかったと云う事で悠声会福岡の役員さんから話を聞きまして、他のSTで興味を持っている方も何人かいたのでそのSTさんにも入ってもらいたいとか、こういうことをしていけたらとか思っていますので今後もよろしくお願いします」との悠声会福岡への力強い協力のお話をいただきました。