悠声会九州支部

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悠声会九州支部第53回定例会報告

1 開催日時

平成28年11月6日(日)13時00分〜15時00分

2 開催場所

福岡県吉塚合同庁舎5階 ボランティアセンター会議室
(福岡県NPO・ボランティアセンター)

3 出席者

会員 13名    家族 2名       見学(福岡市在住の奥様と御子息)2名
言語聴覚士 1名  悠声会東海支部長    (株)アトスメディカルジャパン 2名      合計21名

4 進行係

今月は、Fさん司会進行のもとに進めました。

5 開催内容

○ 報告(支部長)

・陳情活動報告

 10月6日、長崎県諫早市健康福祉部へ人工鼻の日常生活用具認定に向けて陳情訪問を実施し、福祉課の担当課長補佐と課員の方に応対頂き、給付認定に向けての尽力をお願いしております。

・福岡市役所保健福祉局へ、人工鼻日常生活用具認定検討状況の確認と認定自治体リストの提出をしています。

○ 東海支部安部支部長挨拶

 東海支部は出来て1年半です。まだ組織も何も決まってなくまだまだでやっている状態なので皆さんの活動を参考にして、これから作って行こうと考えまして見学に来ました。よろしくお願いします。

○ 石川先生

 先日、言語医学界が横浜でありまして、以前調査させていただいた「プロヴォックス使用者に対するアンケート調査結果」について報告をさせていただいております。発表内容については、悠声会のホームページに登載されることになっています。

○ (株)アトスメディカルジャパンS氏

  • S氏〜フリーハンズサポートの紹介(新しい製品)
    フリーハンズサポートは、永久気管孔の飛び出しを押さえ、声質の向上をサポートします。
  • H氏
    アトスメディカルジャパンでカスタマサポートをしています。日常生活用具給付金はお住まいの地域でルールが異なることも多々ありますので、皆様からご教示して頂ければと思います。

○ 会員Sさん

 父が9月に、下咽頭癌で喉頭摘出手術をして声が出ない状態で、私共家族もどうなるのかなということで不安です。こういった会があって皆さんがすごく声を出されているのを見て聞いて、父が聞いたらすごく勇気づけられるのじゃないかなと思います。父が気管食道シャント法の手術に関して、医師に尋ねたところ

  • シャント法手術は東京の方じゃないとできない、また手術出来る病院が少ない
  • プロヴォックスの取り換えも年3〜4回必要で、メンテナンス等も東京に行かないとできないとの話をされたとのことで、またランニングコストも月々どれ位かかるのか、いろいろアドバイス頂きたいです。

※ 回答

○ 支部長

 プロヴォックス留置手術や交換等は、東京の病院に限らず九州各県の大学病院等でも実施されています。プロヴォックス交換については、平均的には、3〜4ヶ月1回病院での交換と医療費がかかり、その他日常使用する人工鼻カセットやメンテナンス製品の購入に経費が掛かります。悠声会では患者の負担軽減のため、各自治体に日常生活用具給付助成の要望活動をしています。現在認定自治体では、平均的には1ヶ月23,100円の助成がなされていて、認定自治体在住患者は1割負担で購入が出来ています。

○ 各会員からの体験談や情報提供内容

  • プロヴォックス留置手術に関して、病院が厚生医療指定機関であって市町村に厚生医療申請して認定が出ると、手術費用の患者負担が少なくて済みます。プロヴォックスを付けることで生活の質がものすごく上がります。
  • プロヴォックスを留置して、お話できることが僕の生活人生にとって物凄くプラスで声が出なかった時はまさしく地獄でした。私個人としては、声を取り戻せるなら是非プロヴォックスをされることお勧めします。
  • 放射線治療している場合、手術傷口の縫合が難しいと言われていますが、繋がりが落ち着いてからプロヴォックス留置を検討されても遅くないと思います。
  • 以前は筆談でしたが、プロヴォックスを留置したら、引き籠っていたのが今は外を出回って遊び回っています。是非された方がいいと思います。
  • プロヴォックス発声のメリットは、まず一番自分の声に近いということです。それに声が自然的であること、気分的にも違い、また悠声会という支援団体があります。

 今回もいつものように定例会と併行して、佐藤先生欠席のため、まず会員のNさんから準備体操と発声練習のリードや言語聴覚士の先生からカウンセリングを受け、またフリートークでは、主に見学者の質問内容について、各会員から体験談や多くの情報提供がなされ、見学のご家族からも大変参考になりましたと喜ばれていました。  
東海支部安部支部長さんからは、「皆さんのいろんな声が聞かれて良かったです。これをまた東海支部で皆に話します。」とのことで、又今回は石川先生にあっては時間を超えてまでカウンセリングを熱心にしていただくなど、充実した例会となりました。

※ 次回は、12月11日(日曜)、時間は14:00〜16:00、場所は同じです。
  例会終了後忘年会の開催予定です。
  Yさんの司会で行います。

悠声会九州支部 
支部長 口石清人