　　２２回定例会

第22回　悠声会報告書

平成21年12月20日（日）13時～15時

東京ボランティア・市民活動センター

飯田橋セントラルプラザ―10階Ａ会議室

出席者・24名＋7（:言語聴覚士及び来賓）＝31名

言語聴覚士・　3名

　〔幹事・土田より〕

本日も大勢の方にお集り頂き有り難うございます。今日は読売新聞記者の堀江さんと帝京平成大学言語聴覚学科・言語聴覚士、東川先生が見えていますのでご紹介します。

　〔堀江優美子記者〕

はじめまして、赤木先生の記事を取材させて頂いて、悠声会の事を伺いました。知らないことばかりですので、勉強したいと思って参加させて頂きました。よろしくお願いします。

　〔東川麻里先生〕

過日、日本言語聴覚士協会主催の第3回講演会に赤木先生に講演をお願いして、当日は悠声会の展示もして頂き、皆様のご協力により無事行なう事が出来ました、この展示会には早速反響がありました。また東京都言語聴覚士会報のニュースが発行されて9月13日講演会の記事が有りますので、その御礼と報告にと参りました、有り難うございました。

　〔土田幹事より報告〕

12月5日は癌研有明病院の患者交流会でした。癌研では11月から、保険を使ってHMEを病院で処方することになった、という話がありました。HMEを処方するかどうかは、病院ごとに対応が異なるようです。

18日には八王子医療センターの「オオルリの会」に、春日さん高野さんと三人で出席しました。参加された熱心な看護師さんからの質問で、「最近地震が多いですが、以前阪神淡路大震災の際に、声が出なくて被害を蒙られた方が多いと聞いています。皆さんは災害時の対策を具体的にされていますか？」との質問がありました。私は痴漢防止用の、引くと大きな音が出る器具を持っています。携帯にもセットすると音が出る仕組みがあると聞き、　　

昨日ドコモに行って聞いてきました。らくらくフォンや子供が持つ機種にはそのような機能があるそうですが、全ての機種にその機能がついているのではないということが解りました。私の持っている機種にもその機能はありませんでした。このことは皆さんに係わる問題ですのでご報告して置きます。

（以下は、参加された皆さんから頂いた自己紹介と報告です。）

　〔Ｙ・Mさん〕

プロヴォックスを入れて1ｹ月余りです。皆さんのお話を聞いてこれからの参考にさせて頂きたく参加しました。よろしくお願いします。

　〔H・Kさん〕

この会に参加して1年以上経ちました。少しマンネリ化して来たかと思っております。

それで、初めて参加された方とか手術間もない方からの質問を積極的に頂いて回答してはどうかと思っております。来年以降どの様に運営してゆくか皆さんと相談したいと思っております。皆さんが手術をされる動機やら、周りの人に話したい事とかも話題にしたいです。折角身に付けたコニュケイションが取れるのですから、外に出て多くの人と話すことが一番良い練習方法になります。興味のある会に入って話すなどして、声の質を高めて頂きたいと思っています。

　〔I・Ａさん〕

私だけ先生と言われますが、私も患者の一人です。先月の会でお酒が話題になりました。ある方は飲んだ方が声が出易いとのことでした。それで医学的に資料を調べて来ました。お酒の中にはエタノールというアルコールがあり、これが分解されると、毒性のあるアセトアルデヒドという成分になります。このアセトアルデヒドを分解する酵素を持っている人と持っていない人がいます。若い人で、飲むとすぐに赤い顔になる方は分解する酵素を持っていない方です。このタイプの人は、分解する酵素を持っている人に比べて、食道がん、下咽頭がん、喉頭がんに掛かる可能性が著しく高くなります。飲酒はがん発生率が高くなります。一方でお酒が人生の大きな楽しみになっている人もいますから、何を人生の優先順位に置くかによるとは思いますが、飲み過ぎはリスクが高まることは承知しておいたほうがいいようです。

　〔M・Tさん〕

がんになって20年になります。その原因は酒と煙草をやっていたからと思いますが、煙草は辞めましたが酒は今でも飲んでおります。

現役で医療関係の会社に勤務しております。先日社長が学会で名優のビデォを見ていたら谷野が写っていて悠声会のことを知ったと言われました。この悠声会も全国的に知られるようになって着ております。来年はこの会を発展に向け努力したいと思っています。

　〔Ｔ・Ｋさん〕

私は来年1月で丸3年になります。フリーハンズにしてから10ヶ月です。この会では古手になります。プロヴォックスを入れて1～2年は色々とありますが、それを超えるとどなたでも私位には喋れるようになります。食道再建とか手術の違いで多少違いはあるようですが、ある程度のところまで出来れば生活には何も不自由が無くなります。先日Ｔさんと初めて会って気が合ったので、本日は是非とも会いたいと思って、仕事を放って来ました。

　〔Y・Tさん〕

茨城から来ました。この会がある事は知っていましたが、何時何処でと具体的な内容が解らず、癌研患者交流会で土田さんに会って初めて具体的内容を知りました。本日初参加です。よろしくお願いします。

　〔Y・Ａさん〕

私は埼玉から来ました。5月に来た時はホワイトボードで筆談をしていました。7月にプロヴォックスの手術をして喋れるようになりましたが、空腸再建なので蠕動運動が始まると発声ができません。フリーハンズを購入しましたがまだ使えません。来年は使えるようになりたいです。

埼玉の患者会に参加して悠声会を宣伝しています。私のブログを見てくれる人も少しずつ増えております。手術してすぐ喋れてとっても良かったです。埼玉にはプロヴォックスの手術をする病院が無いので、役所に日常生活用品の扱いを申請しても誰も何も知らない状況です。来年1月にある会合に上田知事が参加するとの事ですので、是非ともＰＲしようと思っています。

　〔J・Tさん〕

3年前に喉摘出し、銀鈴会で食道発声を練習しましたが、ダメでした。インターネットで調べて、プロヴォックスを入れて2ｹ月経ちました。この2ｹ月の現状を報告します。

12月は忘年会が続いておりますが、飲んだり食べたりしている時は話が出来ません。ハーモニカに挑戦してみました。吹く時は音が出ますが吸う時は音が出ません。口笛はある程度出来ました。うがいがフリーハンズで出来るようになりました。

　〔Ａ・Ｈさん〕

手術して1年数ヶ月になりますが、あんまり上手くなりません。どうぞよろしくお願いします。

　〔Ｋ・Ｈさん〕

プロヴォックスを半年前にようやく入れました。それまでは銀鈴会で食道発声を練習しておりましたが、ぜんぜん出来ませんでした。2年前にインターネットで調べて、癌研で手術が出来る事を知りましたが、病院を変えるのは大変でした。子供がまだ学生で、働く必要があって紹介状を貰ってやっとプロヴォックスを入れて仕事を続けております。

　〔Ｙ・Ｈさん〕

仕事は自営業です。今年4月に喉摘出手術して、10月にプロヴォックスを入れました。

空調の為蠕動が邪魔してなかなか上手く喋れません、まだ間がないので、来年は上手になりたいと思っています。

〔Ｉ・Ｙさん〕

三田病院で20年2月に手術して、この2月で丸2年になります。私もお酒は好きです、今日は忘年会があります。今度、皆様と一緒に飲みたいと思います。よろしくお願いします。

　〔J・Mさん〕

私は、プロヴォックス入れて8ｹ月になります。最近痰が多くなって困っております。先日肺に炎症が出来、早めに分かって薬を買って良くなりました。

　〔K・Yさん〕

6年前に下咽頭がんで手術をして、4年間食道発声を練習しました。2年前にプロヴォックスを入れました。時々食道発声の癖がでます。

今年5月にがん再発して2ｹ月入院して抗癌剤と放射線治療した。今は口に痰が絡まって辛い事が多いです。

〔K・Nさん〕

6月に小平の昭和病院でプロヴォックスを入れました。この病院では私が始めてのプロヴォックス手術でした。この会で生命保険の高度障害保険金の事を聞き給付を受けました、H・Kさん有り難うございました。

　〔M・Kさん〕

3年前にプロヴォックスを入れました。最近入れた方が上手に話をされているので恥ずかしい限りです。2年くらい飲まなかったので酒は弱くなってビールはほんの少しで酔うしお酒もちょっぴりです。

　〔O・Nさん〕

この会に参加して1年になります。月に一回この会に出ると色々と励まされて、これからも参加したいと思っております。来年はフリーハンズをやりたいと思っています。

　〔S・Tさん〕

この会には5回程度参加させて頂き、シャントの勉強をさせて頂いております。自分自身は食道発声で話をしております。それにしても、先月参加されたTさんが明るい表情になって、滑らかな話し振りで会話をされていたのにはビックリしました。

　〔T・Yさん〕

私は食道発声で話しています。この悠声会で皆さんのお話を聞いて大変勉強になります。

今後ともよろしくお願い致します。

　〔名優の矢代さんからのPR〕

何時も皆様から、価額が高いとのお叱りを受けていますが、この度は年末のキャンペーンとして、12月25日までに人工鼻（HME）とアドヒーシブを両方ともご注文を頂いた方にシャワーエイド（4.500円）を無料にてお付けする事に致しました。この会に参加の方は既にお持ちの方も多いと思いますが、もしお持ちでない方は、シャワーを浴びる時にとても便利な器具ですので、是非この機会にキャンペーンをご利用下さい。

これから手術される方やプロヴォックスを予定されている方向けに、パンフレットの作成を計画しております。実際にご使用の方々に後日アンケートをとって、生の声をパンフレットの情報として活用させていただきたいと思っています。次回の悠声会にて配布を計画しておりますので、ご協力をお願い申し上げます。

　〔名優さんに2点　要望事項〕

アドヒーシブの色が白若しくは透明色で日本人用に肌色に着色出来ないでしょうか、？

メーカが欧州で白人を想定して色を決めているようですが、特に日本人は気管孔を隠したい気持ちが強いのです。検討をお願いします。

それとシャワーエイドも青でいかにも安っぽいのと、温泉などではとても目立ち、へんな目で見られます。目立たない色にして頂けないでしょうか？

　〔矢代さんの答弁〕

技術的には可能と思いますが、製造元に問い合せて見ます。

シャワーエイドはおそらく水を連想している為と少し目立って紛失防止もあると思います。これらの点も、今後のアンケートの項目に含めさせて頂きます。

〔皆さんの自由討論〕

高度障害保険金について、外資系の保健会社に申請を問い合せをしたら、保険金の支払は出来ないと言われました。外資系はダメなのでしょうか、

　〔H・Kさんから答弁〕

各社にて約款の文言は少しずつ違いますが、がんに関しての保険金支払は基本的に同一ですので、粘り強く交渉して下さい。尚、シャント手術に関しても元のがん保険が有効であったら、これも出ます。確か3年以内でしたら保険金が支払われます。私の場合は2年でしたが出ました。

　〔O・Nさん〕

渋谷区役所へヴォイス　ブロテーゼの日常生

活用品を申請しましたが、ダメでした。他の区の対応を見るとの事でした。

　〔幹事・土田より〕

今回で悠声会の会合も22回目となります。この辺りで悠声会のNPO法人化に向けて準備をしたいと考えております。年明け1月6日にその説明会があります。予約しましたので3～4名参加して勉強し、取り組みたいと思っています。法人の設立には種々の要件があります。会則、役員を始め、その他諸々あるので、その都度ご相談して決めて行きます。会員資格は喉頭摘出者として幅広く、癌研の患者交流会や八王子医療センターにも会員の呼び掛けをしたいと思います。

次に会議では申し上げる時間がなかったのですが、この一年間、言語聴覚士の先生方にはリハビリとご指導で大変お世話になりました。どうも有り難う御座いました。着実にその効果が現れています。皆さんの関心も高く本日も8名の方が指導を受けました。特に今日、K・Nさんがフリーハンズで微笑を浮かべてスピーチされたのには感動しました。皆さんも同感だったと思います。

最後に、この一年会間、悠声会の運営に際して、会員の皆様にご協力頂き有り難う御座いました。今年も残り少なくなりましたが、どうぞお身体を大事にして良い年を迎えて下さい。

来年も元気にお会いできる事を願っています。

以上

発行者　：　土田義男・高野　茂