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24回 悠声会報告書

平成220221日(日)13時〜15

東京ボランティア・市民活動センター

飯田橋 セントラルプラザ―10階B会議室

出席者32名+9:言語聴覚士及び来賓)41

言語聴覚士・ 3

 〔幹事・土田より〕

 悠声会は、第24回で発足2年になりました。本日は、この後NPO法人設立総会を行います。

 初参加の皆様を紹介します、大阪から、

K・Tさん、横浜からT・Sさん、埼玉からH・Yさん中野区のK・Hさんそして山梨からのK・Nさん5名方たちです、よろしくお願いすます。

 では、これより改めて谷野さんに司会をお願いいたします。

 〔谷野司会者〕

特定非営利活動法人設立総会は、谷野司会者より議長の選任を諮り、司会者一任を受け土田義男を選任した。土田議長より、第一号議案から第九号議案全て承認されました。

尚、議事録は規定の通り議長及び議事録署名人捺印して申請書に添付致しました。

 〔幹事・土田より〕

 報告事項を2件いたします。

@世田谷区議の上川さんから連絡があって、昨年議会に取り上げた、喉摘者のシャントに

係る備品が新年度予算に組み込むことが出来た。まだ予算が成立していないので確定ではないが、世田谷区で障害者日常用品として認められれば、他の自治体に働きかけ広げて行けると思います。良い事で報告します。

A217日、八王子医療センターのオオルリの会に悠声会から5名が出席しました。これはNPO法人申請の中に有る、交流と相談員派遣事業の一部としています。手術前と直後の患者さんたちと無喉頭発声の経験を話し合いました。今回は塚原先生が出席されて、発声方法それぞれの長所・短所について解り易いお話しをして頂きました。

(言語聴覚士 亀井先生から「アドヒーシブとシャント」正しい貼り方と扱い方にについて説明がありました。この内容はホームページに掲載しています)

 

(以下は、参加された皆さんから頂いた自己紹介と報告です)

  〔I・Aさん〕

 プロヴォックスを使い始めて3年半になります。当初は亀井先生の言われる様な方法でリムーバーやスキンレップを使ったが、すぐに使わなくなって3年前のものがまだ残っております。私の場合は一回貼って5日間くらいは貼りっぱなしで使っております。プロヴォックスのバルブにカンジダ菌が付くと使えなくなるとのこと。私の場合はブラシの先をちょっとくの字に曲げて清掃すると綺麗に先が取れて調子が良いです。当初は1ヶ月位の寿命でしたが、現在は23ヶ月になりました。漏れると大変なのでプラグはいつも持っています。先月の例会でカセットやアドヒーシブを肌色にして目立たせない様にしたいとの話しがありましたが、私は何も悪いことをして居る訳でないのでそのまま出しております。かなり何分でも喋れるようになりましたので、214日に講演をして90分話しをしました。その時にも気管孔を患者さんに見せて説明をしました。その講演が好評で78月にもう一回やることになりました。癌になって悪いことばかりでなく、タバコは止められたし、仕事で無理はしなくなり、手術してくれた先生に命を貰ったので少しでも患者さんの為になることをして行きたいと思っております。なお、本日赤坂で1830からライブのバンド演奏をするので私の別の面をお見せすることが出来ます。

 〔M・Tさん〕

 シャントをやり始めて20年経ちました。当時は42歳で、始めは親指をで押さえていましたが、仕事が営業ゆえにフリーハンズにして17年使っていました。その輸入業者が輸入を止めたのでプロヴォックスに代えました。私は単純喉頭摘出なので、フリーハンズが出来ておりますし、私程度には誰でも喋れるようになります。荒井さんが大きい声が出ますが、反対にシャントでは囁くような内緒話が難しいですので内緒話が出来るようになればアドヒーシブも長持ちします。何しろ喋ること、特に夫婦喧嘩が出来るようになれば良い事です。間を置くと喧嘩になりませんから、とっさに声が出る練習になります。

 〔TIさん〕

 昨年8月に単純喉頭摘出とプロヴォックスを同時にやりました。9月には話せる様になりました。でもまだ初心者ゆえ亀井先生の言われるとおりにやっております。12月に交換して、偶々私の場合は痰が少ないので3日くらいはもっております。現役のため仕事で話し過ぎると持ちが悪くなります。痰が硬くなったらモイスチャ―で流すと話しやすくなります。

 〔TKさん〕

 板橋から来ております。平成191月にプロヴォックスを入れて3年になります。昨年1月にフリーハンズにして1年です。仕事も日常生活もほぼ健常者に戻った感じです。入れた当初から声は出ましたが、一番変わった点は痰が当初の半分程度に減ったことです。掛かる費用も半分くらいになりました。

昨年4月から交流会があってその後悠声会に参加して、声の上達には参考になりました。時間があれば色々な意見や情報を入れて訓練すれば上達が早いです。

 〔HKさん〕

 5年前に単純喉頭摘出をして3年前にプロヴォックスを入れました。当初は病院で教わった銀鈴会で食道発声を訓練して、指導員から「必ず声は出るから」と言われて八王子から2年以上通いました。でも原音は出ても会話には至りません。コミュニケーションが取れないのでは職場復帰をしたくても出来ず、2年の病気休暇終了と共に退職となりました。    土田さんからプロヴォックスの話を聞いて、自分で調べて手術を受けました。なかなか会話にならず、半年くらいは掛かりました。本日はフリーハンズでやっておりますが、普段は手で押さえて話しをしております。

これからの方々には、まずは食道発声をチャレンジして無理と思ったらプロヴォックスを試されたら良いと思います。これとて完全ではないので過度の期待はしないで主治医や仲間と相談しながら判断されると良いと思います。

 〔SHさん〕

 プロヴォックスを入れて13ヶ月になります。調子が良い時と悪い時と有ります。

皆さんから刺激をもらいたいと思って参加しました。

 〔MKさん〕

 5年前に食道再建して、3年前にプロヴォックスを入れました。今は6mmを入れております。アドヒーシブを使って、基本に真面目にそのままやっていて、応用までは行っておりません。交換は短いと1ヶ月、長くて8ヶ月平均して3ヶ月程度と思われます。

 〔ONさん〕

 プロヴォックスを入れて1年半になります。私はアドヒーシブでなく、ラリボタンを使っています。今後はフリーハンズをチャレンジしたいと思っています。

 〔YAさん〕

 埼玉から来ております。声の大きい荒井と云われておりますが、食道再建なので蠕動運動が始まると話せません。また、痰が出ると話せません。オオルリ会などなるべく外に出歩く様にしております。私の場合は心臓の病気があるので、食道発声は心臓に負担が掛かるので止めた方が良いと銀鈴会で言われました。昨年10月にプロヴォックスを入れて、1週間程度で話せるようになりました。食道発声で1年も2年も練習が必要なのでは意味が無いと思っています。なお、悠声会のホームページを立ち上げております。皆さんからの感想とかご意見の記事を投稿お願いします。順次載せて行きたいと思っております。ご協力お願いします。

 〔JHさん〕

 町田から来ております。昨年10月に手術してプロヴォックスを入れました。元々は銀鈴会で2年間通っておりましたが、初心と初級までしか出来ませんでした。インターネットでプロヴォックスを知って、有明病院で手術をして、翌日には声が出ました。フリーハンズを使っております。アドヒーシブは交換が大変で、ラリボタンを使っていますが、付けるだけでよいので便利です。ラリボタンをお勧めします。欲が出て来て飲んだり食べたりしながら話しをしたいと思っております。

 〔A・Hさん〕

 調子が良くありません。プロヴォックスを入れて1年半です。あんまり外に出なくて会話の機会が少ないです。会話の練習をしたいと思います。

 〔Y・Aさん〕

 プロヴォックスにして1年半になります。4年間くらい食道発声をしておりましたので切り替えに時間が掛かりまして。次にフリーハンズをしたいですが、痰が多いので外れないかと心配しております。

  〔Y・Mさん〕

 3回目の参加です。皆さんのお話しを聞いて勇気付けられております。空腸移植と年齢も77歳ですので、この二つを乗り越えられるか難しいです。赤木先生はオープンにされているとのことですが、私はマスクをつけております。私の場合はプロヴォックスの交換に45.000円費用が掛かっております。

(土田幹事より、今の件は後で説明します。)

 

 〔Y・Hさん〕

 八王子から来ております。ラリボタンの付けかたを後で教えて頂こうと思っています。

 〔S・Nさん〕

 習志野から来ております。プロヴォックスをつけてから1年になりますが、あまり進歩をしておりません。先日、検査で身体の下の方に腫瘍が見つかり検査入院しており、結果として悪性ではないことが判明しました。でも、お酒は禁止されておりますので本日の新年会は欠席です。楽しみのお酒を飲めるようになりたいです。

 〔H・Kさん〕

 江東区から来ております。3年前にプロヴォックスを入れました。最近はあまり喋らないので久しぶりで声が出しにくいです。アンケートにもありましたが、喉頭摘出後に困った点は、癌の手術後に話をしたくとも何も出来ず女房にも言えないのでイライラして居りました。プロヴォックスをいれて話しが出来るようになると、文句も喧嘩もしなくなり心の余裕が出て来た気がしております。

 〔K・Sさん〕

 私は昨年12月にプロヴォックスを入れて2ヶ月ですが、話しも出来るし職場復帰もして、友達と飲み会で楽しむ事が出来て、昨夜も仲間と楽しい一時を過ごしました。

 〔K・Hさん〕

 喉頭癌になったのは誰のせいでもない、毎日2箱以上タバコを飲んでいたからです。悔しいので声が出るようになって見返してやりたい。現役でまだ仕事をしておりますので、会社には感謝しております。仕事は辞めろと言われるまでやる積りです。これからは運動もしてゆきたいと思っております。

 〔K・Hさん〕

 ELでお話しします。皆さんのお話しを聞きに来ました。現在70歳でプロヴォックスを知らないので教えて下さい。

 〔K・Nさん〕

 埼玉から来ております。喉頭摘出して1年経ちました。プロヴォックスが入れられるか否か、福島先生の所で検討中です。気管孔も大きいことも関係ありそうです。

 〔S・Tさん〕

 喉頭摘出して9年半です。私は食道発声で話しております。シャントの方の皆さんの声が大きいので羨ましいです。まだまだシャントのことは知らないことばかりですのでこれからも参加して、教えて貰いたいと思っております。

 〔T・Wさん〕

 食道発声法にてお話ししております。銀鈴会の声友クラブに通っております。皆さんと交流できて感謝しております。今後ともよろしくお願いします。

 〔幹事・土田より〕

 全員の皆様に自己紹介を頂きました、有難うございました。お気付きになったと思いますが、食道再建で空腸移植の方は、蠕動運動が始まると一時話しが出来なくなります。元々腸は蠕動運動によって胃から出たものを下へ送りだすのが役割ですから、致し方ありません。この辺りは単純喉摘とは違う点だと思います。先程、Y・Mさんからプロテーゼ交換費用についてお話しが有ったのですが、これは病院によって扱いが違っていて、詳しい事情は解りませんが、私達が云える立場にありません。今後NPO法人格を取得して、健康保険の内容改善に働き掛けしたいと思います。また、アドヒーシブとカセットは日常生活用品として世田谷区で実現見通しが出来そうなので、これを各自治体に広げて行きたいと思っています。NPO法人は7月〜8月頃認可されると思っていますが、悠声会の趣旨を同意出来る方には参加して頂き、仕事に復帰された方や遠方所在地の方には、例会などには参加は無くとも結構ですが、会員にはなって頂き、大勢の力で活動して行きたいと思っています。

 〔T・Sさん〕

 プロヴォックスを入れて3週間です、まだ、上手く話せません。早く上手になりたいです。簡単に話せる時となかなか出来ない時があります。これからもよろしくお願いします。

 〔M・Tさん〕

 プロヴォックスのメリットとデメリット の質問にお答えします。

メリットは大きな声が自分の肺にある空気を使えるので大きい声が出ます。食道発声は食道に入る僅かな空気を使うので大きな声は出ません。

デメリットはランニングコストが掛かる点で、大体1ヶ月2万円くらい掛かります。日常生活用品に認定されればかなり安くなります。プロテーゼは23ヶ月の寿命ですのでこれは病院で交換しなくてはなりません。保険適用に厚生省に働き掛けをして全国一律にしたいと思っています。費用の他には、清掃のメンテナンスは自分でやること。寝る前に歯磨きと同じような感覚でやれますので、それ程手間が掛かるわけではありません。カンジタ菌は口の中にも普通にいる菌ですので、カンジダ菌それだけが原因でプロヴォックスが漏れることはまずありません。プロヴォックスのシャフトと粘膜の間から漏れることもあります。ポンピング現象(プロヴォックスが前後に動くことで起こる)で漏れる事もあります。漏れたら大変(気管に液体が入ってむせる、誤嚥性肺炎になることもある)ですから、漏れてきたらプラグで止めます。プラグを使うとプロヴォックスの孔を塞ぐので話は出来なくなりますが、プラグを外せば話せます。プラグは何回も使えますので携帯しておればよいものです。出張時などは必携品です。

 〔幹事・土田より〕

 谷野さん木村さんは健常者と同じくらい上手に、手を使わずに会話されます。それが大変良い影響になってと思うのですが、ここの処フリーハンズを自然体で上手に使う人が多くなって大変喜ばしい事と思います。本日も言語聴覚士の先生にハビリを8名の方に行って頂き、皆さん大変自信が付いたと喜んでおりました。

来月の悠声会は、328()13時〜15時です。多く参加を願っています。準備の都合が有りますので、メール、電話、FAX、等で連絡をよろしくお願いします。

               以上

 発行者 : 土田義男・野

八王子医療センターにて

定例会風景