　　２３回定例会

第23回　悠声会報告書

平成22年01月31日（日）13時～15時

東京ボランティア・市民活動センター

飯田橋セントラルプラザ―10階Ａ会議室

出席者・25名＋5（:言語聴覚士及び来賓）＝35名

言語聴覚士・　4名

　〔幹事・土田より〕

　新年おめでとうございます。昨年は、皆様のご協力有難うございました。今年の悠声会はＮＰＯ法人を取得し社会的位置づけを高めて、国や自治体等に喉摘者の福祉向上を働きかけていきたいと考えていますので、今年も皆様のご協力ご支援よろしくお願い致します。

　本日は、報告事項が多いのでレジメを配布しました。最初に初参加の方を紹介します。

Ｍ・Ｎさん、Ｋ・Ｋさん、Ｋ・Ｓさん、Ｔ・Ｕさん、四名の皆様です。

　そして、初参加ではございませんが、八王子の病院で、「オオルリの会」と云って無喉頭発声相談会を開催活躍されている、言語聴覚士のＴ・Ｓさんを紹介します。

　〔Ｔ・Ｓ 様（言語聴覚士）〕

　昨年から私が勤務する病院でもプロヴォックスの手術を行うことが出来るようになりました。

病院でも喉摘者の患者会を立ち上げましたが、悠声会の土田さん始め皆さんのご協力を毎回得ております。手術前後の患者さんに喉を失って発声が出来ることを理解して頂き、前向きに手術を受けて貰おうと思っています。現状はＥＬ、食道発声、シャントの説明をしております。今後ともよろしくお願いします。

　〔Ｍ・Ｎ　さん〕

私は平成15年北里大学病院で手術しました。喉頭の約3分の2を摘出する亜全摘です。

全摘出の皆さんと同じく当初は気管孔もあります。亜全摘の場合食事が一番問題なのです。

喉頭蓋が無いので気管と食道の振り分けが出来にくくリハビリで練習します。私の場合は一ヶ月で慣れました。亜全摘の場合はほとんどの人が話すことは出来ます。北里大学病院ではこれまで約70人ほどの人が亜全摘の手術を受けたそうですが、私と同じ程度に話せる人は私自身10人位知っています。しかし、中には個人差や体力差などから奥さんとの会話くらいしか出来ない人も居るとの事です。北里の(あじさい会)で土田さんにお誘いを頂き見学に参りました、よろしくお願いします。

（言語聴覚士亀井による臭覚のリハビリについての説明と指導）

1999年の関西地区での喉頭摘出者へのアンケートで愁訴の順番が次の通りであった。

第1 臭覚がかんじられなくなった

第2 鼻がかめなくなった

第3 フーフーして食べられなくなった

第4 腹が張ってくる

第5 発声が出来ない

第6 咳・痰が多くなった

第7 味噌汁がすすれなくなった

第8 味が変わった

第9 風邪を引き易くなった

第10 気管が乾燥して痰が溜まる

これは26の資料の統計と。臭覚が戻らなくなって術後の満足度が上がらないポイントの一つになっている。食道発声法が出来るようになると臭覚が戻ると云われております。

　臭覚自体は失われていないので臭覚の部分に空気が届くようになれば臭覚は戻るのでその練習方法を次に紹介します。

① 唇を閉じたまま空気を鼻から吸い込みます。

② 舌の位置は下顎にしっかりと乗せた状態

③ 舌先を前歯の歯茎に固定します。

④ 舌の後方を動かしてポンプの要領で動かします。

⑤ これを繰り返し行って空気を吸い込みます。

実際に空気が吸い込まれることを確かめる為の道具をNさんが作ってくれたので紹介します。（水上置換の原理でビニールパイプに水が吸い上げられてゆく）

味覚は臭覚により大いに影響されているので例えばジュース類は匂いが分からないとほとんどみんな同じ味になると言われております。

個人的にはこの統計で例えば風邪を引き易くなったとある点などは、実際と乖離しているのではと思っております。もう少ししてから自分の手で新しくアンケートを取って見直したいと思っております。その節には悠声会の皆様にもご協力をお願いします。

次回は、接着のアドヒーシブを自分で貼れる方法をする予定です。

（以下は、参加された皆さんから頂いた自己紹介と報告です）

〔Ｉ・Ａ　さん〕

　1月4日付け読売新聞に私の記事が出ました。これは前回の会に参加された堀江記者の書かれたものです。また、1月30日の日本医事新報（医療関係者向け）にも記事が出ました。喉を摘出しても90％以上の方がたいした練習も無くて発声が出来る様になるのは希望の持てることで、患者には元気の出ることと思います。私の事が記事になって少しでも患者さんに役に立てばと思って出ております。

空調移植の場合は、時たま蠕動運動が始まると話が出来なくなりますが、暫くして落ち着けば収まるので、日常生活には困ることはありません。プロヴォックスを入れてまだ間もない方でも落ちついて練習して下さい。

〔Ｍ・T　さん〕

　平成2年に都内で喉頭全摘して3ヶ月食道発声法を試しても出来ませんでした。当時42歳、どうしても仕事上発声しなくてはならなかったので、関西で輸入していたUSAのシャントを入れました。その後にプロヴォックスを入れております。いろいろな事を自分で試しておりますので、ご参考になれば何でもお話しします。20年経っても自分にあった方法を探っております。当時はこのような会は無く自分ひとりでやっておりましたので、悠声会には協力して行く積りです。

　〔Ｈ・Ｋ　さん〕

　昨年11月21日に八王子市役所へＮＰＯ八王子障害者団体連合会の中西会長とプロヴォックスの日常生活補助申請に行きました。結論はＮＯでした。行政としては対象人数の少ない障害に関しては優先順位が低い。そもそもこれらの日常生活補助を決めるのは東京都の所管で八王子市としては判断出来ないとの回答でした。それで、次回は都庁に折衝に行くことを予定しております。なお、これらの活動は現状個人的な行動としてやっております。次に、今朝の日経新聞の医療ページにがん患者の精神に来たす影響が2人に1人は何がしかの精神障害がある。術後の精神ケアをすることが必要と。患者への術前術後の情報発信はとても有効であるとのこと。悠声会もその一つにしたい。

　〔S・Ｈ　さん〕

　土浦から来ました。プロヴォックスを入れて1年2ヶ月経ちますが、上手に喋って居られる方の話を聞くと、自分は余り進歩していないと感じております。久しぶりに悠声会に参加しましたので、自分も努力して上手になりたいです。

　〔Ｔ・I　さん〕

昨年8月に単純喉頭摘出と同時にプロヴォックスを入れました。気管孔になると力めないとか言われて心配しておりましたが、ゴルフでも飛距離もあまり変わらずに出来ていて安心しております。前回癌研有明で20個程度の保険適応がされるとのことでしたが、私の病院にその旨を話して見ましたが、検討するとの事でした。

　〔Y・A　さん〕

　声が大きすぎる為か力むと、アドヒーシブが剥がれます。これが少なくなると良いのですが。手術は昨年7月にプロヴォックスを入れています。手術後すぐに声が出たのでやって良かったです。消耗品に結構お金が掛かるので、これが少なくなれば良いな～と思っております。

〔Y・Ａ　(2)　さん〕

食道発声を練習しておりましたが、1年ちょっと前にプロヴォックスを入れました。喋れるようになりましたが、でも声が小さいのでもう少し大きいこえが出る様になりたいです。Y、Ａさんが羨ましい。

　〔Ｋ・Ｍ　さん〕

　去年2月にプロヴォックス入れて一年経ちます。フリーハンズをやると15分もするとアドヒーシブが取れてしまいます。仕方が無いので手で押さえる方法で話をしております。ＮＰＯの件ですが、私の会社で10年前に私が専務時代に「人づくり、地域つくりフォーラム」のＮＰＯを申請立ち上げました。当時は成人式で新成人が暴れる時代でしたが、新成人に企画運営をさせると地方自治体に講演して広めたら3年もしたら静かになりました。関係省庁に掛け合って名義を借りたり、会社関係から寄付を集めたりした経験があるので悠声会のＮＰＯにも協力します。

　〔Ｊ・Ｍ　さん〕

　昨年4月にプロヴォックスを入れております。よろしく。

　〔Ｔ・Ｋ　さん〕

　平成13年に食道がんで喉頭摘出手術をしました。昨年9月にプロヴォックスを入れました、あまり上手に喋れません。今年は上手に喋れるようになりたいと思っています。

　〔Ｏ・Ｎ　さん〕

　入れて1年半経ちます。毎日仕事をしておりますので、その毎日がリハビリになっていると思って喋っております。

〔K・S　さん〕

　悠声会には初めて参加しました。プロヴォックスを入れて一番感じたのは無駄な努力をしないで声が出たことです。若い人や早く喋りたい人は早く入れた方が良いと思います。私は昨年7月に喉頭摘出手術して12月にプロヴォックスを入れて、1月に職場復帰しました。今後ともよろしくお願いします。

　〔K・Kさん〕

　熊谷から来ました、ＥＬで話しをしております。今回悠声会に始めて参加しました。

食道発声を2年練習しております、皆さんの声を聞いて手術をしようかと思いました。

　〔Ｍ・Ｎさん〕

　皆さんの声を聞くと目からうろこの感じがします。思い出すのは耳鼻咽喉科の待合室です。声が出なくて落ち込む人の多いこと。北里(あじさい会)に入っていますが、皆さんから声を掛けられてびっくりしており、すごい皆さんだと思い、あじさい会にも報告をしたいと思います。

　〔Ｋ・Ｈさん〕

　大田区から来ております。プロヴォックスを入れる前は悩みました、前の医者はシャントに関してはリスクが多いとの説明でしたから、入れて声が出るようになって自分はもとより家族も喜んでおります。これからは目標を持って毎日お酒を飲みながら話しをしたいと思っております。家族に助けられて貰っています。

　〔Ｋ・Ｎ　さん〕

　昨年2月に公立昭和病院で下咽頭がんと診断されました。自分としてはあまりびっくりしませんでしたが、声が出なくなることが一番のショックでした。3月に手術をして9月にプロヴォックスを入れて声が出て感謝しております。

　〔Ｙ・Ｍ　さん〕

　昨年11月にプロヴォックスを入れました。話そうと思ってもまだ上手に行きません。

早く皆さんのように上手になりたいと思っています。

　〔T・Ｕ　さん〕

昨年7月に入れました、悠声会に始めての参加です。痰が多くて今日は上手く話が出来ない、よろしくお願いします。

　〔Ｍ・Ｋ　さん〕

　蠕動運動が始まったので、後でお話しします。

　〔Ｔ・Ｗ　さん〕

　食道発声で5年目です。元気で酒も飲んでいますし、テニス、ゴルフ、スキーもやっております。皆さんと交流させて頂き感謝しております。これからもよろしくお願いします。

　〔Ｓ・Ｔ　さん〕

　私は、食道発声法で喋っております。でもプロヴォックスで術後にたいした練習もなくすぐにお話しが出来るのは素晴らしいことと思います。これからもよろしくお願いします。

　〔Ａ・Ｈ　さん〕

　前立腺がんが見つかって一つ心配事が出来ましたが、ボツボツやりますのでよろしく。

〔Ｙ・Ｈ　さん〕

　自分で仕事をしているので、喋る機会が少ないです。朝と晩しか話すチャンスがないので日中はほとんど喋っておりません。独り言でもよいと思うのでこれから練習をしたいと思います。

　〔幹事・土田〕

　レジメ　③

　最近、上川議員から、活動報告と郵便振替払込書が送られて来たと思いますが、お願い出来る方はよろしくお願いします。上川議員は昨年区議会でプロテーゼについて取り上げて頂き、更には役職員との打合せ会も行って頂きました。今後も期待すると同時に応援したいと思っています。

　レジメ　④

　2月に例会の後に新年会をやりたいと計画しております。場所は神楽坂を少し行った〔絵馬〕と云う処を予定しております。会費は一人2.500円を予定しております。本日現在の参加予定者は約20名程度に家族が若干名。

　レジメ　⑤

先程、赤木先生に係る新聞と雑誌記事の説明が成されましたが、八王子医療センターの塚原先生の紹介記事が日刊ゲンダイに記載されたので配布しました。

　レジメ　⑥

　ＮＰＯの取り組み状況について、1月6日に5名で説明会に行き、個人説明会13日に4名で、15日、20日、と書類の確認をしております。2月5日に最終的なチェックを受けた後で、2月8日に都庁に事前相談に行く予定にしております。そして、2月の例会を総会として、諸事項を決議したいのでご協力をお願いします。

レジメ　⑦

　毎月の例会報告書の発行について、Ｓ、Ｔさんに速記して頂き、2～3名でチェックして会議報告を作りたいと思っています。個人名は出さずにイニシャルにしておりますので個人情報は出ません。皆さんの異議なしと言う事で報告書作成については了承されました。

　レジメ　⑧

　悠声会ホームページの開設について、荒井さんから説明して頂きます。

　配布資料に基づき説明あり、Ｗｅbサイトナビゲーションにて作成したホームページであること。荒井さんからのみなさんへの依頼は記事を提供して欲しい。名前はハンドルネームでも構いませんが、必ず自作の原稿にしないと問題が起きるので自作の原稿・記事を連絡下さい。一字一句変更した場合は掲載前に必ず確認をとります。掲載前に複数のメンバーでのチェックをしてからの掲載としますので、問題になるようなことはありません。

掲示板については今回つけておりません。著作権の問題とへんな書き込みが必ずあるので、当面は掲示板は予定しておりません。

　レジメ　⑨

　海外研修旅行について。

4月25日～29日でオランダへ計画しております。今回はチケットの関係で1月22日で集計しました、現在4名です。尚、追加希望者が有りましたら相談して検討したいと思います。

以上

発行者　：　土田義男・高野　茂