悠声会九州支部

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悠声会九州支部第82回定例会報告

1 開催日時

平成31年4月7日(日)13時00分〜15時00分

2 開催場所

福岡県吉塚合同庁舎5階 ボランティアセンター フロア
(福岡県NPO・ボランティアセンター)

3 出席者

悠声会(東京)役員2名   会員 12名   家族 1名   見学者 2名
言語聴覚士1名   (株)アトスメディカルジャパン 3名            合計20名

4 進行係

今月は、Kさん司会進行のもとに進めました。

5 開催内容

○ 司会Kさん

 時間になりましたので、4月度の定例会を始めます。今日は、鈴木会長と片岡理事がお見えになっています。またアトスメディカルジャパンの方も東京から来られていますので、後程ご挨拶をして頂きたいと思います。最初に支部長報告お願いします。

○ 支部長

 多数のご出席、有難う御座います。今日は、平成最後の定例会となります。また5月からは、新元号「令和」での定例会の始まりとなります。平成30年度の活動報告としまして、定例会は皆様のご協力で、年間を通じて、毎月1回の開催が出来ました。その他、日常生活用具給付の陳情活動等を実施してきております。これからも、確りと充実した悠声会活動を進めて参りたいと思いますので、よろしくお願いします。

○ 鈴木会長

 悠声会の会長をしております、鈴木でございます。来月からまた、新しい元号に変わるといことで、今いろいろ大騒ぎでございますけど、それに伴い、いろんな書類関係を変えて行かなければならないので、仕事が増えてくるのではと思っています。関東地区(東京)の定例会は月1回、それから早くお喋りになれるための、少人数でのフリーハンズ推進勉強会を月1回しています。また、この2月からは、全般的な連絡事項とかは全員で聞いて頂きますが、その後3グループに分けて、折角集まっていただいたので、聞きたいこと喋りたいことを、出来るだけ喋ってもらうと言う考えでやっています。それから日常生活用具ですが、この2月の段階で全国252個所認められており、かなり増えてきております。これからまた、少しずつ活動していかなければならないなと思っております。

○ 佐藤先生

 今日は、私から紹介した見学者の方もいらっしゃっています。見学者の方は喉頭分離手術になりますので、喉は残ります。プロヴォックスのチューブを入れて、吐いた息を食道側に送りますが、喉頭が残っていますので、声帯を震わせて声を出すと言うような形になります。若干声帯が残っていますので、声質はちょっと、皆さんと音源が違ってきます。呼吸をするための気管孔が出来ること、この気管孔に対して皆さんがどの様なケアをされているか、またどんな不利な点、有利な点があるかというところを見て行っていただければと思っています。カセットの役割は、埃よけのフィルターの役割にもなっています。黄砂であったり、PM2.5や花粉症の方でしたら、花粉も埃ですので、そういったものが直接入って来ない様に気管を防御するため、必要になってくるようなものになります。
それでは、今日も体操と臭いの練習をやって行きます。

○ (株)アトスメディカルジャパンSさん

 先日、電気式人工喉頭とプロテクターをご案内させて頂きましたが、今日は電気式人工喉頭の見本を持ってきておりますので、試されたい方は声を掛けて頂ければと思います。 

○ (株)アトスメディカルジャパンHさん

 九州の方に1年振りに伺わせて頂きました。カスタマサポートをしております。私は、日常生活用具給付券業務のいろいろな書類の作成も、お手伝いをさせて頂いております。給付券ですけども、今続々と、いい結果でご報告を頂いていまして、福岡県田川市、佐賀県玄海町、鹿児島市が今月から給付になります。他の市町村についても、確認が取れましたら、対象の皆様には連絡させて頂きたいと思います。

○ 会員Fさん

 昨年の12月にプロヴォックスを外して、シャント孔を閉じました。原因は、プロヴォックスの食道側の真上に癌が出来たことです。手術をしましたが、肉芽もどんどん大きくなって、バルブを抑え込むような形で声が出なくなってしまいました。体調はいいのですが、筋力がどんどん落ちていて、最近は休みがちになっていますが、一生懸命、力があるうちはできるだけ出席をしたいと思っております。これからもよろしくお願いします。

○ 会員Nさん

 私は年に2回、プロヴォックスの交換をするようにしています。医師が6ヶ月に1回でいいとの事で、先月交換をしましたが、今までは交換する時に、肩に力が入り筋肉が絞まっているから、上手く交換出来てなかったのですが、今回は力を抜いて入れてもらったら、一発で交換出来て出血もそんなにありませんでした。また、交換しやすいようにアドヒーシブを外してから、交換してもらっています。

〇 会員Iさん

 先月、癌で手術しました。10日間入院していて、何しろ痛くて食事も食べる気がしなくて、お蔭で体重が4キロ落ちました。その後無事退院しまして、一寸酒でも飲んでみるかと毎日酒を飲んでいましたが、また癌が出来たらよくないからと、明日から職場に出る様にしました。

○ 会員Iさん

 先月、治りが悪い口内炎が出来ました。普通だと1週間くらいで治るのですが、気づいてから治るまで、2週間位かかりました。前に皆さんの舌癌の話もあったし、舌に結構大きな潰瘍が出来て、抗生物質を塗って毎日うがいしてそれから1週間して、今は調子いいです。

○ 会員Fさん

 だんだん喋るのが良くなってきて、前よりも楽に、力を入れずに喋れます。今月から押さえなくて、フリーハンズで喋れるようにしたいと考えています。

○ 会員Yさん

 私は、北九州市の病院でプロヴォックスの交換をしていましたが、主治医が福岡市内の大学病院に異動されて、その後プロヴォックスの交換をする先生がいないので、異動された主治医の大学病院に通うようになりました。前の病院は、先生方の考え方が安全第一で、シャント手術は分かっていても勧められてないような感じがします。

○ 見学者S様(福岡市在住男性)

 昨年の3月に喉頭摘出して、今年の1月にプロヴォックスを入れましたが、その後なかなか練習できなくて、思うようにいきません。家でもELで会話しています。これからも、こちらに出てきて教えて頂いてシャント発声が出来る様に努力したいと思いますので、よろしくお願いします。

○ 片岡理事

 皆さん、こんにちは。お久し振りです。皆さん一人一人、それぞれ悩みも違うし、症状も違うし、癌の形態も違いますが、喉に穴が開いてることは全員同じです。癌になったことも同じですし、考え方で、前向きに頑張ればいいと思います。
 まだまだ、プロヴォックス自体が日本では浸透してないのが、一番感じます。プロヴォックスの手術をする病院もだいぶん増えてきましたけど、それが現状です。また、山梨大学の先生の話を聞いて、各国においても、患者会が少ないんですね。シャント発声の会は、日本では悠声会しかないですけど、海外でもそんなに患者会はないんですね。ですから、皆同じ仲間でいろんな事を話し合ってやるのが、一番いいと思います。
先ほど臭いの練習をしていただきましたが、臭いというのは非常に大事です。私たちは臭わないからだんだん退化するそうですから、臭う努力、練習をどんどんんやった方がいいと思います。

○ 司会Kさん

 丁度3時になりましたので、以上で終わります。次回の司会進行は、Nさんよろしくお願いします。

 今回は、悠声会 東京本部から、鈴木会長と片岡理事、及び(株)アトスメディカルジャパンから、カスタマサポートの方にも出席頂き、多くの意見交換が出来ました。また、定例会と併行して、言語聴覚士の先生から体操と発声練習やカウンセリングなどを受け、会員相互のフリートークでは、近況と見学者の質問に対する回答やアドバイスがなされ、更には、先月の見学時に入会希望されていたYさん(鹿児島県在住)の入会、見学者Sさん(福岡市在住)も本日入会されるなど、充実した例会となりました。

※ 次回は、令和元年5月12日(日曜)、時間は、13:00〜15:00
  場所はNPOボランティアセンター5階会議室です。
  Nさんの司会で行います。

悠声会九州支部 
支部長 口石清人