　　２６回定例会

第2６回　悠声会報告書

平成22年0４月１１日（日）13時～15時

東京ボランティア・市民活動センター

飯田橋セントラルプラザ　10階Ｂ会議室

出席者・患者＋家族同伴者

言語聴覚士・亀井先生、石川先生、相川先生

　　　　　　大阪から言語聴覚士の荒木さんが出席

上川世田谷区議会議員

参加総員　36名

　〔幹事・土田より〕

　この4月から世田谷区ではＨＭＥカセットとアドヒーシブが日常生活用具として適用になりました。上川世田谷区議に本日参加して頂き概略を説明をして頂きます。

　本日初参加の方は、静岡から参加の松村さんと河澄さんです。

　ＮＰＯ法人申請時定款の規定通り4月より

改めて入会金と年会費の徴収をさせて頂きたいと思います、本日に限りませんが、悠声会の趣旨にご参加頂ける方にお願い致します。

　それでは、上川先生からこれまでの経緯と成果について、そして今後悠声会が他の自治体に働き掛けする時の注意事項をお話しを頂きたいと思います。

　【上川世田谷区議の経過報告】

　上川先生からの報告された内容は別に記載致します。

　【幹事・土田より】

　上川先生有難うございました。私達悠声会は、この度世田谷区で、HMEカセットとアドヒーシブが「日常生活用具」へ採用された事を有効に活用して、他の自治体に働き掛けをして行きたいと思います。

　【大阪から参加された、Ｔ・Ａさん】

　大阪の・・・病院で言語聴覚士をしております。Ａです。大阪にはシャントのこのような会がないので今回勉強の為に見学させて頂きます。昨年から私の所属病院でもプロヴォックスの手術が始まり、数人の方が話せるようになっております。よろしくお願いします。

土田幹事から、大阪から先生の所属病院で

プロヴォックスの手術を受けた患者さんが

出席されて、リハビリを受けて自信が付けたと喜んでいました。

　(以下は、参加された皆さんから頂いた自己紹介と報告です。)

　【Ｉ・Ａさん】

　八王子方面の病院で外科医をしております。プロヴォックスをつけてから4年以上になります。日常生活では不自由なく、マイクもなしで外来でも診察しております。ただ、手術の時はマイクを二重にしておりますので耳掛け式のマイクを付けて手術をしております。先日　飲み込みが悪く食事に1時間以上も掛かる方の話しがありました。おそらく皆さんは病院で嚥下のやり方を教わっていないと思います。これは喉頭摘出への嚥下の指導が言語聴覚士に認められていないのが大きな理由です。喉頭摘出とか咽頭の手術では飲み込みをつかさどる筋肉を切断してしまうので、飲み込みが悪くなってしまうのです。胃からの逆流や飲み込みは舌を使って押さえたり押し込んだりの練習をすると飲み込みが楽になり逆流も防ぐことが出来るようになります。痰が多い事に関しては亀井言語聴覚士さんを中心にしては肺理学療法をまとめつつあります。呼吸に関しては我々は鼻とか咽頭・喉頭などの部分を空気が通過しなくてよくなって、直接気管孔から気管に空気が入ります。それだけ空気抵抗が少なくなっておりますので、呼吸が楽になっております。でもその一方で肺胞が縮こまってしまい勝です。その対策として腹式呼吸で肺胞を広げるように心掛けてください。いきむくことも効果があります。肺胞が広がると痰の発生が少なくなると言われております。保健審議委員会に患者代表として、土田さんを出そうとしたのですが時期が遅れてできませんでした。民主党の石川議員から給付についてお願いしようとしておりましたが、逮捕されて出来なくなりました。次期参議院選挙に私の所属している衛生会の会長が民主党から立候補することになったので、当選したらプロヴォックスについての理解もあるので協力してもらいたいと思っております。

　【Ｈ・Ｋさん】

　3年前にプロヴォックスをいれました。

日常生活用具の給付が世田谷区で実現したのは、上川議員はさすがに現職の議員さんで実力があるなと思いました。私も個人的にこれまで八王子市役所へ2年間で3回障害者担当課長さんにお願いをしておりますが、はかばかしくありません。請願のコツのお話は大変参考になりました。また、請願のタイミングが大切ということも良く解りました。今後とも、地道に八王子市役所へアプローチに活用させて頂きます。

　【Ｔ・Ｉさん】

　横浜から来ています。昨年8月に喉頭摘出とプロヴォックスを同時に手術して7ヶ月経ちました。亀井先生から説明があった、匂いをかぐ練習をしたいと思っています。マイクの使い方とかフリーハンズなど、悠声会で色々と教えて頂き有り難いです。まだ　抗癌剤治療を受けており2クルー目になりましたがほとんど副作用も無く健常者と同様な生活をしております。それで、病院に行った時に喉摘手術をしてもこれだけ元気で生活できると説明をしております。

　【Ｍ・Ｋさん】

　5年前に下咽頭の手術をして3年前にプロヴォックスを入れました。家に居ると話す機会が無くて怠けてしまいます。それで毎日出掛けて会話をするように心掛けております。

　【Ａ・Ｈさん】

　まだ上手に話せません。空腸が時々動き出して困ります。特に長く話すことは出来ない状態です。本日は調子がわるいのでこれで終わります。

　【Ｓ・Ｎさん】

　習志野から来ております。障害者になって1年4ヶ月になります。話し方の練習方法や色々なことを悠声会に来て教えて貰っております。ここに来ると元気になります。

　【Ｙ・Ａさん】

　埼玉から来ております。本日の上川区議の資料は参考になります。これまでに町に2回ほどお願いをしておりますがはかばかしくありません。今度は議員を通じたほうが良いと思うのでやって見ます。町議にも当たって見ようと思います。今月は癌研有明病院と八王子医療センターの患者会に行って来ました。これから手術をされる患者さんに喉頭を失った後からいろいろな方法で声を獲得出来ることを紹介していることは、患者にとってはとても良い事で手術も受けやすくなると思っております。ある病院の医師から、まともにプロヴォックスの手術をやったら高額の料金になってしまうと聞きました。プロヴォックスが保険対象になるようにするには小さな声でもあちらこちらからお願いが必要と思います。全国で400名程度の少人数なので世間の人々に知らしめる必要があると思います。

　【Ｓ・Ｎさん】

　プロヴォックスを入れて1年半です。だんだんと声が出てきております。発声練習もホームページに出して欲しいと思っています。

　【Ｙ・Ａさん】

　横浜から来ております。術後1年6ヶ月です。少しずつ慣れてきております。痰が多くてアドヒーシブが取れやすく困ります。特に長時間の会議では痰の処理が出来ないので困ります。これからは腹式呼吸の練習をしたいと思っております。

　【Ｋ・Ｈさん】　

　大田区から来ております。プロヴォックスを入れて1年5ヶ月になります。始めは慣れないで不安もありましたが、出来るだけ外に出て多くの人と話をするようにしております。私は、物を作るのが好きで、料理が仕事です。人に喜んで貰えると嬉しいので朝、昼、晩と作っております。人の生き甲斐というのは他人に喜んで貰えることと思っております。今後はボランティアにも力を注ぎたいと思っております。

　【Ｋ・Ｍさん】

　4年8ヶ月前に全摘出手術をしました。その後、1年半埼玉の食道発声教室に通って練習をしましたが、初級までしか出来ませんでした。一昨年その教室にＹ・Ｔさんが来て、皆さんにプロヴォックスの話をして、それを聞いて、私が全摘出手術した病院にお願いして昨年2月に手術しました。その頃孫が生まれて、孫と私とどちらが先に話しが出来るようになるかとの話しもありました。でも、プロヴォックスの手術後すぐに声が出て退院しました。気の短い人にはこのプロヴォックスは良いと思います。でも、20年前に胃の4/5を取っておりますので胃より下向きになると胃液が逆流しますので困っています。

（Ｉ・Ａさんからアドバイス）

胃液の逆流を防止するには薬を使う方法もあります。それと喉を押さえて防ぐ方法もあるので、薬より喉を押さえる方法を試してみてください。

　【Ｙ・Ｍさん】

　25年間役所に勤務しておりますので、上川先生区議のポイントはそのとおりです。予算設定には公務員は種々なデータが無くては出来ません。みんなで情報を収集して働き掛けをしましょう。抗癌剤をやりに病院に行きますが、食事に時間が掛かかるので2時間半前には準備の為に時間がかかります。特にうつむくと調子が悪くなります。

　【Ａ・Ｓさん】

　埼玉から来ております。本日始めての参加です。4月2日で術後丸1年となります。これからもこの悠声会に参加して行きたいと思っております。よろしくお願いします。

　【Ｓ・Ｈさん】

　江戸川区からの参加です。医科歯科大学病院で手術して3日目に食道発声教室を紹介されて練習に通いました。でもなかなか声が出ませんでした。1年半前に悠声会に参加してプロヴォックスを紹介されて有明病院で入れました。声を失った人間にとって声を取り戻すことは大変なことです。これからも健常者に近い会話が出来るように練習をして行きたいと思っております。

　【Ｍ・Ｎさん】

　1月31日の第23回悠声会を見学させて頂きました。私は亜全摘ですのでこの程度の声です。我々は食べる事が始めは問題です。当初は水を飲むのも難しかったです。6年も経ちましたので今ではあまり苦労にはなりません。我々の場合は痰に食べ物によって色がつく事が多いのです。それと亜全摘は障害者には認定されておりません。

　【Ｋ・Ｎさん】

　昨年4月9日に下咽頭の手術をして6月にプロヴォックスをいれました。私が手術した時その病院では初めてのプロヴォックスの手術でした。この会に参加して色々と教えてもらって有り難く思っております。

　【Ｔ・Ｓさん】

　本日、言語聴覚士先生にラリボタンの使用とフリーハンズを付けて頂きました。これなら両手が空いているので電話をしながらメモも取れて大変楽です。これで一層前途が明るくなりました。ちなみに、私の病院では手術前に飲み込みのトレーニングがあって　術後も氷を呑むトレーニングがありました。

　【Ｙ・Ａさん】

　横浜の食道発声教室で練習をしております。仕事をしているのでプロヴォックスに興味があり、前回見学をしました。気管孔が小さくなったのでその拡張手術をする予定です。その時に同時にプロヴォックスを2泊3日でするつもりです。プロヴォックスについてのアドバイスをお願いしたいです。特に今の食道発声法では長い間話すと苦しくなります。声のボリュームもプロヴォックスだと大きくなるのでしょうか？

（Ｉ・Ａさんからアドバイス）それだけ食道発声が出来るなら、プロヴォックスを入れずにそのままやるという選択肢もありますよ。

　【Ｓ・Ｍさん】

　2月9日に全摘出と同時にプロヴォックスも入れました。未だにハ行の発音が出来ないです。教えて頂きたいと思っています。

(ハ行の発音はなかなか出来ないので練習が必要です。)

現役ですので、2月1日に退院して8日には九州の出張に行って仕事をしております。

　【Ｓ・Ｔさん】

　食道発声でお話しております。私が手術をした頃には　こんなに便利なプロヴォックスは知れていなかったので、練習して食道発声法を練習しました。私も喉頭摘出当時は現役のサラリーマンでしたので、プロヴォックスのことを知っていたら入れていたと思います。喉摘後の発声方法は、皆さんそれぞれに仕事や事情が違いますから、比較検討してご自身がどれを採用するのか決めざるを得ないと思っています。

それにしてもＹ・Ａさんがほんの2ヶ月で食道発声法でお話が出来るとは素晴らしいものだと思います。なお、プロヴォックスですと食道発声より声が大きくなることは間違いありません。

　【Ｓ・Ｗさん】

　食道発声でお話しております。皆さんのこの会に出席させて頂いて刺激を受けると共にもっともっと勉強したいと思っております。

生きている喜びを皆さんと共に感じていきたいと思っておりますので、よろしくお願いします。

　【Ｙ・Ａさん】

　簡易型嗅覚リハビリテーション補助器

(資料を配布しての説明

　【幹事・土田より】

　本日の悠声会はこれで終了致します。

来月は、5月30日(日)13時です、当日は東大名誉教授の広瀬肇先生の講演がありますのでふるって参加して下さい。

以上

発行者　：　土田義男・高野　茂