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28回 悠声会報告書

平成2206月13日(日)13時〜15

東京ボランティア・市民活動センター

飯田橋 セントラルプラザ 10A会議室

出席者・患者+家族同伴者

言語聴覚士・亀井先生、石川先生、相川先生

総計 30

 

 〔幹事・土田より〕

 先月の例会から、まだ2週間での例会です。

5月の予約が第34週の予約が出来ず、たまたま第5週しかとれずにこうなりました。

報告事項は、64日に堀さんの会社が東京ビックサイトで展示会を行ったので応援に行って来ました。7日にはNPO関する連絡があって、公示期間が終了して認証の手続きに入るが、若干修正個所が有るので来てほしいと云われて行って来ました。この訂正事務が済めば一週間〜10日位で認証されるようです、その後法務局に登録する段取りとなります。12日に関西喉友会の30周年祝賀会に行って来ました、喉友会は、食道発声、EL、シャント発声、タピアもみんな和気あいあいと一つの教室で行っております。以上で報告とします。

 

 各自の自己紹介・現況報告

 最初に始めて見学に見えた柳沼さんを紹介します。

 【S・Yさん】

 2.003年に声帯にがんがみつかりレーザーで取りました。その後2.006年に再検査で4ヶ月ごとに放射線治療をして4年になります。町田ですので、友達を通して土田さんと知り合ってここを知りました、医科歯科病院に通っております。私の場合は男性でもなく、タバコも吸わず、70歳以上の高齢でもない(40歳代)ので医師もがんが再発するか疑問と言っております。再発の可能性もありその時には手術をすることになるかもしれないので参考にさせて頂いております。よろしくお願いします。

 

 【H・Kさん】

 本日は3つの話題がありますが、2つは質疑応答の時にします。63日に八王子市役所に4回目の陳情に訪問しました。今回初めて障害者福祉関係の課長さんが対応。これまでは担当者が聞き置くだけの感じでしたが、直接のアポで課長さんと会うことが出来ました。冒頭課長さんから政治家が絡んでの陳情は行政としてもやり難いので、こちらも政治家にいちいち世話になるのはいやなので意見が一致しました。今回の陳情はカセットとアドヒーシブを日常生活用具として追加をお願いしました。行政の観点からは新しく予算を取ってすることをしたくないとのこれまでの担当者の態度よりも、課長さんは積極的な発言がありました。こちらからは世田谷区で今年の予算でこれらの用具が日常生活用具と認められたと報告すると、課長から担当者にその点を既に調べたかとの問いにまだと。随分以前にこちらから担当者には連絡しているのだが、何もしていないこと判明。また、コメントとして多摩地区の日野、町田、多摩などでもこのような動きが有ると働き易いとのこと、皆さんで協力してこの運動を進めたい。多摩ブロックから、東京都へと拡大して行きたい。その為のこれまでの陳情資料などはご希望あれば提供します。また、悠声会がNPOに認証されれば会としてこのような資料をまとめたいと思っています。

 

 【I・Aさん】

 前回水泳の話しがありましたので、本日は水泳に使う道具を持参しました。カニューレの先端付近に空気を入れるとゴムが膨らみシールをする構造になっていて、そこからつながっている管の先を口に含んで空気を気管に送り込む構造になっております。実際に自分でやってみたのですが、気管のシールのところが苦しくて泳ぐ以前の問題が大きくて私は出来ませんでした。試したい方は命を掛けてやって見て下さい。先程、Kさんから陳情関係に政治家を使わないといわれておりましたが、喉摘者としての権利が在って障害者としての治療についても保険の適用が出来るようにするには厚生労働省に保険点数の適用を進める為には、政治の力が要ります。その為に我々の病院の理事長である安藤たかおが今度の参議院選挙に民主党から出るので頑張って貰いたいと思っております。立法府の方からの医療改革を進めないといつまで経ってもなかなか進まないのが現状であると思っております。今週日曜日に八王子で講演会を開きますので、ご興味のある方はご参加下さい。

パンフレットを回覧します。

 

 【S・Kさん】

 我々、仲間の谷野さんが永眠されたと聞いてびっくりしております。こうやって話が出来るようになったのは彼のお陰でもありますので。33ヶ月前にプロヴォックスを入れて直ぐに医者に私の喋りはどの程度かと聞いた時はまあまあとのことでした。2ヶ月後に有明病院の患者交流会に参加してそれで彼と会いました。オランダのコリーナ先生の講演に参加して、その質疑応答時に質問している家族の方がいると思っていましたら、それが谷野さんでした。健常者と変わらない発声でした。それで練習すれば、谷野さんのように喋れるように成れるのではと希望を得ました。癌研の交流会でも悠声会にも参加させて頂いて色々参考にさせて頂き、3年後が現在の状況です。本当に残念です。

 

 【T・Iさん】

 手術の前に悠声会の土田さんと谷野さんに会って、これなら話せると感じて安心しました。放射線治療をやった後に8年前に再度レーザー治療をしてプロヴォックスを入れました。先週の広瀬先生の話でスポーツ選手が声を出すのは良くないと言われましたが、納得出来て居りません。力を出すには声を出しながらすると良いとの学会の論文もあります。気合いを入れてすることは良い事と思っております。

 

 【M・Kさん】

 前回の例会からまだ2週間しか経っていないので変わりはありません。水泳用の用具を見せて頂きましたが、自分では出来ないなと思っておりますので、これまで通りに静かに生活しょうと思っております。

 

 【A・Hさん】

 練習もあまりやっていないので、なかなか上手に喋れません。でも、こうやって会に出て来て皆さんの話を聞いて元気を貰っております。

 

 【O・Nさん】

 先週からフリーハンズを使い始めました。まだなれておりませんが、これから練習してだんだん慣れて行こうと思います。

 

 【Y・Aさん】

 私は医科歯科病院で摘出手術をしたのですが、プロヴォックスをやっていなかったので慶応病院への紹介状を書いて貰うのに半年掛かりました。行政へ陳情に行く時の資料については、私のところにも有りますのでご連絡下されば差し上げます。5月に障害者支援法が改正されて、現在各地方自治体が決めている日常生活用具の認定などが国に戻る可能性が大きいとのこと。それゆえ 現状では地方自治体ではどうなるのかじっと待っている状態。本当にやる気があれば、今でも出来るのだがわざわざやるようなところがない。慶応病院ではカセットを保険対象に1ヶ月20個扱う動きがあります。

 

 【T・Mさん】

 昨年11月に悠声会を見学させて頂いて、Tさんの話す声に私はすごく勇気付けられて、みなさんから元気を頂いて、12月にプロヴォックスを入れました。これからもよろしくお願いします。

 

 【T・Hさん】

 喉頭がんと分かったのは、昭和医大でしたが、がんは専門病院が良いと素人考えで筑地のがんセンターに紹介状を書いて貰って行ったら、手術までに2ヶ月も待たなければならないと、それで昭和医大に戻ったら、医師から患者との間で信頼関係がないと手術は出来ないと突き放された。それで自分も家族達も医師とコミニュケイションを頻繁にとって、ようやく手術をしました。人間贅沢なもので、命が助かった次は声を出したくて、インターネットでプロヴォックスを知りました。今度はプロヴォックスの手術の紹介状を書いて貰うのに手こずりましたが、癌研有明病院でやって良かったです。病院との関係を維持する為にこれからも昭和医大にも時々顔を出して私の声も聞かせたいし、コミニュケイションを取って行こうと思っております。これからは自分のことばかりでなくて、少しはサポートの方にも協力しようと思っています。

 

 【Y・Mさん】

 前回は調子が悪くて声が出ませんでした。その例会の45日後に兄弟会が予定されていましたが、声が出ないと皆に心配を掛けるのでやめました。あまりに調子がわるいので、医師に診て貰ったらプロヴォックスの周りの肉が盛り上がってバルブの開閉が効かなくなっていたので交換しました。磯子に住んでいるので、市の障害者福祉関係に日常生活用具認定の働き掛けをしました。この働き掛けを広げて、ゆくゆくは厚生労働省に保険認定をして貰いたいと思っております。

 

 【Y・Hさん】

 八王子から来ております。30日からフリーハンズを練習し始めました。先週は展示会に出ましたが、不特定多数の人と話をするので部下まかせになってしまいました、喋る進歩が止まっているように思えます。フリーハンズはすぐに剥がれるので実用にならないと思います。皆さんの話を聞いてもう一度チャレンジしてみたいと思いました。

 

 【Y・Aさん】

 先週、手術後始めて風邪をひきました、しんどかったです。前回喉摘者が水泳をするとの話しがありましたが、水泳まで行かなくてもせめて風呂で肩までゆっくり浸かりたいと思っております。

 

 【T・Sさん】

 プロヴォックスを入れて4ヶ月半経ち、フリーハンズにして1ヶ月です。時々手で押さえるものとフリーハンズを交換しながら使っております。フリーハンズはプレートでやると外れ易いですが、ラリボタンですと漏れも少なくて調子が良いです、一回やれば良いのでやってみて下さい。ラリボタンの留め方は単に気管孔に挿入するだけで問題ないです。随分と楽になりました。就寝時には外して洗って使えます。始め少し押さえ付けられる感じがあったので、夜寝る時はワンサイズ小さ目のものを入れて寝ております。

 

 【K・N】

 山梨からの参加で4回目です。3月にプロヴォックスを入れて始めは合わなくて 8日間入院しました。その間に4回プロテーゼを交換してようやく落ち着いて来ました。もだ、練習がなかなか出来ていないので上手く言えません。

 

 

 【T・Sさん】

 横浜からの参加です。426日にプロヴォックスを入れて2ヶ月やっとシャント発声のスタートラインについた感じです。10年前に全摘をして食道発声をしていて、その空気を飲み込む癖がついていて、シャントと食道発声がぶつかっております。食道発声の癖を忘れようと毎日もがいております。

 

 【S・Tさん】

 10年前に手術をして食道発声にて話しております。自分の再発時の話をします。20002月に声帯にがんが発見されレーザーメスで部分切除、その後約2ヶ月間放射線治療をして8月始めに再発発見、他に方法がなく24日に全摘手術、シャント発声は声の大きい点が羨ましいです。

 

 【S・Wさん】

 現在は銀鈴会声友クラブで練習をして食道発声でやっております。先日癌研の主治医にプロヴォックスを入れようかと相談しましたら、それだけ話が出来るのだから食道発声で話したらと言われているので、そのままです。

悠声会に来てパワーを貰って声をもっと出したいし、悩みも解消して貰って有り難く思っております。

 

【各自からの報告事項】

 【H・Kさん】

 Tさん考案の両面粘着テープに関して当面は春日が窓口となって買い付けをして皆さんからからのご要求に応えるようにします。悠声会が扱うまでは一律一人100枚ずつで130円としていて、3000枚発注しております。

使い方の説明資料は春日が作ったものがありますので、試したい方は申し出て下さい。頒布価額は悠声会扱いになった時は変わると思っておいて下さい。スキンプレップベースプレートを使っている方で皮膚が弱くて荒れる方には良いとのこと。刺激がないタイプ(アルコールを使っていない)の試供品を亀井先生に預けてありますので、試したい方は貰って下さい。USAのプロムシンガーにベースプレートで繰り返し使えるものがないかとの問い合わせを直接しました。返事が来ないので催促すると、日本での商売はする気がないとの回答でした。日本国内のメーカーでこのようなものを製造するところを探しており、一社候補があります。

Hさんからの質問・・・オランダでは気管孔の前にエプロンなどで覆っているのかむき出しだったのですか?

参加者の回答・・・エプロンとかほとんど気にしていなかったです。カセットも肌色のものを使っていて、エプロンに関しては一人されている方がいた程度でした。

 

 

土田幹事より

 昨日関西喉友会の30周年記念に出席して参りました。この喉友会には34年前にも行ってきましたご報告致します。

 最後になりますが、本日も八名位でしょうか、言語聴覚士先生のリハビリを受けられて

皆さん一層自信を付けられた様子です、先生方に感謝申し上げます。

それでは悠声会の教室の方は終了しますが、リハビリを受けている方はそのまま続けて構いませんので、よろしくお願いします。

来月は、18日にこの会議室です。

                                           以上

発行者・土田義男・野 茂