悠声会九州支部第７５回定例会報告
１ 開催日時
平成３０年９月２日（日）１３時００分～１５時００分
２ 開催場所
福岡県吉塚合同庁舎５階 ボランティアセンター会議室
（福岡県ＮＰＯ・ボランティアセンター）
３ 出席者
東京役員 ２名 会員 １４名 家族 ３名 見学者 ２名
言語聴覚士 ２名 (株)アトスメディカルジャパン ２名 合計２５名
４ 進行係
今月は、Ｎさん司会進行のもとに進めました。
５ 開催内容
○ 支部長
本日は、東京から鈴木会長と岩瀬副会長や、（株）アトスメディカルジャパンの板垣社長にもご出席いただいています。いろいろ意見交換等、情報共有が出来ればと思います。また見学者が２名来られていますので、皆さんからの積極的なアドバイスをよろしくお願いします。
○ 司会Ｎさん
東京から御三方に出席いただいております。まず、鈴木会長よろしくお願いします。
○ 鈴木会長
昨年の２月から会長を務めています。まず、この例会に大勢の方が参加して頂いていること、大変嬉しく思っております。７月１４日に、ＢＳ朝日の癌治療に関するドキュメンタリー番組で、シャント手術の実際の様子が放映されました。今後いろんな場面で、シャントを理解して頂くために役立つのではないかと思います。
それから日常生活用具認定の関係ですが、この８月で２３０ヶ所の市町村で認めて頂くことになりました。まだ認めて頂いてないところは、早く認めて頂けるように頑張っていかなければならないなと思っています。
○ 岩瀨副会長
私は悠声会が始まって半年位で悠声会に入りまして、この手術をしてから９年になります。今会長が話しました日常生活用具ですが、九州も九州支部の方が努力されて福岡、大分、長崎等、だんだん認められる事が多くなって、これは偏に九州さんの力と思って感謝しております。私は喉頭摘出と同時にプロヴォックスを入れて、退院する時は何とか話せるようになっていました。そういうことで、シャント一筋で頑張っています。
○ （株）アトスメディカルジャパン板垣社長
先ほど日常生活用具の進捗のお話がございましたが、私共の方にも各市役所の方から、嬉しいお知らせを頂戴するわけですけれども、今まで年度初めの認定が多かったのですが、ここ１～２年は年度の途中でも認められることが多くなってきております。私共の方で何かお手伝いできること、また困りごとや製品に関する要望がございましたら、是非、遠慮なく申し付けて頂ければと思います。
○ （株）アトスメディカルジャパンＳさん
肌を休める時のための人工鼻に関して、見本を持ってきておりますので、ご質問等ございましたら、お声掛けして頂ければ幸いです。
○ 支部長（見学者の紹介）
北九州市在住のＮ様は、８月にシャント手術をして声が擦れてあまり喋れないので、アドバイスと、悠声会への入会も希望されています。また、福岡市在住のＨ様は、今月シャント手術予定での見学です。
○ 石川先生
カウンセリングも行いますので、是非受けて下さい。それから、嗅覚の検査協力をお願いしておりますが、まだされてない方は、是非よろしくお願いします。
○ 佐藤先生
見学者Ｈさんは遊離空腸再建で１年位経過して、今月シャント手術予定とのことです。今日も体操から発声練習の後、臭いの練習をしていきます。
〇 会員Ｏさん
私も遊離空腸ですけど、擦れた声が出るだけでもいいと思っています。擦れた声でも十分に人に伝わります。
また、空腸が狭くなってバルーン拡張手術をしましたが、移植した空腸が一寸大きくなって、食事も薬も飲めるようになり、大きな声も出ます。こんな事が分かるのも、この患者会でいろんな人がいろいろ意見を仰るのが、一番勉強になると思って参加させてもらっています。
○ 会員Ｆさん
昨年末に食道癌が、プロヴォックスの直ぐ上の一番悪い所に出来て、内視鏡手術で済んだのですが、その後食道側にも肉芽が出来てほとんど声が出ません。この際、シャントの撤去を決意しました。身体が続く限り出てきて、ＥＬで話をしようと思いますので、今後ともよろしくお願いします。
○ 会員Ｋさん
手術後３年ばかり食道発声の練習をしましたが、全然駄目でした。その後プロヴォックスを入れたら、その日に声が出て、お蔭で会話が出来る様になりました。
先ほど嗅覚の検査をしましたが、日頃臭いの練習をしてなかったので、全く臭わず、嗅覚は全然駄目でした。
○ 会員Ｍさん
当時病院では私が初めてのシャント手術患者で、術後どうやって声を出すのかを誰からも教えてもらえなくて、３ヶ月間声の出し方が分からず過ごしました。そういった意味で、患者会は有効だと思います。
○ 会員Ｔさん
今までいろんな会員さんの話で、Ｆさん他、今度はＹさんもまた癌が出て、自分の事の様に考えています。先月調子が悪かったのでＣＴ検査をして、結果が出るまでは生きた心地がしなかったです。皆さん同じ経験しているから、一歩ずつ乗り越えてお互い手を携えて頑張っていきましょう。
○ 会員Ｓさん
８０歳で手術をして、まあ上手くいっている方じゃないかと自分では言い聞かせていますが、もう少し頑張っていこうと思います。
○ 会員Ｆさん
入会して１年になります。最初は緊張してなかなか声が出ませんでしたが、発声要領がよくなり、お蔭様で皆さんと一緒に話せる機会が増えて、毎日楽しむようになりました。
○ 会員Ｉさん
私もプロヴォックスを入れた時に、自分でメンテナンスが出来なくなったら終わりだと思っていました。Ｆさんの今日の話を聞いて、引き際を考えておかないといけないなと思いました。
○ 会員Ｉさん
手術をして２年になりますが、最近胃カメラ検査したら小さい食道癌が見つかり、今月内視鏡で手術することになりました。この病気ばかりはどうしょうもないですね。
○ 会員Ｙさん
一昨年肺に癌が見つかった時は内視鏡手術でしたが、また今度は肺の中核リンパ節に癌が見つかり、抗がん剤等での治療が終わって、その後は自宅療養で現在に至っています。
○ 岩瀨副会長
新しいシリコングルーに関して、特にフリーハンズを使っている方でアドヒーシブが一日もたないのが多いです。アトスさんの本社に問い合わせてもらったら、オプティダームという肌の弱い人用のもので、これにシリコングルーを塗って貼ったらどうかとのことで、私が１ヶ月位試してみたら、実際よく付きます。
○ 板垣社長
岩瀨副会長の話に少し補足させて頂きまして、シリコングルーとオプティダームの併用はあまりにも粘着がよくなり過ぎる部分があり、肌にダメージが起きてしまう可能性がありますので、通常の使用ではなく、どうしてもお困りの方に関して慎重にお試しいただければとのご案内でした。
○ 鈴木会長
シャントを閉じる話がありましたが、私は２年前にプロヴォックスのやり直しで、穴を一旦閉じて別の場所に開け直し、声は出ています。もし可能性があれば一度チャレンジされることもいかがかなとお勧めします。
今回もいつものように定例会と併行して、言語聴覚士の先生方から準備体操と発声練習やカウンセリング等を受け、その後会員相互のフリートークでは近況を語り合い、その後１０月実施予定の親睦旅行の最終打ち合わせや、また見学者Ｎさんの入会もあり、充実した例会となりました。定例会終了後には、会長以下会員等有志で懇親会を開催し、楽しく語らい親睦を深める事が出来ました。
※ 次回は、平成３０年１０月７日(日曜)、時間は、１３：００～１５：００
場所はＮＰＯボランティアセンター事務所内フロアーです。
Ｉさんの司会で行います。
悠声会九州支部
支部長 口石清人