第187回 悠声会報告書
（令和６年度 第３回）
開催日時 令和６年６月９日(日）13：40～15：05
開催場所 東京都障碍者福祉会館 ２階 教室
リハビリ 集会室Ｅで実施
出 席 者 会員 ２３名（家族２名 介助１名） 見学者 ５名（家族２名）
茨城県立中央病院 耳鼻咽喉科・頭頸部外科 部長 西村文吾先生
福岡国際医療福祉大学 医療学部言語聴覚学科 石川幸伸先生
コロプラスト 板垣取締役本部長 コロプラスト 社員２名
【福島理事】
定例会を始めます。
それでは鈴木会長ご挨拶をお願いいたします。
【鈴木会長】
こんにちは、総会を無事に終了することが出来ました。ありがとうございました。
まず、Ｈさんにフルート演奏をお願いいたします。
【Ｈさん】
日立市から来ました。前回の会で皆さんプロヴォックスで一生懸命話されている事に感動して見ていました。 曲はアマポーラです。
【鈴木会長】
素晴らしい演奏ありがとうございました。大変な事だと思います。
見学の方を紹介いたします。Ｈさんの主治医西村先生です。
【茨城県立中央病院 西村文吾先生】
西村です。頭頚部がんの治療をやっておりまして、プロヴォックスの挿入もやっています。
病院以外の皆さんを拝見し、知りたくて今日は出席いたしました。
Ｈさんは努力されています。我々もより良い手術治療をしたいと思っています。今日の機会を今後の診療に反映したいと思っています。
【鈴木会長】
見学の方をご紹介します。Ｋさん、ＥＬでお話しされます。
【見学者 Ｋさん】
Ｋです。
1945年生まれです。順天堂大学病院で手術をしました。手術をして１カ月ちょっとです。
皆さんの会へ出席させていただいてありがとうございます。
【鈴木会長】
見学の方Ｙさんです。
【見学者 Ｙさん】
食道がんの手術をしているので、声があまり出ませんが、これだけでも満足しています。
これからもよろしくお願いいたします。
【鈴木会長】
見学の方Ｍさんです。
【見学者 Ｍさん奥様】
まだシャント手術前で、今月末にシャント手術を予定しています。
【鈴木会長】
Ｍさん、ぜひ、手術の後の声を聞かせてください。
続いて、Ｋさんです。
【見学者 Ｋさん奥様】
初めまして、藤沢市から来ました。
５月８日に全摘出し、一昨日退院しました。まだ、右も左もわかりませんが、調べて参加しました。これからもよろしくお願いします。
【鈴木会長】
久し振りにコロプラストの板垣本部長が出席されました。ご挨拶お願いします。
【コロプラスト 板垣取締役本部長】
こんにちは、アトス改めてコロプラストの板垣です。
このあいだ２月にお会いして社名が代わってから速いもので４カ月経過しました。
御心配はいりませんと言うことをお話しました。
厚労省から毎年色々な資料がデータベース化されています。喉頭摘出手術の数字は１年で１５００～２０００の方が喉頭摘出手術を受けています。東京では４００～４５０名で、月では３５～４０名が喉頭摘出手術を受けています。
今月も見学の方がいらっしゃいますが、患者様のサポートの重要性を感じています。我々も精一杯サポートいたします。よろしくお願いいたします。
【鈴木会長】
石川先生にいらして頂いております。ご挨拶お願いいたします。
【福岡国際医療福祉大学 医療学部言語聴覚学科 石川幸伸先生】
こんにちは石川です。
本日も嗅覚の研究に参りました。いつも言っていますが喉頭摘出者の９４％に嗅覚障害が見られます。会話はシャントで改善されていますが、嗅覚はされていません。
ライム法（口をモグモグ）で対応していますが、機械で対応しようと思っています。
ご協力お願いいたします。
【小泉副会長】
新しい役員も加わりました。これから任期１年よろしくお願いいたします。
今日は、遠方からの参加のかた、暫らくぶりの参加の方、多数参加いただきありがとうございます。
【矢野監事】
こんにちは、Ｈさん素晴らしい演奏ありがとうございます。
心が汚れている身ですから、このような音楽を聴くと心が洗われる思いがします。
この会の10日後の水曜日にフリーハンズの会をやっていますが、「シャント発声教室」と名前を変更してHMEの方も参加しやすいようにしようと思います。
先月お風呂に入るのに良い方法がないかという話が出ましたが、会員で医療の方がいて麻酔用の筒があってそれを工夫してシュノーケルのように作り使っていた方がいました。危険ですがそういう事でやっていた人もいました。
【石川先生】
Ｍさんの事だと思いますが、それがもとで亡くなっています。
【福島理事】
それでは皆さんスピーチをお願いいたします。
【矢野監事】
６年前に下咽頭がんになって、放射線治療で寛解したと思いましたが再発して全摘手術しました。その後プロヴォックスを入れました。
会社でプロジェクトへ参加していて話せなくなったらどうしようかと思っていましたが、プロヴォックスを入れて日常生活は問題なくなりました。改めてシャントが無かったらどうなったのかと思います。
今は日常生活には不自由ではありませんが、努力すれば充分話せる様になるので頑張ってください。
【Ｈさん】
広島から来ました。寛解して４年目です再発は無いようです。
もう少し声が大きく喋れたらと思います。是非教えて頂きたいと思います。
【Ｍさん】
こんにちは、和光市から来ました。Ｍです。
プロヴォックスを入れて10年になります。これもアトスの紹介で悠声会へ入って皆さんのおかげです。これだけになりました。
先日食道がんの定期健診をしましたが、こういう声になりました。今朝は良いことがありました。優先席へどうぞと、山手線でも席を譲って頂きました。
今後ともよろしくお願いいたします。
【Ｓさん】
世田谷から来ました。
一昨日電車に乗っていて話しをしていた時に、１年生くらいの女の子から、どうしたのと聞かれました。
その子がじっと見てかわいそうと言いました。その後さようならといって電車をおりました。子どもはそのまま受け取るのだと思いました。
通りかかった人から風邪をひいたのですか、と声をかけられて嬉しく思いました。
【Ｔさん】
大田区から来ました。
１年前に肺がんになって、１週間後に手術をして、やっと今になりました。大分元気になりました。１年はあっという間でした。
【伊藤理事】
私は喉頭摘出して２年半になりました。2022年５月にプロヴォックスを入れて６月から悠声会に入り約２年お世話になっています。色々教えて頂いてここへ来るたびに勇気を頂いています。
【Ｙさんご主人】
７月にプロヴォックスの手術を予定しています。手入れが難しそうなので不安です。
【Ｔさん】
町田から来ました。
63歳の時に下咽頭がんの手術をしました。すごく時間がかかり翌日までかかって移植手術をしました。
メンテナンスは毎朝１回で、たいていのメンテナンスは終えています。今は３カ月に１回病院へ行っています。自分でルールを作って病院へ行っています。
メンテナンスは基本的に二つあります。一つはブラッシング、二つ目はフラッシング（スポイトで水を入れて洗浄）毎朝３回やっています。それまでは毎日漏れていました。フラッシングを毎日やるようになってから99%漏れなくなりました。
【Ｗさん】
こんにちは、声が出せる様になりました。
色々練習をしているんですが、中々うまくいきません、練習を続けます。
【石井理事】
こんにちは、藤沢から来ています。Ｈさん素晴らしい演奏ありがとうございます。
シャントをやると生活の質が変わるので、シャントをやって速く声を出せたほうが良いと思います。
【幸田理事】
シャントを入れてまだまだです。この会で会長から押されてシャントを入れました。
よろしくお願いいたします。
【籠谷監事】
皆さんお疲れ様です。
シャント手術をして４年３カ月経ちましたが、このような声しか出ないです。
悠声会の古い議事録を見ていて10年以上の定例会の記録がありますが、10年たっても同じ声があって、プロヴォックスに痰が詰まったり水漏れで困った事ばかりで色々な経験が述べられています。気管孔の事とかプロヴォックスの交換のこと、誰にも通用する正しい方法が無くて、他の人がうまくやっているからといって、その他の人に当てはまる事ではなくて、試行錯誤して自分に当てはめていくしかないと思いました。
シャント以外に有効な手段はないので付き合っていくしかないと思った次第です。
【Ｙさん】
シャント手術をして最初の１年間はしゃべれませんでした。私ほど努力をしない人間はいないので、今もよく食べれないし、痰もいっぱい出ます。
一人一人違うのは事実ですが、手術をして1週間の方がペラペラ喋る方もいます。山登りへ行ってちょっと行くだけで息が苦しくなるし、フラッシュをやる前に痰がでて苦しくなる。
この病気が一番苦しいのは、痰か漏れで声はその次です。
【Ｉさん】
厚木から来ました。
１年半になって何とかフリーハンズにトライしたいと思っていますが、このままでも良いかと思っていますが、フリーハンズのフィルターもシールも減りません。
先週は女房と２人静岡へ高速代１万円掛けて５千円のお茶を買って来て、殆ど健常者と同じ生活をしています。
【Ｗさん】
今年83歳になります。
NHKの深夜便というラジオがあって、笑うことが免疫力アップでがんの克服になると言っていたので紹介いたします。
私は残る時間は元気に楽しく過ごすにはどうしたら良いかと、毎日散歩をしたりしています。元気で過ごしましょう。
【Ｔさん】
運動をしなくなりました。よろしくお願い致します。
【見学者 Ｍさん奥様】
５年前に下咽頭がんを取り、再発して全摘手術をしました。自宅療養ののちがん研有明病院でプロヴォックスの手術をするか相談する予定です。今はＥＬで会話しています。
夫はプロヴォックスの手術をしたいと思っているので、夫の意向にしたがってサポートしていこうと思っています。よろしくお願いいたします。
【鈴木会長】
皆さんありがとうございました。特にこれだけは聞いておきたい事はありませんか。
Ｍさん、シャントは仕事では非常に武器になるということです。
Ｋさん、食道発声を卒業して、シャント手術を検討してください。
【見学者Ｋさん】
がんになって重機の運転ができませんでしたが、フリーハンズにして仕事に戻れるようになりました。工事現場で拡声器を使って喋っています。
【鈴木会長】
フリーハンズでそれだけ喋れれば素晴らしいです。
【福島理事】
それでは、定例会を終わります。