第183回 悠声会報告書
（令和５年度 第１１回）
開催日時 令和６年２月１１日(日）13：00～15：10
開催場所 東京都障碍者福祉会館 ２階 教室
リハビリ 集会室Ｅで実施
出 席 者 会員 ２２名（家族３名） 見学者 ３名（家族２名） アトスメディカル 社員２名
【矢野監事】
定例会を始めます。
福島理事がお休みなので私が進行を行います。
鈴木会長ご挨拶お願いいたします。
【鈴木会長】
こんにちは、久し振りに大勢の参加でありがとうございます。
１月は色々とありました。大変な災害事故から始まり、霞が関近辺では訳のわからない事が続いています。
毎日テレビを見て舌打ちしながら過ごしていますが、落ち着いた世の中になってほしいと思います。
大分暖かくなって来ましたが、今週はもっと暖かくなりそうです、インフル、コロナも戻ってきているので皆さん充分注意してください。
今年度、５年度もあと２カ月たたずに終了しますが、余り思ったような活動ができずに皆様にはご迷惑を掛けたと思います。
今日は見学の方がお見えです、お一方は入会いただいたＹさん、つい数日前にシャントの手術をされて元気にお見えです。それからＫさん、虎の門病院で喉頭摘出手術をして、がん研有明病院でシャント手術をする予定です。もう一方はＹさん、まだ喉頭摘出手術前で普通にお話ができますので、後ほどご挨拶お願いいたします。
今日はバレンタインの前で、Ｙさん、Ｔさん、からチョコレートを頂きましたが、頂いたらどうするかと考えてしまうので、私はいただきっぱなしになります。
よろしくお願いいたします。
【小泉副会長】
皆さんこんにちは、副会長の小泉です。
１月は様々な事が重なりあっという間に２月となりました。
昨年は２月に北海道の阿寒湖でワカサギの穴釣りに挑戦しました。氷点下20℃で氷の厚さ50センチのテントの中で釣りましたがあまり釣れませんでした。喉の状態は良好で問題なかったです。ホテルの屋上野天風呂に入った所、寒さに強風も伴い出られなくなり困りました。
先日カラオケへ誘われて行ってきましたが、フリーハンズを外し押す方に取り替えて思い切って歌ってきましたが、酔っぱらって調子に乗って歌って、翌日フリーハンズが行方不明なっていることに気が付きました。
ひと月に２個無くしました。皆さん気をつけてください。
【木村副会長】
プロヴォックスの手術をして２００６年１月３０日に入れました。今も漏れだとか色々な情況があり、一生しょうがないと思っています。
年のせいか、関節炎で痛み止めをやっていて、腱鞘炎で注射を打っています。また、右肩が痛くて中々治りません、腰も痛くて、右足の脛がしびれています。じっとしていても動いていても痛いので、プロヴォックスと同じように一生付き合っていかなくてはと思っています。
２月２１日のフリーハンズの会は芝公園付近を歩こうという事になっています。みなさん参加してください。
よろしくお願いいたします。
【Ｔさん】
町田のＴです、１５年間参加していてスピーチを一番にするのは初めてです。
プロヴォックスを入れて１５年、手術をしてから１７年経ち、ある程度ベテランになりました。今日はちょっと面白い話をしたいと思います。
お風呂には毎日気を付けて入っていると思いますが、温泉が大好きで、ひと月に３~４回行っていて、大浴場行くと、ものすごく喉元が気になります。温泉で一般の風呂の場合はお尻を着けた状態で肩ぐらいで丁度良いです。コーナーへ行くと意外と浅いです、ゆっくりとしたいときは、コーナーで腕を回し、もう１点手拭いを首に掛けています。
【Ｗさん】
Ｔさん、チョコレートありがとうございます。
教えていただきたい事があります。日常生活用具が保険扱いになって廃止になりましたが、会長が動いていただいて戻していただけたらと思っています。
私事ですが、がん研有明病院の福島先生が３月から昭和大学病院へかわるので昭和大学病院へ行こうと思っています。がん研有明病院では３割負担で１万８千円。皆さんどうなのか教えて頂きたいです。
フロリードゲルを夜にブラシの先に付けてブラッシングしていますが、殆ど漏れません。交換はこれからは３カ月に１度にしようと思っています。
私は８０歳を過ぎているので、毎日晩酌をしたり、テニスをしたり体力維持に気を付けて、ボケないように、寝たきりにならないように毎日過ごせればと思っています。
【Ｙさん】
こんにちは、落ちこぼれです。
３～４日前は声が出なくて、食事ができなくて、交換してもらいました。先生から、この状態で何が食べられるのか聞かれました。
１０年前に悠声会へ来ましたが、木村さんが肩がこると言っていますが、漏れとか出血は当たり前、痰が出るのはついて回るものです。悩んでいる人は大勢いて、悩んでいる人に相談しないとだめです。
【Ｍさん】
こんにちは、和光市から来ています。宜しくお願い致します。
悠声会にお世話になって１０年になります。東上線と山手線で通っていますが、今日は良いことがあって、東上線、山手線で席を譲ってもらいました。
私は毎月取り替えていて８日に交換しました。つまようじの先くらいの物が弁の所に詰まっていました。漏れるとプラグをして食事をするのですが、声が出せないので、毎月交換しています。
２年前に食道がんになって、高齢のせいかもしれませんが声がかすれる様になりました。 運転免許の高齢者認知症試験も２回100点を取っています。
【Ｓさん】
私は世田谷区の給付金で保険適用以外は出ます。
２月の初め２年ぶりにスキーへ行きました。吹雪の時、雪を吸い込んでむせました。
【Ｙさん】
こんにちは。
私は保険適用以外は出ています。あとは３割負担です。
去年の検査で影が出たというので今月再検査になりました。今月に入ってイベントで当選が続いて怖いですが、検査の結果も怖いです。
【Ｔさん】
こんにちは、手術をして今月で４年経ちましたが、やれやれと思っています。
３年経った時に大丈夫だと言われましたが、３カ月後に肺がんが見つかって、手術をしました。そんな時に家族から言われて温泉に入りました。首にタオルを巻いて入ったらうまくいきました。私が出てくるのを家族が心配していました。
温泉へ入って、これがやりたかったんだと感じました。
【Ｙさん】
１２月にプロヴォックスを入れました。まだまだです。
宜しくお願い致します。
【Ｋさん】
昨年の２月にシャント手術をしました。１年経って最近やっとリハビリが終わって、一段落したところです。
もっともっと良くなると思い、今の自分でこれからも生きていくのだと言うことを受け留めるようになりました。嬉しさもあり、ジンとくる物があって、皆この話しを聞くと笑っちゃうと言います。まあいいかと思っています。もう少ししゃべれるようにと思って気合が入ってしまいます。
ゴルフをやっていて走ると苦しくなりますが、苦しくても運動をすればできる様になるのか皆さんに聞きたいです。
【伊藤理事】
横浜から来ました。手術をしてから２年３カ月経ち、最近今の現実を受け入れて考えていかなければと思っています。
ゴルフに行ってもボールは飛ばないし腕は上がらないし、呼吸を整えてからでないと行けないし、現実を受け止めて、勇気を出して行こうと思います。
よろしくお願いいたします。
【Ｋさん】
金属工芸の作家をやっています。
一昨年の１０月に手術をしてまだ１３カ月で、昨年の１１月に交換して、今月駒込病院で交換の予定です。
プロヴォックスを入れる前は誤嚥のリスクはありませんでしたが、第２の声を獲得してからは誤嚥のリスクを抱えました。１２月に誤嚥性肺炎になって治るのに２週間かかりましたので、これからは気を付けなければと思っています。
昨年から悠声会にお世話になって諸先輩方に知恵を付けていただいています。健常者であった事は忘れて新しい発見をするようになればと思っています。
しゃべらないで出来る仕事なのでラッキーだと思っています。
よろしくお願いいたします。
【Ｋさん】
調子がいまいちです。このところ何もありませんが、先日小澤さんが亡くなられました。８８歳で昭和１０年９月１日生まれ、私は昭和２０年９月１日生まれで、あの方は７３歳の時に食道がんになって１５年苦労をされ、車いすに乗って指揮をやっていました。果たしてあと１０年、どうやって生きて行けるのかと思った次第です。
１月末に車検が満期になって、そろそろ車を辞めたいと思って、トヨタへ行きましたが、うまく散々説得され、だまされた感じで車検を通しました。その辺の近場を通るだけで全く意味はありませんが、次の車検まで頑張ろうと思いました。
Ｗさんの日常生活用具の件ですが、健康保険適用外の品名を一覧表にして出して、１か月後に打ち合わせに行きました。充分に話しができないので妻といって話しをしましたが、結局認めて頂き、限度額は一カ月8,300円になりました。今は１割負担でやっています。言ってみる価値はあると思いました。
【Ｗさん】
プロヴォックスを入れて３年になりますが発声練習がうまくいかなくて、練習をもっともっとやらなければと思っています。
よろしくお願いいたします。
【Ｉさん】
藤沢から来ています。Ｔさん、Ｙさん、チョコレートありがとうございます。
私は去年の２月に舌がんの手術をしました。舌の右側の先がしびれていましたが、１年経ってやっとしびれが取れました。とりあえずだんだん良くなってきています。
最近左側のリンパが腫れているような気がして、２月２１日に健診があるので先生に聞いてみようと思っています。
漏れた話をしたって仕方ないので、死ぬまでこれで行こうと思っています。
【Ｋさん】
プロヴォックスを入れて２年になります。プロヴォックスを入れる際、会長から背中を押して頂きました。会長には感謝しています。
１１月からはラリボタンを入れていますが取れてしまいました。皆さんどうしているか教えてください。
【見学差Ｙさん】
文京から来ました。来月下咽頭がんの手術を予定していますが、喉頭摘出手術をして声が出せるのかと思って参加しました。
空腸を移植するのでそのことが心配で、女性の方がいないと思っていましたが、いらっしゃるので、洋服のこととか聞いてみたいと思います。
【Ｙさん】
去年の９月に喉頭摘出手術をし、先週シャント手術をしましたが、まだ慣れていないので、こんな感じになっています。
よろしくお願いいたします。
【見学者Ｋさん】
私は下咽頭がんの放射線化学療法をやり、去年の４月に喉頭摘出再建手術をしまして、１１月からELの練習をして家では話せる様になりました。
電話は難しいですが、銀鈴会に参加していて、食道発声は無理なのでシャントをしようと思い、がん研有明病院で悠声会を紹介されました。
大学で南太平洋の研究をしていて、お酒を毎日一升づつ飲んでいました。下咽頭がんになって毎日飲みませんでしたが、今年から飲み始めていました。飲み会があるようでしたらよろしくお願いいたします。
【Ｔさん】
去年の６月に喉頭がんになって、それから８カ月になります。
今はイライラしながら毎日のように悩んでいます。
皆様今日はありがとうございました。
【Ｍさん】
プロヴォックスを入れて６～７年目になります。
今は仕事を普通にしていて、４３歳の時に病気になって、酒もタバコも辞めました。
臭いは機械いじりが好きなので、機械の油の臭いが懐かしいです。
【見学者Ｏさん】
ちょっと声が出ますが、もう少し大声を出せたらよいと思います。時々具合が悪くなりますが、あとは何とか元気でと思っています。
皆さんのお話を伺って良かったなと思います。
これからもよろしくお願いします。
【鈴木会長】
Ｏさん、今の声で充分通じると思います。
今日は色々なお話が出ましたが、日常生活用具は健康保険が適用になって、各自治体によって対応が違い実態がわかりにくいにので、整理して報告しようと思っています。
Ｙさんの話しですが、２３区を初めとして日常生活用具の対処でアドヒーシブとカセットが対象になって、あとは外されたというのが実情で、シリコングルーとかが対象外ですが、日常生活用具で支給する所もあります。場合によっては陳情で復活する所もあるのかなとは思っていますが、整理出来ていません。
横浜市はいまだに日常生活用具を認めています。
交換費用の件は大部分は、３割負担で１万８千円、２割負担で１万２千円、１割負担で６千円。日常生活用具は各自治体にアプローチしようと思いましたが、全自治体ではないことと自治体ごとにバラバラなので、相手がどう違っているかによるので対応できませんでした。
出血と漏れの件はＹさんの話しで、漏れて当たり前。身体が痛くなるのは高齢者はしょうがないので、だましだましの生活でと思っています。
Ｋさん過ぎたことは戻らないので頑張ってください。
Ｙさんこの程度話されたら充分だと思います。頑張ってください。
Ｋさんお酒飲みましょう、ぜひお仲間になってください。
【Ｍさん奥様】
主人がバスに乗るときに障害者手帳を見せたところ、不鮮明だったこともありバスの運転手からひどい言葉を浴びせられました。経験がある方はいますか。
【鈴木会長】
今は障害者に理解が高くなっていて、先ほどのケースはたまたまだと思いますが、横浜は別の障害者カードを見せます。
【小泉副会長】
Ｍさん、ある会合で質疑応答の際、何を言っているのかわからないので文章で出せと言われたことがありました。様々な方がいますので、色々なケースが出てきます。いちいち気にしてもしょうがないので文章で出しました。先ずは障害者手帳を新しい物に再発行されたらいかがですか。
Ｋさん、私もゴルフをやりますが、フリーハンズでカセットを回して呼吸が楽な位置にしたりしてしのいでいます。何よりまっすぐに打つことではないでしょうか。
【Ｙさん】
ミライロIDという障害者手帳アプリがあるので、見せるだけでOKです、携帯一つでOKです。
【Ｓさん】
私は服装で隠さないです。
【鈴木会長】
Ｓさんのように堂々と出来るのが良いと思います。私も堂々と行こうと思っています。
Ｙさん、またいつでもお聞きに来てください。
２月２１日にフリーハンズの会がありますので、参加してください。
【矢野監事】
それでは、定例会を終わります。