第126回 悠声会報告書
(平成29年度 第11回)
開催日時 平成30年2月11日(日)13:00〜15:00
開催場所 東京都障碍者福祉会館 2階 教室
嗅覚リハビリ5名 通常リハビリ中止
出 席 者 会員 27名 見学者 1名
言語聴覚士 3名 アトスメディカル社員 2名
【那須理事】
寒い日が続いていて心まで寂しくなりそうですね。今日は少し暖かいですね。
では会長お願いします。
【鈴木会長】
今日は建国記念日ですが、我々にとっては前土田会長の命日です。
亡くなられる前月まで、お元気で例会に出られていたことを思い出します。
又、会員の中村賢一さんが1月21日に亡くなられたそうです。1月の例会には元気に出られていましたので、驚きました。
ご両名のご冥福をお祈りして、ここで黙とうをしたいと思います。
黙とう
では、通常の例会に入りたいと思います。
見学者の方は後程ご紹介します。インフルエンザが大流行していますが、アトスの言語聴覚士、看護師さんも本日はインフルエンザで欠席なので、通常のリハビリは中止です。嗅覚リハビリは行いますので参加してください。
日常生活用具の陳情はなかなか進みませんが、少しずつやって行きたいと思います。
連絡事項は以上です。
【石川先生】
国際医療福祉大学の石川です。皆さんに協力していただいた、アンケートの論文が出来上がりました。
故土田会長は、体調があまりよくないにもかかわらず、協力していただきました。本当に、感謝の念に堪えません。
論文の最後に謝辞を記入するのですが、今は亡き、土田会長に捧げるとさせていただきました。
嗅覚リハビリを行うと、喉摘者も匂いを判別できるようになると実証出来ましたので、医療現場でも、もっと積極的にリハビリを行うようになることを期待しています。
今日も朝4時半に福岡を出てきましたので、積極的にリハビリに参加してください。
【岩P副会長】
私からは、先月18日に片岡さんと八王子のオオルリの会に出席してきました。
この会は毎月1回定期的に行い、先月100回を迎えました。
電気喉頭,食道発声、シャント発声の方々が先輩として、患者にどの発声法が自分に合うか、判断の参考にしていただいています。
最近は高齢の方の患者が多くなり、シャントの方があまり増えていません。3つの発声ではシャントが一番いいのですが、お金の問題とか(最近は日常生活用具補助の自治体が増えてきましたが)、シャント手術を(実際は簡単な手術ですが)本人や、ご家族が前の手術の大変さを思い出して嫌がる傾向があると思います。シャントの説明方法や理解を深める対策を打ち出さないといけないと思います。
私は単純喉摘手術して8年目なのですが。最近痰が少なくなってきたような気がします。体が環境に適応してきたのかもしれません。
【木村副会長】
年を取ると年月が過ぎるのが早い気がします。昨年、土田会長のご葬儀は寒い日だったのが思い出されます。インフルエンザになり、熱と咳で大変な思いをしましたし、声も出なくなりました。
テレビで、ジャンプの原田さんが、なぜ葛西さんは8回もオリンピックに出ることが出来るのかと質問されていましたが、答えは練習のみという事でした。
ほんの少しのバランスで変わるという事でした。
我々も少しのことで調子が変わるので、日々訓練、研究だと思います。
【内田理事】
練馬から来ました。手術して3年目、プロヴォックス2年目です。
まだまだ練習中です。今回2カ月目で漏れが出てブラッシングしても治らず、食事しても漏れるので、丸一日中食事抜きで病院に行、き交換しました。
医者にプラグの押さえ方が弱いと言われましたが、怖くてなかなか出来ません。
漏れが出ないうちに練習しようと思います。
【鈴木会長】
見学のTさんがお見えですので、ご挨拶をお願いします。
【Tさん】
娘の美穂です。母が下咽頭がんの手術をして、退院して2カ月目です。
母に見学してもらって、シャントにするか判断してもらおうと参りました。
【鈴木会長】
何なりと聞いてください。会員の皆さんも経験を話してください。
【堀監事】
国分寺から来ました。食道がん、下咽頭がんで8年間で4回手術をしました。
今回は検査で初期の食道がんが見つかり、再発ではなく、原発という事でした。
プロヴォックスの少し上にあり手術がやりにくいという事もあり、初期なので、抗がん剤でやってみようという事になりました。明後日入院する予定です。
皆さん加湿器を使っていると思いますが、タンクは週に一度洗うようにしてください。
そうしないと、細菌が増殖して室内が菌だらけになります。
【Mさん】
8年8カ月です。最近気を付けているのは、うがいをすることです。
お風呂が大好きなので、大きめのラリボタンをしてシュノーケルをつけて入るのですが、気管孔が傷ついてラリボタンをすることが数日間出来なくなりました。イヤホーンを付けていますが、補聴器でなく、電話が聞こえる装置です。
まだ58歳(85歳)頑張ります。
【Fさん】
手術4年、プロヴォックス3年半です。このところやっと話せるようになりました。私事ですが3人子供がいますが、一人片付きました。
しかし一番下が先に行きましたので、まだまだ頑張らなければなりません。
【Mさん】
3年少しになりました。フリーハンズで話せるようになりましたが、少し苦しい感じがしますし、声が出にくい気がします。押さえて話をする方が調子いいです。
Mさんを見習って、毎日8千歩、歩いています。
お酒は毎日飲みますが、昔のようには飲めません。
発声ですが、は行を毎朝言うようにしています。出にくい言葉を練習するのが一番いいと思います。
【Uさん】
お風呂の話ですが、シャワーエイドを付けて鏡を持って入っています。
肩まで浸かるといいと言われていますので、そうしています。
アドビーシィブは息が漏れて直ぐ剥がれます。又、肌が荒れて困ります。
何かいい方法はないですか。
【Mさん】
私は下咽頭がん、食道がんにもなりましたが、内視鏡で取れると言われ、やりました。6カ月ごとの検査で異常なしと言われ、少し安心しています。
悠声会事務所の有効利用提案書を出していますので、皆さん検討してください。
【Kさん】
こんにちは。千葉から参りました。足が弱くなってきたのですが、皆さんに会いたくてやって参りました。手術して5年半、完治したと思っています。
漏れがひどくて困ります。2カ月ごとから40日ごとになりそうです。
食事をしながらだと漏れないのですが、大変です。
体は丈夫なので心配していません。
【Sさん】
練馬から来ました。先月話したと思いますが、インフルエンザでは無いのですが、風邪をひいて大変な思いをしました。気管孔から血が出たり、寝汗をかいたりしました。プロヴォックスの調子が良くても悪くても、毎日飲んでいます。Kさんとカラオケで歌を歌っています。
【Mさん】
悩みがあります。プロヴォックス2カ月目で漏れは多少ありますが、新しいタイプはどうなのでしょう。
アドビーシィブが直ぐ剥がれて、1日しか持ちません。
皮膚が荒れて困ります。何か方法は?
【Mさん】
新しいタイプに変えましたが、今のところ漏れません。(癌研です)
【岩P副会長】
Mさんは19日に慶応病院に行くそうですが、アトスさんに聞かないと分かりませんが、まだ導入していないと思います。
【Hさん】
横浜の鶴見区から参りました。今月の20日で丸5年です。
私は甲状腺がんでした。リンパまで転移していて、、11時間かかりました。
術後6月にプロヴォックスを入れ、1か月後に悠声会に入りました。
三鷹の大学病院ではプロヴォックスの交換は30分以上かかっていたのですが、悠声会では皆さん3分とか、非常に早い交換に驚きました。
癌研の患者会に参加して福島先生にお会いして、担当医になっていただきました。
又、以前西東京に住んでいましたが、自治体の認可がなかなか下りないので、横浜市に引っ越ししました。悠声会には感謝しています。
【Hさん】
先日私のところにFAXがきて、舌癌で下咽頭がんにもなった方の娘さんが、ぜひ会って話を聞きたいと、急に連絡がありました。私より先生に相談した方がいいと思うのですが、もう少し病院でも親切に指導してほしいと思います。
【Kさん】
私は以前、那須の高齢者住宅に勤めていましたが、今回と同じような大雪に会い、その時プロヴォックスを入れていましたが、重機で周りを除雪してどうにかなりました。大雪の場合人力ではどうにもなりませんね。
フリーハンズでしたが、疲れる事無く出来ました。
【Kさん】
7年半です。昨年の1〜2月ごろから漏れが無くなりました。
今は4カ月ごとに交換するようしています。
【Hさん】
プロヴォックスを入れて10年になります。喉頭がんの手術をして銀鈴会に入りましたが、全くダメで、悠声会に入り癌研を紹介してもらい、プロヴォックス手術をしました。通じればいいと女房に言われたので全然努力をしなかったので、声を出すのに1カ月ほどかかりました。お酒を飲むのが楽しみです。
お風呂に入る時は、女房に厚いタオルを掛けてもらっています。
みんなに感謝、感謝です。
【Mさん】
プロヴォックスの調子はいいのですが、胸が悪いので気を付けて生活しています。
朝はチーズ一個、夜はそばを食べています。それで充分です。
【河村監事】
今年はうれしいことと、悲しいことがありました。
うれしかったことは、2年半前甲状腺がんだったのですが、エコー検査でなくなっていたことです。悲しいことはプロヴォックスが外れなくなり、手術で取った事です。サイズを8ミリからワンランク大きくするつもりです。
声が出るうれしさは何事にも代えがたいものです。
【Kさん】
皆さんの話を聞いて勉強しています。3年になりますが、がんと宣言されたときは本当にショックでした。その時は3年も生きるとは思っていませんでした。
今後とも宜しくお願いします。
【Tさん】
下咽頭がんの手術をして11カ月、入会して4回目の出席です。
皆さんがよく話しているのを聞いていると、本当に病気なのかと思います。
女房が初めて来たときに驚いたそうです。
鼻がかめない、匂いを感じないのがつらいです。
【Cさん】
2007年5月に下咽頭がんの手術、2009年10月にプロヴォックスを入れました。
私のケアー方法は、基本的には朝一回です。ブラシで掃除をし、フラッシュを2回上を向いて行います。
私はラリボタンですが、きれいにしてから気管孔にくるくる回しながら挿入します。密着度を確かめながら。
フラッシュを行うようになってから、漏れが少なくなってきたような気がします。
シャワーの時は、首筋に力を入れていると、ラリボタンの脇から水が入らないと思います。広めのお風呂にシャワーエイドをつけて寝て、肩まで浸かるようにしています。ただし危ないので、両手はバスタブを持って入っています。
私は旅行が好きなのですが、先日大雪の1月23日から4日間、台湾に行きました。
雪が心配なので、前日の22日に成田のホテルに泊まりましたが、成田駅からホテルに行くまで、大雪で8時間もかかりました。当日は15分で成田に着きました。
食事はおいしいし、皆さん本当に親切で、いい旅行をしてきました。
【鈴木会長】
Tさん一言何かあれば
【Tさん・娘さん】
皆さんが普通に話されているのを聞いて、本当に驚いています。
母がどう判断するかですが、宜しくお願いします。
【鈴木会長】
最初に言いましたが、インフルエンザが大流行していますので、注意をしてください。今オリンピックが行われていますが、睡眠不足に注意して視聴するようしてください。
【那須理事】
以上終了します。 |