定例会報告

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第163回 悠声会報告書
(令和4年度 第3回)

開催日時 令和4年6月12日(日)13:45~15:15

開催場所 東京都障碍者福祉会館 2階 教室
       リハビリはE室で実施

出 席 者  会員 22名(家族2名)  見学者 1名  アトスメディカル板垣社長  アトスメディカル社員 2名

【片岡監事】
 3年振りに例会に出席です。
 3年前に原因不明で体重が49キロまでになり、虎の門病院へ入院しました。脳下垂体でホルモンが製造できなくなったのが原因とわかり、ようやく元気になりました。
 それでは会長、ご挨拶お願いいたします。

【鈴木会長】
 やっと人が集まってやれるような雰囲気になってきました。
 このところ東京都の感染状況は1000人台で推移しています。中々ゼロにはならないですが落ち着いて来ています。
皆様も健康のため体を動かす事は大事だと思いますので、月1回の定例会に出てきてください。よろしくお願いします。
 最近、「80歳の壁」という本が売れているようです。読みましたが、色々なことが書いてあります。健康診断は受けなくていい、血圧・血糖値・コレステロールは無理に下げなくても良い、薬は調子が悪い時だけ、好きなものはどんどん食べる、嫌いなものは食べない、運転免許は返納しなくて良い、筋トレはやっても元気にならない、やっている範囲だけ強くなるだけで、それ以外は強くなれない、やりたいことをやればよい、人の役に立つことをやれ。
今やっていることも一つで、皆さんとともに助け合う、今読んでいる本の感想です。
 今日、見学に来られた方を紹介いたします。大阪から来られたKさんです。

【見学者Kさん】
 Kです。昨年5月にプロヴォックスを入れて、1年になります。大阪では定例会はやっていないのでシャントの人と話したことがありません。東京でやっているという事で来ました。
 よろしくお願いいたします。

【鈴木会長】
 フリーハンズで充分話されていますので、こちらからは何もアドバイスすることはありませんが、参加者の方は色々な方がいらっしゃるので聞いてみてください。

【小泉副会長】
 こんにちは、副会長の小泉です。
 先ほどの会長の話しに関係ありますが、近所に葛西臨海公園があってウォーキングには丁度良い環境なので、往復と公園を1周1万7千歩位をせっせと暇に任せて歩いています。ところが、毎日歩きすぎで、両ひざが痛くなり、腰から腿の付け根も痛くなり病院へ行こうかと思っています。やりすぎは良くないです。

【片岡監事】
 それでは皆様の自己紹介をお願いします。

【Iさん】
 私はこんな体になったことを受け入れるのに時間がかかりました。
 病気になって8年になりますが、仲間がいて会えるという事は大切な事だと思います。      
 自分の境遇を7~8年かかって受け入れられるようになり、毎日好きなことをやるように考えています。

【Sさん】
 昨年11月にがんセンターで手術をしました。
もう少しお酒をと思ってもむせてしまいます。お酒を楽しむことが出来なくて、どのくらい経ったら出来るのかと思います。

【Yさん】
 コロナもおさまって来たせいか、飲み会も多くなってきました。先日は水戸と宇都宮、先月も千葉で飲み会をやりました。この病気で飲み会はどうかと思いますが、会長の話しで、好きなことをしなさいということなので。
 いま改めて色々な悩みはありますが、少しでも良くなるように、色々な面で悪くならないように頑張れればと思います。
 色々な友達と会ってコミュニケーション出来て、会話が出来る事は良かったと思います。 もう少し声が出る様になればと思いながら毎日暮らしています。

【Mさん】
 有明がん研で手術して、アトスメディカルの担当者から悠声会を紹介して頂きました。会員の皆さまからアドバイスを頂いて話せるようになりました。先々週どうしても漏れて、プラグをしても漏れるので交換に行きました。担当医が不在で別の医者に交換してもらいましたが、声が出なくなりました。二日後に担当医に取り替えてもらいました。今は漏れなくなりました。

【Hさん】
 症状は落ち着いています。
 悩みがあって、フリーハンズを使っていますが、すぐにはがれてしまいます。アドヒーシブの粘着が弱いのでは。

【Tさん】
 プロヴォックスを入れて2年になります。喫茶店で他の人が気になり、このだみ声が何とかならないかと思います。
 皆様に支えて頂きながら何度も辛い思いをしましたが、家族に支えてもらいました。
 友人と会う機会がありましたが、普通にしゃべれました。これからはバージョンアップしていこうと思います。

【Tさん家族】
 毎月皆様に話しを聞いていただいて、母も感謝しています。母の生きる活力になっています。

【Wさん】
 もう若くはありません。80歳を過ぎて、手術から16年になりました。プロヴォックスを入れ、シャントで10年、それまでは銀鈴会で食道発声をしていました。
 最近は暑くなったり寒くなったり、対応力が無くなって来ました。体力維持の為に週3回、若いお母さん方とテニスをしています。出来るだけ免疫力をつけて、楽しく過ごせればと思っています。

【Kさん】
 こんにちは、板橋から来ました。
 私も先月過去になかったくらいに漏れて、プラグを使いました。これほどストレスがあるのかと思いました。漏れてむせると、1日がとにかくつまらない。なるべくならこういう事を少なくしていこうと、この会で疑問点を聞いて参考にしてください。
 先々週、地区の方とバスの都内観光へ行ってきました。豊洲、スカイツリー、浅草浅草寺と巡り、バスの中でNHKの番組を見た方がいて、自分の近くの人がELを使っている方がいるらしく、シャントの方法をバスの中で説明し、悠声会を紹介しました。私も良いことをしたと思ってビールを2本飲みました。私は誰のせいでこうなったかと思った事はありません、今は幸せでやっているので、そういう考えの方が良いと思います。

【Yさん】
 プロヴォックスを入れて5カ月、今の声でしゃべれるようになりました。
 声が小さいので聞き直されます。何回もやられるのであきらめてしまうこともありますが、もっと前向きに考えて、今まで通りの生活を広げて行きたいと思いますので、よろしくお願いいたします。

【Iさん】
 こんな身体になったとか、思ったことはありません。これは個性だと思います。
 飲み屋でIさんの声はそんな声じゃないかと言われました。コミュニケーション出来るのでそれだけでも良いと思うし、仕事にも行っているので楽しいです。
 確かに街中で声を出すと何だと思われることはあります。人ごみの中だと声が通らないですが、このままでしょうがないと思い、この声は仕方がないとあきらめています。
 シリコングルーを旅行で持ち歩くと漏れてしまいます。アトスメディカルさん、シリコングルーが漏れるので考えてください。

【Cさん】
 2007年5月に下咽頭がん手術をして、2009年10月にプロヴォックス手術をしました。
 何でこんな病気になんて考えたことはありません。前々から陽気な性格なので、常に明るく楽しくしています。
 声は通じれば良い、電話は通じるから心配ありません。銀行へ行って大きな声でしゃべると見られますが、図々しくやればよいと思います。
 漏れの問題は、私の場合はプロヴォックスⅡからベガになってそれ以来漏れなくなりましたが、漏れたときは、今は試行錯誤して水で掃除しています。その方に合うかどうかはわかりませんが、水でブラッシングしています。個人的に教えます。
 アルコールの関係は、2007年9月に入れてから毎晩飲んでいます。

【Kさん】
 プロヴォックスを入れて12年になります。当初は漏れましたが5~6年経ち定期的に替えるようになってから、一回も漏れなくなりました。4カ月に1回替えています。

【Yさん】
 声の出が悪いです。漏れるのも真ん中から漏れるのと、横から漏れるのがあります。
 食道が狭いのですが、何とか声は出しています。
 役員の方が病気になって亡くなられたと聞いてびっくりしました。自分が幸せだと思うのは良いと思いますが、押し付けるのは良くないと思います。私は幸せかというとそうではないと思います。練習で何とかせよという人もいますが、やっぱり人それぞれやり方生き方があり、悩みその他はその人それぞれなので、何度も同じことを聞かれるといい加減にせよということになります。
 お酒は私も好きなのですが、食道がキュウッとしまってしまいます。
 会長も81歳、何とか免疫力をつけてください。私も何年生きられるかと思っています。

【Kさん】
 お疲れ様です。
 議案書にも書いてあった健保適用で取り扱いが変わり調布市から変更連絡が来て、早速手紙を書きました。4月は今まで通りで、6月から変更になると連絡がありました。5月になって2カ月延長するので、再度見積もりを出しました。こんな簡単な事が決まらなくて、決まったところがあれば教えていただきたいです。

【Kaさん家族】
 主人は空気が漏れてしまうので、話をするのがなかなか難しいです。
 毎日練習しているので、普段は通じます。皆様の話しを聞いていますが、主人も話せれば良いと思います。毎日希望をもって、通じ合えればと思います.
よろしくお願いいたします。

【アトスメディカル板垣社長】
 こんにちは、定例会は久し振りです。
 相変わらず医療機関に行くことも出来ず、中々歯がゆい思いをしています。
 先月神戸で学会がありまして、病院で会えない先生方に会えました。会員の皆様がケアが必要な時にご不便かけないように出来るだけのことをしたいと思います。
 シリコングルーの件は、スエーデンから来た時には漏れなく蓋がしまっています。
 新入社員を紹介します。5月からです、看護師です。

【アトスメディカル仁木悠衣】
 初めまして、アトスメディカルジャパンに入社しました。名前の悠衣の悠が悠声会同じです。皆様のお役にたちたいと思います。よろしくお願いいたします。

【鈴木会長】
 シリコングルーの蓋は、持ち歩く時は白いものに替えています。
 Tさんの声ですが、充分良い声だと思います。健康で元気でおしゃべりが出来ればそれがよい声だと思います。
 今日も20名以上の方からお話を聞きましたが、皆良い声だと思います。

【見学者Kさん】
 私もお酒が好きでワインを飲んでいます。
Kさん、シャントで最初からこんな声でしゃべれたのですか、何か訓練しましたか。

【鈴木会長】
 Kさん、アドバイスをお願い致します。

【Kさん】
 自分なりに、かなりやりました。
 今14年目ですが、5~6年ボチボチやっていけば声は出る様になると思います。慌てないこと、同じことをやっていると同じで、他の方よりいろんな事をやったつもりです。9年以上になれば、この位話せるようになります。

【小泉副会長】
 お酒ですが、息子が銘柄のウイスキーを持ってきて薄めて飲むのはだめだというので、粋がってストレートで飲んだところ、むせてえらいことになりました。アルコールは濃度が濃いとしみ込んでむせます。あまり強いお酒は控えたほうが良いと思います。

【片岡監事】
 これで定例会を終了します。

今年も総会に引き続き定例会を行いました。

第13回通常総会の様子