第168回 悠声会報告書
（令和４年度 第８回）
開催日時 令和４年１１月１３日(日）13：00～15：05
開催場所 東京都障碍者福祉会館 ２階 教室
リハビリ ２階教室で実施
出 席 者 会員 １７名（家族２名） 見学者 ４名（家族２名） アトスメディカル社員２名
【那須理事】
定例会を始めます。
ちょっと蒸し暑いようです、健康状況はいかがですか。コロナがぶり返しているようです、気を付けてください。
それでは鈴木会長ご挨拶お願いいたします。
【鈴木会長】
こんにちは、９月の始めに声が出なくなって、９月の定例会の時はメモを読んでもらいました。１０月の始めにプロヴォックスを取り替えました。取り替えることにより周りの状態が良くなると言うことなので、取り替えました。
一旦抜いたらプロヴォックスが入らなくなって、縫うしかないと先生から言われてどうしようかと思いましたが、お願いして入れることが出来て声が出るようになりました。
その後周りの荒れがひどくなって息ができなくなりましたが、プロヴォックスを短い物に替えて気管口の隙間をカニューレを入れて広げ、少し落ち着いてからラリチューブを入れて気道を確保しています。現在はしゃべれるようになりましたが、また気道がふさがるのが怖いのでラリチューブを入れています。
１カ月ちょっと声が出ない生活をしましたが、つくづく声が出る事は素晴らしい事だと感じています。個人的な話しで恐縮ですが、色々なトラブルはあると思いますが諦めずに何とか頑張る事が必要だと思いました。
最近は定例会だけですが、そろそろ年末が近づいて来ました。１２月は忘年会をやっていましたが、たくさん集まってワイワイはなかなか難しいと思います。
１２月の定例会の後、近くで自由参加の懇親会を持てればと思っています。場所の問題と人数を決めなければと思い、監事を小泉副会長にお願いします。
もう１点、１２月のフリーハンズの勉強会は女性の懇談会にしようと思っています。女性は、大勢の中ではなかなか話せないので、ざっくばらんに話せる会にしたいと思います。
ここの会議室では飲食は出来ないのですが、アトスさんにもお願いして、会員以外の方にも声を掛けていただきたいと思います。
今日は見学の方がおられます、ご挨拶お願いいたします
【見学者Ｋさん奥様】
主人が７月に手術をしましたが、これからプロヴォックスを考えようと参加しました。
【鈴木会長】
もう一方Ｏさん、メモを預かっています。読み上げます。
【見学者Ｏさん】
今日は悠声会を見学させて頂きます。昨年４月に下咽頭がんの診断をうけて、５月に手術をしました。１年半経過し、再発が見られないので、シャント発声を勧められました。
シャントの良いところ、悪いところ、費用の問題など教えてください。
【見学者Ｗさん奥様】
代理で来ました。
９月１４日に下咽頭がんの手術を終えたばかりです。全く話せないので、心と身体がばらばらになっていて、１２月２３日にシャント手術をすることが決まりました。
先が見えてきましたので、私が皆様の話を伝えようと思います。
【鈴木会長】
アトスから声かけがあり、コロナ禍の折、患者が集まる場が取りにくいので、インターネットを利用して、比較的最近手術をされた方を対象にインターネットを使った懇談会を設けたいと言う話が出てきました。
参加した皆さんの質問などに経験がある人が答える場になると思います。第１回は１２月初めに行われる予定で、悠声会からは私と小泉副会長が参加します。
もうひとり、見学の方を紹介します。
【見学者Ｈさん】
初めまして、Ｈと申します。２年前にステージ４で喉頭摘出して、先月、がん研有明病院で看護師から悠声会の事を聞きましたが、たまたま隣に鈴木会長がいらして、お話をしました。定例会のことを聞き此処へ来ています。
プロヴォックスを入れるまで２年かかりましたが、中学２年の娘がいるので、話しがしたくて、入れたら快適です。どうぞよろしくお願いいたします。
【那須理事】
小泉副会長お願いいたします。
【小泉副会長】
皆様こんにちは副会長の小泉です。
１１月１０日に５回目のコロナワクチン接種を終えました。インフルエンザは先月終えています。インフルエンザは、我々は喉から直接感染するので症状が急変します。以前関西支部の方で、朝ちょっとおかしいくらいだったが、昼頃には肺炎で緊急入院になったという話を聞きました。皆さん気を付けてください。
妻から紅葉見物と新そばを食べに、戸隠高原へウォーキングを兼ねて行こうと誘われました。のらりくらりとかわしていましたが、ネットでストックを買い込んだりされて、ついに逃げられなくなって、先週、日帰りで行ってきました。
戸隠奥社のバス停を降りたら大変な人出でにぎわっていました。奥社から中社へ山道を歩き始めたら、急に人がいなくなって、あたりはクマ出没注意の看板だらけで、ビクビクしながらのウォーキングでした。ふと、喉頭摘出必需品の緊急事態用の笛を持っていたことを思い出し、笛を鳴らしながら歩きました。要所要所には人がいっぱいでしたが、近くに車道があるので皆車で来ていました。山歩きで来ている方は殆どいませんでした。
帰りに温泉に入り、手打ちそばを食べて、紅葉とともに満足して帰りました。
山歩きは自信がありませんでしたが、妻が用意したストックの威力は想像以上で、挑戦すれば出来ると思いました。
皆さん、出来ることから徐々にやってみると、世界が広がります。
【那須理事】
それでは自己紹介お願いいたします。
【堀 副会長】
１年前にリンパにがん転移が判明し、ＣＴ検査をして首の動脈と絡み合っているので放射線治療をやりました。
全然効かなくて、抗がん剤免疫療法をやりましたが、これも全然相性が悪く効果がありませんでした。１カ月入院して、分子医療的療法、抗がん剤を併用でリンパの半分ぐらいが小さくなって今に至ります。
昨日あたりからリンパが痛むので、がん細胞が抗がん剤になじんで来ているのではと思いますが、あと残っている抗がん剤はないと言われています。残された治療法は遺伝子治療だけで、相性を検査し、１点か２点合いそうなのがあると言われました。
自分としてはあと１年か２年かなと思っていて、１４年も過ぎたのでまあ、これでよいと思っています。
【Ｓさん】
手術をして丁度１年経ちました。私は深く考えこまないでいました。それは１０年前に放射線治療をしていたので、７０代で怖気づくのはおかしいと思ったからです。
選択肢がないので決めましたが、出来ないことを羨むより出来ることを考えたほうが良いと思いました。
今は、スポーツジムへも行っているし、マージャンもやっています。
【Ｍさん】
こんにちは、和光市から来ました。
コロナワクチン４回目を終わって、インフルエンザも済ませて来ました。
天候が良いので長野へ蜂蜜を買いに行ってきて、その際温泉へ行ってきました、山奥の温泉で鉄分がかなり多い温泉でした。クマに気を付けてと言われましたが、楽しく行って来ました。
【Ｉさん】
ELで失礼します。１０年前に手術をし、プロヴォックスも同時につけました。
声が出なくて、悠声会で言語聴覚士に指導をうけましたが全然だめでした。
がん研有明病院で注射をしたら声が出たので嬉しくて涙が出ました。３年間で４３回注射をしました。マイクを持つと緊張して声が出なくなります。
釣りが好きなので行きたいですが、最近は行っていません。
【Ｔさん】
最初のころは人と関わるのが嫌で、人の目が怖かったですが、少しづつ自信が持てるようになってきました。
焼き鳥屋さんへ行って注文したら、聞き直されずに注文出来てすごく嬉しかったです。
外で話すとチラッと見られたりしましたが、最近はあまり気にせずに、家族はこれから私が支えていかなければと思うようになってきました。
【Ｉさん】
フリーハンズは上手くいかないので、移行できません。那須さんにコツを教えていただいて生活の質を変えて行こうと思っています。
のんきな方なので、今の状況を逆手にとって生きていこうと思っています。がんは毎日の生活に重くのしかかって来ます。楽しいことだけ考えて毎日を過ごしています。
ここへ来ると皆様と色々な話ができます。
【Ｙさん】
まだ手術後１年半ですが、検査に行きました。順調だと言われましたが、何もないことを願っています。
１年前、うつ病だと思いますが、何で私なのかと自分を責めました。最近は主人と色々イベントへ行くようになって、外へ出ています。
外へ出ると声が聞こえているのかよくわかりませんが、最近カードを作りました。声帯の病気で聞き取りにくいと書いてあり、インスタグラムのアドレスを書いてあります。
インスタグラムにはここまで至った経緯を書いてあります。
【河村理事】
こんにちは、千葉から来ました。
１７年前にステージ４で手遅れだと、国立千葉医療センターで下咽頭がんの手術をしました。その後放射線治療をしました。
結局声も出ずに退院し、食道発声を４年で、「こんにちは」程度の発声が出来る様になりましたが、悠声会を知って、シャントの手術をしました。終わってその場でありがとうと言ったら先生がびっくりしていました。
しゃべれるようになったら、前の会社の社長から誘いがあり、復帰して１０年経ちました。社会復帰したという事で千葉の病院で有名になり、千葉のあちこちで講演しました。千葉でがん患者の会をやっています。
個人事ですが、４月に脳梗塞で倒れて日赤成田病院へ入院し、３か月のリハビリを経て障がいがなく動けるようになりました。脳トレもやっています。
人間は素晴らしいと思いました。２週間前にMRIを撮ったらきれいになっていて、退院しました。
あまり無理せずに頑張るようにと言われ、先生からは不死身だと言われました。
【Ｗさん】
決して若くはありませんが、８１歳くらいになりますが足が衰えていると感じています。
家では加湿器を使っていて、うがいをしています。
私は６５歳で声を無くし、皆様から様々な教えを頂いてフリーハンズで話せる様になって良かったと思っています。
今は、終活を心がけてすこしづつやっています。６～８千歩歩いて、テニスを若いお母さんたちとやっています。
銀鈴会もトレーニングのつもりで参加しています。楽しく明るく１日が過ごせればと思っています。
【Ｙさん】
私は皆様の話しを一人一人状況が違い、悩みが違うと思って聞いていました。
私は喉が狭くて先生から何を食べているのかと聞かれます。ものを食べるということは、私にとっては大事なことだと先生から言われます。先生から栄養補助剤を１日６本飲めと言われていますが、２本飲んでいます。
漏れると痰が出るの繰り返しで、一人一人逆流する人とか、肌が荒れる人、悩みごとは人それぞれで違い、悩むのは当たり前だと思います。今の若い人は公共性があるというのか、若い茶髪の人がすぐに紙を持ってきて、ここに書いてくださいと言われます。
ジムへ行くと空調が効いていて、声が出なくなってしまいます。「ごめんねしゃべれない」というと、ごめんねはいらないと言われます。ゆっくりゆっくり慌てずやっていこうと思って生きています。
【Ｔさん】
私は１３年前にプロヴォックスを入れて、ベテランというのかこんなものです。空腸を移植しました。手術の翌日に声が出て、あっという間に１３年たちますが、１３年たつと相応に声が変わってきます。
プロヴォックスのケアですが、３か月に１度交換しています。１０年前は２カ月に１度交換していましたが、３か月に１度に変更しています。フリーハンズを用いてＨＭＥと共用していますが、今は２日に１度交換しています。
私はラリボタンをつけていて朝１回掃除をしています。それに加えてフラッシュというスポイトで水を入れて掃除をしていますが、それ以来漏れは無くなっています。
私も旅行は大好きで、コロナになってからは国内旅行をしていて、殆ど1人で行っています。出先で声を出すと振り返られたりしますが、そんな時はニコッとすれば良いと思います。コミュニケーションが出来るということは素晴らしいことだと思います。
インターネットは大賛成です、ぜひやってください。
【Ｋさん】
自分の声がボアンとして水の中に入った時のような感じがします。たぶん食べ物を飲み込んだ時とか、あくびをした時にその状態になると思い、耳鼻科に行きましたら、耳管開放症と言われました。
なぜなのかというと、体重の減少、ストレス、顎のかみ合わせの不調、顎関節症、若い女性が１０キロダイエットするとこの病気になると言われました。
今は処方された漢方薬とビタミン剤を飲んでいます。気を付けてください。
【Ｉさん】
藤沢から来ました。先輩たちの言うこと間違いないと思います。手術から５年経ち、寛解だと言われました。
舌の右側に口内炎らしき物が出来て、硬くなると生検に出さなくてはと言われました。毎日のようにお酒を飲んでいて、図々しくて脳天気なので、私だけじゃないんじゃん、と思っています。
毎朝足の不自由な方に会いますが、その方から力をいただいています。毎日お酒を飲んで、まだ少しこのままでいられたらと思っています。
【Ｋさん】
先週３回目のプロヴォックス交換をして、CTの検査結果が来ましたが、今のところ問題は無く、リンパも大丈夫だと言われました。
生活するうえで、妻と二人なので面倒になるのですが、しゃべりなさいと怒られます。
今日は結婚４０年の記念日です、帰ってお祝いをしようと思います。
【鈴木会長】
色々ありがとうございます。
最初に、Ｏさんからのシャント手術の費用についてですが、最初のがんの手術から比べて費用は高いものではありません。
プロヴォックス交換の期間はある程度で交換するので、１カ月で交換する人もあれば、３か月の方もいます。私はつい最近交換しましたが、それまでは２年間交換しませんでした。交換の費用は数千円で済みます。
プロヴォックスを使うことによって、アドヒーシブ、ラリボタン、ラリチューブ等、カセットをつけるための土台がいります。貼り付ける物で費用がかかります。カセットはある程度の時間で汚れてくるので、交換が必用です。家にいるときは１週間位変えなくても大丈夫ですが、外出すると汚れるので交換が必用で、行動状況で変わります。アドヒーシブ、プレートとカセットが日常生活用具として１カ月２万３千円程度、多少費用がかかってきます、検討してください。
Ｉさん釣りはやめてください、事故にあったときの事を考えてやめてください。
何でもやるのは結構です、生活が狭まればストレスがたまります。ちょっとでも気分を変えてやることは良いことだと思います。
何か質問はありますか。
【Ｉさん】
先ほどのフラッシュで水で洗うことについてですが。
【Tさん】
道具を使って、コップに水を入れて、スポイト状の道具に水をいっぱい入れて、漏れたら大変なのでプロヴォックスに差し込んで３回位繰り返します。
懐中電灯で照らして、コツとしては差し込んでプロヴォックスの入り口にバチッと合わせることです。
【鈴木会長】
フラッシュはやっていない方のほうが多いです。やった方が良いという程度です。
【那須理事】
何か質問はありますか。
それでは、これで定例会を終了します。