定例会報告

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第169回 悠声会報告書
(令和4年度 第9回)

開催日時 令和4年12月11日(日)13:00~15:10

開催場所 東京都障碍者福祉会館 2階 教室
       リハビリ 2階教室で実施

出 席 者  会員 18名(家族2名)  見学者 2名(家族2名)  アトスメディカル社員1名

【那須理事】
 定例会を始めます。
 冬になりまして、コロナだけではなくインフルエンザにも気を付けてください。空気が乾燥してくると痰が良く出てきます。ざらざらした唾液状の物で、取るのは簡単ですが、気を付けてください。
 それでは鈴木会長ご挨拶お願いいたします。

【鈴木会長】
 先月から少し声が出る様になり、ラリボタンを使っています。一日中つけていると、気管口の中でラリボタンの内側が気管口にこすれ、プロヴォックスに当たる可能性があるので時々しか使っていません。
 大分寒くなって来ました。コロナがまた少しずつ増えて来たので、気がかりですが、充分気をつけてワクチン接種をしていれば、それほど怖がらなくても良いと思っています。私も5回目を今月の終わりに接種します。インフルエンザ予防接種は済ませました。
 先月定例会の時に話しましたが、今日は、この後簡単な懇親会を予定しています。
 今月のフリーハンズの日は女性だけに集まっていただいて懇談会を開く予定ですので、よろしくお願いします。アトスさんにも、会員以外の方に声かけをお願いしています。
 見学の方がお見えになる予定ですが、お見えになられたらご紹介したいと思います。
 特に連絡事項などはありませんが、東京はそれなりに集まって頂けますが、地方の方はそうはいきません。九州は定例会をやっていますが、関西と東海はまだやっていません。Hさんは広島から来ていただいて恐縮ですが、関西で定例会ががあればそちらのほうで参加していただくこともあるかと思います。
 見学の方がお見えになりました。Nさんとお嬢さん、Wさんご夫妻です。ご挨拶をお願いいたします。

【見学者Nさんお嬢さん】
 初めて参加させていただきます。
 父が10月に手術をしまして、今は戸惑っている状況で、先生から悠声会を紹介されました。これからの参考にしたいので参加いたしました。よろしくお願いいたします。

【見学者Wさん奥様】
 まだ話が出来ないので、読ませて頂きます。
 9月14日喉頭摘出手術をしまして、12月23日にプロヴォックス手術の予定です。下咽頭がんですが、那須理事と知り会いました。次回の定例会で、自分の声で話したいと思っています。

【那須理事】
 小泉副会長お願いいたします。

【小泉副会長】
 副会長の小泉です、今日は笑い話のような事をお話いたします。
 12月に入って、正月を前にプロヴォックスの交換に行ってきましたが、毎回主治医から若手医師の練習相手として指名されていて、今回も若手女性医師の練習台になりました。
 プロヴォックスを挿入容器にセットしてから交換作業となるのですが、セットが上手く出来ずに苦労していて心配になりました。今まで4回ほど練習台を経験しましたが、出血はするし苦しくて大変でしたが、途中から男性医師の指導を受けながら交換となりました。ふと、麻酔をしていないことに気が付きましたが、既に遅しで作業が始まり、あっという間に終わってしまいました。こんなにあっけなく痛くもかゆくもなく、特に麻酔なしでの交換は初めてでした。帰宅して妻にそのことを話しましたら、ビギナーズラックだっただけだと笑われました。
 交換をして2~3日で漏れる様になりましたが、フラッシュで掃除をしたら漏れは止まりました。フラッシュは私は水を入れては怖くて出来ないので水は入れません、フラッシュの先端部分がプロヴォックスの穴の先端に密着するようになっているので、そこに気を付けてやると空気が入って行く感触を食道で感じ取れます。何回かプカプカやると引っかかった食物片が取れて漏れなくなります。最近プロヴォックスの交換を渋る病院があるようですので、皆さん色々対処法を考えてやってみてください。

【那須理事】
 それでは自己紹介お願いいたします。

【Fさん】
 ホテルの仕事をしていますが、忙しくなってきたので前回は欠席いたしました。今日は今年最後なので休みを取って出席いたしました。
 来年もよろしくお願いいたします。

【Mさん】
 こんにちは、和光市から来ました。
 私は2014年有明がん研で喉頭摘出手術をして丸8年になります。
 私は喉頭がんではなくて、怪我で喉に鉄が刺さり喉頭を摘出し、プロヴォックスを入れました。朝、おはようございますと言ったのがスタートです。
 有明がん研で悠声会を紹介されて参加しました。Kさんから指導を受けました。
 先週水曜日にプロヴォックスが漏れて交換しました。話しをするのは、プロヴォックスが一番早いです。電話も通じる様になるし、悠声会の皆様から指導されれば絶対話せる様になります。フリーハンズで押さえても、話すことは可能です。指導でしゃべれるようになるので、頑張ってください。

【Iさん】
 横浜から来ています、Iです。さっきまでよく声が出ていましたが、ELに交換します。
 2010年に体調を崩し、半年たって白血病が発見されて、インシュリンをやったら意識不明になりました。ドナーが見つかり移植を受け、後に退院出来ましたが、がんになる可能性があると言われ、後に喉頭がんになりました。
 手術と同時にプロヴォックスを入れましたが、全然声が出なくて、がん研を紹介され福島先生に治療をうけ、注射を打って声が出ました、43回注射を受けました。
 白血病で大量にステロイドを処方されていて、がん研には3か月に1度行っています。先生に言おうと思ったことが、どうしてもうまく言えません。メモに書いて、筆談とELで生活は出来ています。先生にもメモに書いて渡しています。先生もメモで返してきます。皆様も先生とラブレターで言いたいこと伝えられたらと思います。

【Hさん】
 東京都大田区から来ました。よろしくお願いいたします。
 下咽頭の手術をして、今年の10月にプロヴォックスを入れました。フリーハンズにあこがれています。
 なんとなく声が出ていて、年頃の娘がいるのでおしゃべりをしたいのですが、昨日から漏れ始めています。副会長からアドバイスを受けてやってみようと思います。
 食道にもがんがあるので半年に1度がん研で見てもらっていますが、横浜に引っ越しの予定があるのでガタガタしています。
 よろしくお願いいたします。

【Tさん】
 3年前の12月22日にがんと言われ、正月に家族と何を話したのか、何を食べたのか思い出せません。何でこんなことになったのか、死にたいとも思いましたが、上の息子がお母さんの声を聞きたいと言ったので、プロヴォックスを入れました。
 病院でプロヴォックスを交換したいと思ったら、水を飲まされて漏れてから来なさいと言われました。
 3年前の12月22日は絶対に忘れません、家族に支えられてこれまで来ました。

【Oさん】
 江戸川区から来ました。2月から抗がん剤治療が始まって、その副作用で今年は何もできませんでした。ここ1カ月は抗がん剤治療を中止していて、元気になってきました。
 甲状腺は一生薬を飲み続けなくてはならないので、辛いと思っています。
 今回、会長から声をかけて頂いて、懇談会で、プロヴォックスのカセットにつけるカバーやカニューレにつけるアクセサリーの紹介と製作ををすることとなりました。
 よろしくお願いいたします。

【Yさん】
 最近声が出ないのと、悠声会一の落第ものです。Kさんから色々教えて頂きました。彼の研究熱心は真似できません。Tさんは飲む、Kさんはカラオケ、Mさんは声がでかい、鈴木会長も・・、すごい人がいっぱいいます。
 悠声会へ来るとほっとします。仲間で何を言っているのかわからない人が居ますが、その人は話しが出来てほっとすると言っていました。
 会長から女性の会の話しが出ましたが、女性の会は良いと思います。悠声会は男性の会という色が濃いですが、もうちょっと会員が増えて、飲み会だけではなく、歩く会とか実現出来たら嬉しいです。
 上野の国立博物館へ行きましたが、予約がないと見れないと言われましたが、障碍者手帳を見せたら入れました。映画とか、障碍者だと良いこともあります。
 私は適当に生きてきましたが、何ヵ月も話せない方もいます。出来ない人は落ち込まないで、同じような人は結構いるので、色々言えることは良いことだと思っています。

【Cさん】
 町田のCです。
 私の場合、2007年5月に咽頭がんの手術をして空腸を移植しています。大変な手術だったと思っています。43日入院して、退院の時に日本では食道発声法が1番だと聞き、シャントの事も聞きました。
 シャントはプロヴォックスを食道と気管の間に通すので、異物を通すのは怖いと思って食道発声法にチャレンジしましたが、声が出ませんでした。2009年にがん研有明病院でプロヴォックスを付けましたが、驚いたことに翌朝声が出ました。皆さん心配することはありません、必ずしゃべれます。特別な訓練はしませんでしたが、たくさん色々なことをしゃべる事が練習だと思って、おしゃべりをしてください。今から考えると世の中が変わります。PC、スマホで何でもできますが、声が通じる素晴らしさは貴重です。明るい気持ちになってください。
 漏れの問題ですが、5年前から全く漏れの心配が無くなりました。毎日ブラッシングとフラッシングをする、水を入れて洗います。水を前に落とすとものすごくむせます。色々質問がありました。答えを作ってきたので、会長に渡しておきます。

【河村理事】
 60年間建設業界一筋にいましたが、カラオケで声がかすれ、市の健康診断で再検査となり、千葉医療センターへ行きました。喉頭がんのステージ4だと言われ、喉頭全摘手術で声を失いました。
 3カ月で退院し、先生から食道発声法を紹介され4年通い、「こんにちは」程度話せましたが、仕事は出来ないので退社しました。悠声会を知り、見に来てびっくりして主治医にお願いしシャント手術をし、3~4日で「こんにちは」と言えて、先生もびっくりしていました。自信がついて会社へ連絡し社会復帰し、なんの問題もなくしゃべれるようになりました、千葉では私をモデルにして手術をした人が11名います。
 物には欠点があり、皆で相談して現在に至っているので、皆様の意見を聞く事が一番良い事だと思っています。

【Iさん】
 藤沢から来ています。
 プロヴォックスを入れて4年、喉頭摘出手術をして5年で寛解です。プロヴォックスを入れようとしている方にはいやな話しかと思いますが、調理師に復帰していますが、現場では声は通りません。藤沢でフェスタがあって、障碍者にアンケートを取ろうかと思いましたが、声が通らなかったです。コミュニケーションはできますが、知らない方に話しかけても通じないか、聞こえません。雑踏では中々難しいです。電話は大丈夫ですが、雑踏の中で声が通りません。

【Sさん】
 船橋から来ました。
 昨年11月にがんセンターで喉頭摘出手術をし、プロヴォックスを入れて退院する時は電話で話せて、主人がびっくりしていました。4ヵ月後にはスポーツジムに行きました。やろうと思えば、簡単なスポーツはできます。出来ることはやる、出来ないことはあきらめる。
 電話はやっと通じますが、皆様のようになるには時間がかかると思います。男性のほうが肺活量があるので、大きい声が出るのではないかと思います。

【Kさん】
 調布から来ました。
 私も昔のことを思い出しました。全摘手術をやったのは2019年で2020年3月にプロヴォックスを入れました。その前年に近所の耳鼻科に行きましたが、その先生に煙草をやっていたか聞かれました。20~50歳位まで60本位やっていました。煙草をやめてから20年経っていればがんには絶対にならないと言われました。カラオケ教室へ行って調子に乗って頑張っていましたが、1月に慈恵医大へ行き、がんだけど様子を見ても良いし、放射線をやってみてもよいといわれて、がんけん有明病院へ行ったら、すぐに手術だといわれました。放射線をやって欲しいと言いましたが、無駄だと言われました。
 私の今の感想は、色々個人差があって、Iさんのようにきれいに話せる方もいますが、私はこの程度までしかできません、個人差が多いと思います。

【Kさん】
 今度のクリスマス、正月をシャントにして初めて迎えます。先月カキフライを食べ過ぎて胃がまだ痛いので、今日の懇親会は欠席です。
 クリスマスの七面鳥を買いに行きましたが、今年は全然売っていません。今年は鳥を焼くので、少し寂しいと思っています。
 皆様にお聞きしたいのですが、私はわさびを食べるとすごく効くので、余り余計なものは食べないようにしています、皆さんはどうですか。

【Hさん】
 こんにちは。
 中々大きな声が出せないので、拡声器を使っています。
 お聞きしたいのですが、横になって寝ていると胃から逆流するのですが、皆さんはどうですか。

【Kさん】
 こんにちは、板橋から来ました。
 2006年12月12日が喉頭摘出手術をした日です、今日は喉頭摘出イブです。
 声を取られる事ですから、取られたら大変だと思いました。朝8時頃から始めて、現実として声が出ないというのはこういう事かと夕方に実感し、仕事ができなくなると思いました。
 声を出すにはどうしたらよいかと考えて、ネットで調べて入院中に見つけて病院に相談し、1ヵ月後に転院しました。病院も症例が無く、まだアトスも無く言語聴覚士もいなかったので、家に帰ってから説明書を見てやりましたが、どうしたらよいかわかりませんでした。説明書を見ながらどうしたらよいか考えましたが、先代の会長が患者を集めて会を立ち上げました。とにかく仕事をやらなくてはと思い、気合で治す、気合でやって15年になりました。
 10日後にフリーハンズ教室をやっていますが、1月から復帰してフリーハンズ教室をやりたいと思います。とにかく一緒に声が出せると楽しいです。今はお酒とカラオケに命を懸けてやっています。

【鈴木会長】
 色々お話ありがとうございます。
 Iさんからの雑踏で話しが通じないというのは、ある程度しょうがないのでは、雑踏の中では難しいと思います。ある程度努力して大きな声を出せば通じると思っています。少し前までは大きな声が出せたと思います。電話の話しは、電話が怖くて出ない人がいました。電話だと声だけなので難しいこともあります。
 Hさんの逆流は、枕とか何か対策はあると思います。
 Kさんの味覚は、辛い物はだめで、特にわさびはだめです。
 声が通るには、カラオケの練習が良いと思います。

【小泉副会長】
 わさびは私も全然だめで、お寿司はわさびを別盛でもらって香り程度つけて食べています。ですが、関西支部の方で焼酎にわさびを大量に入れて飲んでいる人がいてびっくりしました。人によって違うのかとも思います。
 逆流の件ですが、私も逆流する事があります。食後寝ていてゲップがたまり、そのままゲップをすると逆流します。一度起き上がるとゲップが簡単に出て逆流しません。余り逆流を繰り返すと、逆流性食道炎になり痛くなって大変になりますから、気を付けてください。角度を変えられるベッドとか、介護ベッドで対応する事も考えてください。
 声の通りは、甲高い、周波数の高い声が出せれば通ると思いますが、中々難しいですね。

【Kさん】
 今の話ですが、雑踏の中での事は贅沢な事で、今声が出づらい方の手助けが我々の役目で、今苦労している方をひっぱりあげる事がわれわれの仕事だと思います。

【河村理事】
 千葉にカラオケを歌うと上手い人がいて、しゃべると聞きづらい方もいます。
 声は大きい声を出そうと思うと余分な力が入るのではないかと思います。

【鈴木会長】
 Nさん、聞きたいことはありますか。

【見学者Nさんお嬢さん】
 漏れるというのはどの様な事ですか。

【鈴木会長】
 漏れというのは、プロヴォックスを入れて食道と気管とをつなげますが、食道から気管へ漏れて来る、これが漏れです。漏れないように蓋が閉まるようになっていますが、蓋の隙間からと、周りからとがあります。

【見学者Nさんお嬢さん】
 苦しいのですか。

【鈴木会長】
 むせるという現象です。プロヴォックスを入れ替えたり、サイズを変えたり、隙間を埋める等色々な方法があります。シャントを入れた方でないとわからないと思います。

【小泉副会長】
 少し位漏れても、色々対処してしゃべれたほうが良いと思います。

【鈴木会長】
 シャント発声に年齢は関係するかということですが、若い人のほうが声が出しやすいということはあまり関係ないと思います。私は82歳ですがちゃんとしゃべれます。プロヴォックスの手術は軽い手術なので、問題ないと思います。

【那須理事】
 何か質問はありますか。
 それでは、これで定例会を終了します。