第148回 悠声会報告書
（令和元年度 第９回）
開催日時 令和元年１２月８日(日）13：00～15：10
開催場所 東京都障碍者福祉会館 ２階 教室
リハビリは同室にて実施 通常リハビリ ４名 嗅覚リハビリ ３名
出 席 者 会員 ３３名 見学者 ２名 言語聴覚士 １名 アトスメディカル社員 ５名
国際医療福祉大学 言語聴覚士 石川先生
【那須理事】
ただいまより、第１４８回悠声会を開催いたします。
今日は石川先生がお見えになっております。ご挨拶お願いいたします。
【石川先生】
こんにちは、今日も５時半に起きて来ました。嗅覚リハビリをやります。今日は人が多いので、手短にやります。
忘年会をやるようですが、よろしくお願いいたします。
【那須理事】
それでは鈴木会長、挨拶お願いいたします。
【鈴木会長】
こんにちは。年の暮れで大勢集まり、ありがとうございます。
リハビリの教室が取れないとのことなので、後ろでやります。よろしくお願いいたします。
ここのところ、悠声会の定例会前後に台風が来たり、天気に恵まれませんでしたが、昨日は雪にならず天気も良くなりました。
今年１年、いろいろ事件がありました。悠声会としてはあまり活動できなくて、申し訳なく思っています。給付金の件で、市町村へお願いの手紙を出しましたが、先週までに一部の自治体から返信がありました。北海道岩見沢市では、22,000 × 10％ ＝ 24,200で対応していると返事がありました。また、九州佐世保市では、金額を変えたと連絡がありました。
これからも個別に対応していきますので、皆さんも機会があれば、それぞれの役所に個別に聞いていただくのも一つのやりかただと思います。
シャント発生に関する本の出版が来春１月になる予定です。タイトルは「新しい声と生きる」、サブタイトルは「がんで失った声をシャントで取り戻す」で、価格が決まっていないようですが、出た際はよろしくお願いいたします。
今日例会の後、忘年会を予定しています。出欠の連絡をしていない方も、ぜひ参加していただきたい。大歓迎です。
見学者の方がお二人いらっしゃいます。ご挨拶お願いいたします。
【見学者Ｋさん】
先月この会に参加しました。いろいろ聞きたいと思い、来ました。
よろしくお願いいたします。
【見学者Ｎさん】
見学に来ました。今日は声が出ないので、よろしくお願いいたします。
【小泉副会長】
こんにちは。先日、焼きたてのカステラを売っていたので早速食べてみましたが、まさかと思いましたが、のどに詰まりました。カステラが詰まってショックでしたが、水を飲むと鼻から出てくるので、勢いよく声を出したら取れました。
【堀 副会長】
最近私は、健康維持のため自転車通勤をしています。食べる方は腸内細菌を鍛える意味で、朝晩納豆と、ゴマ油をスプーン１杯、朝食後に８５％のチョコレートを食べています。
忘年会に備えて、プロヴォックスを交換してきました。
【那須理事】
それでは、今日も自己紹介をお願いいたします。
【泉監事】
千葉の白井から来ています。プロヴォックスは定期的に、３か月に１回換えています。
また先生の指示で、６か月に１回内視鏡検査を受けています。長生きしなくてはいけないので、定期的に検査を受けています。
個人的には、相変わらず忙しく家族とワイワイやっています。
【Ｓさん】
プロヴォックスを入れてから、まだ１週間です。今日からフリーハンズにしました。
来年は頑張って、元気にやりたいと思います。
【Ｆさん】
まもなく９年になります。以前から問題になるシリコングルーですが、古いものと新しいものを混ぜると長持ちします。
【Ｓさん】
先日から調子が悪く、呼吸器科へ通っています。首の周りがおかしくなって、ＣＴを撮りました。熱があるといわれて血圧を測ったら２００以上で、車いすに乗せられいろいろ検査をして緊急入院になりました。肺炎で２週間入院し、治りました。今は食べ物がおいしいですが、ちょっと動くと疲れるので、少しずつ歩き、まじめな生活を送っています。
【Ｍさん】
６年になります。皆様からご指導いただいて、お話しできるようになりました。
去年は６回取り替えましたが、今年は３回目で、交換した物を見たら綺麗でした。
和歌山のＩさんの声が出なくなったというので、癌研の福島先生を紹介したら、一発で話せるようになりました。
【Ｕさん】
障碍者年金について。５年に一度認定確認するので連絡が来ますが、今年の８月からの人は永久認定になりました。それ以前の人は５年に１度病院へ行って診断を受けなければならないので、アトスにサポートしていただきました。
昨日、久しぶりにゴルフへ行きました。足は痛いし、腰は疲れているし、Ｍさんゴルフへ行きましょう。よろしくお願いします。
【Ｍさん】
昨夜、３８度３分の熱が出ました。体調悪いです。私の続けていることは、６年間朝夕血圧を測って、主治医へ知らせていることです。
【Ｉさん】
白血病で１年入院し、要介護１、デイサービスへ通って運動をしています。自分が卒業した学校へシャントを見せに行きます。宣伝をしてきます。
【Ｇさん】
初めてプロヴォックスを入れて、声が出ました。皆さんと同じように、練習しないと声が出ないので、忘年会で皆さんと話がしたいと思います。
【Ｕさん】
４年になります。４年経っても大きな声が出せません。あきらめてはいますが、突然大きな声が出せません。先月のスピーチで空腸が元気になって、声が出せなくなりました。また、出来るだけ取り返したいと思っています。
【Ｓさん】
北里へ行ったらシャントをやっていないので、東京医大で手術をして約５年になります。何とかこれだけしゃべれるようになりました。朝、１時間散歩しています。
【Ａさん】
川崎から来ています。皆さんから情報をいただいて、勉強をしながら行きたいと思います。
【Ｗさん】
今朝３時から９時まで仕事をしてきました。何とか業務をやることが出来ています。空調設備に携わっていますが、声が通りません。唾液が詰まって、唾液が邪魔で空気が口へ行かず、力を入れるとますます出なくなります。何とか声が出るように、皆さんのお考えを拝借したいです。
これからも頑張っていきますが、この苦情を聞いてくれる人がいません。友人と話していると腹が立ってイライラしてきます。これからもよろしくお願いします。
【Ｔさん】
昨年１２月に手術をして、プロヴォックスを入れました。３月に肺に転移して、２週に１回オプジーボを処方されています。癌は大分小さくなり、放射線治療をしています。今日はいろいろ聞きたいことがあります。
【Ｉさん】
検査で食道がんが見つかりました。残念ながら、忘年会不参加です。
参加したいですが、家内に叱られました。
【Ｉさん】
先月初めに、３か月でプロヴォックスを交換しましたが、次の日に腫れてきて穴が見えなくなりました。１日で交換なんてとんでもない、と先生とやりあいましたが、その翌日に交換しました。少し長めのプロヴォックスを入れました。こういう場合の費用負担で何か良い方法はないですか。
【Ｋさん】
１２月１２日で全摘して１３年、あっという間の１３年です。その前を入れると、がん歴１５年。家族にそろそろ仕事を辞めたいと言ったら、家内から怒られました。「死ぬまで仕事せい」と言われました。
来月でフリーハンズ教室をＣさんにチェンジします。よろしくお願いいたします。
【Ｙさん】
１年経って、自分なりに声を出すことが出来るようになりました。調子のよいときは声が出ますが、まだ詰まることがあります。
これからは練習をして、うまく話せるように頑張ります。
【Ｍさん】
４か月ぶりの参加で、忘年会に出てきました。よろしくお願いいたします。
【Ｗさん】
今年も終わりで、私の人生に重ねますが、皆様と会えることを楽しみにしております。
ＫさんからＣさんへ、バトンタッチするフリーハンズ教室にもぜひ参加してください。
【河村理事】
建築関係の仕事をしていますが、６０歳の時に全摘し、声を失いました。食道発声に４年通ったが声が出なく、シャントにして声が出るようになり、仕事に誘われました。仕事に復帰して、毎日残業をしています。なるべく長く働きたいと思います。
【Ｋさん】
９年になります。プロヴォックスは１年持ったことも、１か月しか持たなかったこともあります。フロリードゲルを使うと、漏れなくなりました。
【Ｃさん】
２００９年にプロヴォックスを入れて、１０年ぐらい同タイプのラリボタンでいます。漏れがあるわけではありませんが、２か月に一度交換しています。プロヴォックスのケアは朝１回だけブラッシング、風呂はシャワーエイドを付けています。今のところ問題ありません。
冬場は痰が多く出ます。今になっても肩が痛い。これだけは付き合っていかなくてはと思っています。遊びはよくやっているし、旅行にもよく行きます。会には積極的に参加します。飲みながら、食べながら話せればよいですが、私の場合はできます。
【Ｙさん】
昨年５月に喉摘し、今年３月に再発しました。４・５・６月と放射線と抗がん剤で入院し、ベースを貼るとただれるので塗り薬で押さえていました。１０月になったら大丈夫になり、何とか健康状態でやっています。やりたいことをやるように、人生を送っています。
【Ｔさん】
昨年６月、復職で福島の工場に転勤しました。元々フリーハンズでしたが、１日に５～６時間ラリボタンで話すと首が痛くなります。フリーハンズだと１日に２回交換しないといけませんが、手で押すようにすると１日１枚で済みます。週末はラリボタンで、それ以外は指押しと両方使い分けています。現場だと大声を出さなければならないので、とても疲れます。今、仕事は適当にやっています。山登りを始めて那須岳に登りましたが、頂上に近くなると休むところがなく、とても疲れました。もう行きません。
【アトスメディカル 板垣社長】
アメリカの医者が自身の喉摘の経験を本にし、ガイドブックにまとめています。日本語版が出ていて、アトスのホームページに掲載されています。
アトスHP→サービス→無料サービス→喉摘者向け資材→喉摘者のためのガイドブック
機会があったら是非どうぞ。来年もよろしくお願いいたします。
【鈴木会長】
定例会の翌週水曜日にフリーハンズの会があります。Ｂ２教室１３時からです。ぜひご参加ください。
【那須理事】
定例会は以上で終わります。