第153回 悠声会報告書
（令和３年度 第１回）
開催日時 令和３年６月１３日(日）13：40～15：00
開催場所 東京都障碍者福祉会館 ２階 教室
名古屋大学看護研究協力面接 ２階教室で実施
出 席 者 会員 １６名（家族1名） 名古屋大学 岩井美世子さん アトスメディカル 板垣社長
【那須理事】
定例会を始めます。
暫くぶりの開催ですが、今日は名古屋大学の岩井さんがお見えになっております。ご挨拶お願いいたします。
【名古屋大学 岩井美世子さん】
シャント発声の方々の日常生活知りたいことと、シャントの方が少ないので、同じ病気の方々の選択肢としての調査協力をお願いしました。快くご協力いただき、６月から８月まで皆様のお話をお伺いさせていただきます。ありがとうございます。
【鈴木会長】
暫くぶりに皆さんとお会いできました。悠声会の活動がなかなかできない状況で、各支部の活動も止まっている状況です。
名古屋大学から研究協力依頼があり、皆様に依頼をいたしましたところ、皆様から快く引き受けていただき有難うございます。
【小泉副会長】
定例会ができない状況で、懇談会という形で開いてきました。皆さんのお話を聞いて喉摘者の置かれている状況や、皆さんの悩み事に接して、悠声会の目的にある福祉の増進ということを再確認し、大変勉強になりました。
また２年間宜しくお願いいたします。
【那須理事】
それでは今日も近況報告をお願いいたします。
【Ｕさん】
今日は岩井先生の面接があります。手術から５年たち、今後検査不要になりました。
築地のがんセンターで手術をしましたが、プロヴォックスに関してはあまり興味がないようで、後遺症で悩んでいましたが、悠声会に参加することで、教えていただいて助かりました。
二次会の呑み会でしゃべることがリハビリになったので、早く二次会をやりたいと思います。
【Ｋさん】
今年度もよろしくお願いします。
今週金曜日にプロヴォックスを交換する予定になっています。６週間目です。皆様平均で３～４か月だと思いますが、私は３～４週間で苦しくなって食べ物が通らなくなります。もう少し長持ちさせたいと思います。
今週の火曜日に１回目のワクチン接種をやります。どうも体調が良くないので、２回目はパスしようと思います。
【Ｗさん】
総会が無事に終わり、コロナに負けないように９日にコロナワクチン２回目を終えて、後遺症もなく一安心しました。
マスクを着けて、手洗いと蜜を避け、不要不急の外出を避け、今日ＮＨＫで８４歳の先生が特に顔に手を触れないことが大切だと言っていました。
ボケないように散歩や仲間とテニスをしたりして、健康維持に努めています。普通に過ごせるのが何よりだと思います。コロナの終息を願います。
【Ｉさん】
６月から仕事が始まって忙しくなりました。５月11日に家内がコロナの抗原検査で抗体があり、家族4人が濃厚接触者となりました。ＰＣＲ検査で陽性になり、症状はほとんどなかったですが、５月９日に発症と診断され、10日間の療養となりました。トイレと洗面以外部屋の中にいましたが、1部屋の生活はつまらなかったです。症状は何か頭に張り付いているような感じがありました、どこで感染したかわからないので、皆さん本当に気を付けてください。
【Ｆさん】
久しぶりにお会いできてうれしく思います。ワクチンは5月30日に1回目を大手町で打ちました、3日間左肩が重い感じでした。インフルエンザと同じような感じです。
６月26日に妻の7回忌ができそうなので、親せきを集めてやろうと思います。
【Ｙさん】
食道が狭くなり、ご飯が食べられなくなってきました。４週に１回プロヴォックスを交換しています、漏れると誤嚥性肺炎を心配されます。この病気は皆それぞれ違います。
長い間悠声会に参加していますが、最初から声が出ない人や、悩んでいる人や元気になれない人が来なくなってしまいます。新しい会員の方にはそうならないようになってほしいです。コロナは続くかもしれないが、我々の仲間はいっぱい集まっていろいろ新しい事があっても良いと思います。
【Ｍさん】
1年ぶりにお会いできてうれしく思っています、新しい役員さん、よろしくお願いいたします。私も8年になりますが、最初よりも声が出にくくなり、苦しくなったので昨年2月に検査をしましたが原因がわかりませんでした。今年2月に胃カメラを飲んで食道がんが見つかりましたが、内視鏡で除去できました。それから食べ物が通らなくなりました、呼吸器科の先生と頭頸科の先生の話がマッチしないので呼吸が苦しいことで苦労しています。
コロナは、和光市は中々予約が取れなくて、7月3日に1回目、7月24日に2回目の予約が取れました。埼玉県は遅いし遅れている、患者は毎日発生しています。
【Ｕさん】
ワクチン接種は2回終わりました。1回目は左肩が上がらなかったが、2回目はワクチンが効いている気がしました。微熱が出て倦怠感がでました。
仕事は1週間に3回出勤し、2日間はテレワークです、ＰＣで仕事をしていて、前にいないといけないです。コロナワクチン接種で何となく安心しました。
【Ｓさん】
ワクチンの予約が取れないのでキャンセル待ちをしています。保健センターへ連絡してキャンセル待ちをお願いしました、6月末には予約取れるのではないでしょうか。一年近く欠席していたので、無理をして出てきました。
【Ｔさん】
今日昼にワクチンを接種してきました。痛くもかゆくもありません。病院の先生に調子が悪いと言っても気のせいだと言われます。人工鼻を一日着けていられません。家にいるときに時々外します。ほこりが一番いけないと思いますが、どうですか。階段の上り下りが苦しいですが、ここへきて皆様に話を聞いてもらうのが楽しみです。
【那須理事】
苦しいときは外しても良いのではないかと思います。
【鈴木会長】
長い間外しておくのは良くないと思います。わたしも働いているときは坂道が苦しくて、外して坂道を登って帰りました。
【アトスメディカル板垣社長】
身体面を見ると外さない方が良いと思います、無理をしない方が良いと思います。
【鈴木会長】
マイクロンHMEの件ですが、細菌、ウィルスに対する効果があり、99.9％カットすると言われています。海外ではマイクロン使用していて、病院へ行くときは使われています。
細菌から守る効果があるが、付けると苦しいので、普通のところへ戻ったら使い分けすればよいと思います。日常的に使うものではありませんが、日常生活用具で承認されているので、余った金額で買われた方が良いと思います。海外では効果がみられるので、臨時に保険適用している国もあります。一度試してみてください。
【鈴木会長】
横浜は最悪で、コロナワクチン予約受付が5月に行われましたが、その日のうちにパンクしました。東京は23区がやっていますが、横浜の人口は380万人で、65歳以上は100万人、1週間に1回受付です。今月に入ってから開業医へ範囲を広げたので内科の病院で予約が取れました。7月末までに終わりますが、早く終わって心理的に落ち着きたいです。
【Ｕさん】
保険適用に成ったので、手続きの仕方をアトスさんに説明をお願いしたい。
【アトスメディカル板垣社長】
保険適用は昨年9月に通達があり、それ以降準備をお願いしました。恐らく、皆さんが通っている病院の多くは大丈夫だと思いますが、適用されていない場合はこちらで出向きます。
流れとしては、①病院内で渡す、あるいは②病院外薬局で処方箋により受け取る。
病院から薬局を教えてもらえると思う。いわゆる門前薬局には段取りを済ませているので、取り寄せ→送付、または後日受け取りができます。薬局は全国に6万件あるので、すべてOKではないと思いますが、病院の先生から教えてもらうと良いと思います。病院で対応できない場合はアトスへ連絡していただければ対応します。
【鈴木会長】
日常生活用具で自治体から受けている場合は手続き的にもスムースなので、そちらでやっていただきたい。今の薬局での受け取りは、昨年１０月に、私が試しにやってみました。薬局へ充分に伝わっていませんでしたが、家の近くの薬局で4日後に受け取ることが出来ました。がん研は有明薬局で在庫を置いています。
【アトスメディカル板垣社長】
保険適用になって、日常生活用具給付をやめる自治体もあります。
【鈴木会長】
日常生活用具との関係は自治体により対応が異なっています。
完全にやめた自治体、Ｆ市は昨年10月に通知が届きました。良心的なのはＩ市で、悠声会宛に郵便が届いて今年10月からは支給されなくなりますが、適用外の製品は今まで通り支給する旨書かれていました。
【Mさん】
アトスに直接注文するほうが楽です。
【鈴木会長】
自治体によっては、使用頻度などについて質問が来ているところもあります。
しばらくは様子を見ていきたいと思います。
来月は定例会を開きますので出席をお願いいたします。
【那須理事】
それでは、定例会は以上で終わります。
第１２回通常総会の様子
今回の定例会は、第１２回通常総会に引き続き開催しました。
開催にあたっては、参加者には入り口で、検温・手指消毒を実施し、座席は充分間隔を取るなどの新型コロナウィルス感染対策を行いました。
【お詫び】
今回のは久しぶりの定例会だったこともあり、出席の方々の発言の一部が記録されていませんでした。
お詫びいたします。
会長 鈴木晄夫