第160回 悠声会報告書
（令和３年度 第８回）
開催日時 令和４年３月１３日(日）13：00～14：35
開催場所 東京都障碍者福祉会館 ２階 教室
リハビリは２階集会室Ｅ室で実施
出 席 者 会員 １０名（家族１名） 見学者 ６名 アトスメディカル 社員１名
【那須理事】
こんにちは、定例会を始めます。
この２年コロナで大騒ぎでしたが、ウクライナでテレビが占有されてコロナがぶっ飛んでしまった様子です。
それでは会長、ご挨拶お願いいたします。
【鈴木会長】
こんにちは。急に気候が良くなって暖かくなり、少し体調がおかしくなって心配ですが、暖かくなると行動するきっかけも増えるのではないかと思います。
コロナ渦から２年間、定例会も一昨年は２～３回、今年は今回を入れて６回位しか開いていませんが、少しは落ち着いて来るのではと思い、４月から定例会を開こうと思います。４月からも第２日曜日に定例会として考えていますので参加してください。
関東地区では定例会を開いていますが、それ以外関西、東海、九州はこれまで２年間開けない状態で来ています。少しづつそれぞれの地区の方々と相談しながら出来ないかと思っています。
来月４月１８日NHKの教育テレビEテレで18，19，20日、三日続いてPM8時30分から45分まで15分間「今日の健康」の番組の中で「見逃さないで！口と喉のがん」の特集が有ります。神戸大学の丹生健一先生とがん研の福島先生も携わって協力して、主にがんの治療法とその後をどうしていくかという内容になると思います。その中で、悠声会の木村さんがインタビューを受けています。
本日は見学の方がたくさんおいでになってますがその前に、先月見学され、その後手術されたＫｏさんが本日入会されました。これからもよろしくお願いいたします。
先月シャントの手術をされましたＫｗさん、沖縄から来られましたＫｍさん、長野から来られましたＳさんです。
【見学者Ｋｍさん】
こんにちは。がんにかかり、放射性治療と３回の手術で苦労をしました。アトスさんの紹介で勉強をしたいので来ました。
【見学者Ｓさん】
主人が現在入院中です。主人の場合、もしかしたらシャントが出来ないのではと思いますが、皆様と同じようにシャントでお話が出来ればと思います。よろしくお願いいたします。
【鈴木会長】
先生と良くご相談なさってください。
【小泉副会長】
こんにちは。江戸川区から来ました、副会長の小泉です。
私は、がんが発見されてから10年たちますが、放射線治療と抗がん剤治療を併用しました。抗がん剤で内臓の状態が悪くなって、抗がん剤治療を中止して、その分１週間長く放射線治療をやりました。放射線治療の前にリスクの説明を受け了承し、数パーセントの確率で半年後ぐらいに後遺症がでて回復しない場合があるというものでした。その後その数パーセントに当てはまって、声帯が壊死してしまいました。その際主治医から喉頭摘出場合の対処方法の説明が有り、現役で働いていたのでシャントを選択し、喉頭摘出と同時にプロヴォックスを入れました。色々ありましたが今はシャントを選択して良かったと思っています。
今は、出来ないこともありますが、出来ることを楽しんで生活しております。
【那須理事】
それでは皆様の自己紹介をお願いします。
【Ｆさん】
ちょうど8年になります。移植した空腸は動きますが、だんだん鈍感になって余り動かなくなると思っていましたが、このところ敏感に成って来ています。水を飲んだり食事をしたりすると声が出なくなっています。それが最近の悩みです。
【Tさん】
先月で丸２年になりますが、短かったようでもあり、長かったとも思えます。最初の１年は辛かったですが、それからは慣れてきて来ました。２年ぶりにお雛様を飾りました。
家族に支えられ、皆様に話しを聞いて頂いて月１回この会へ来ることが楽しみです。
よろしくお願いいたします。
【Ｋさん】
こんにちは、千葉から来ました。13年になります。
健康診断で指摘されましたが、２年放っておいたらステージ４で手遅れだと宣告されて、入院し手術しました。手術と同時に声が出なくなると言われ、声が出ないので退職しました。４年間食道発声を頑張りましたが、声が出せませんでした。その後シャントを入れたら同日からしゃべれるようになりました。その際看護師さんから拍手を頂き、声が出ることは素晴らしいことだと思いました。シャントのおかげで現在働いています。色々経験して自信がつき、元気になりました。硬いものとか大きいものはだめで食事時間は倍かかりますが、何とか食生活も送れています。頑張れば何とかなると思います。よろしくお願いいたします。
【Ｗさん】
こんにちは、80歳のじじいです。
64歳の時に有明で手術をしました。家ではシャントをつけていません。食道発声が出来ますが、コミュニケーションを取るには声が小さいので、家内との生活では億劫なので身振り手振りでやっています。日常生活の対応は出来ます。後は晩酌をする楽しみと、テニスをやっています。色々教えていただいた事は感謝しております。こういう交流会で皆さんのお手伝いができれば参加したいと思います。よろしくお願いいたします。
【Ｉさん】
こんにちは、藤沢から来ました。
私も64歳で手術して68歳になり、今は楽しい生活を送っております。1月18日にプロヴォックスを交換し1カ月近く漏れなかったのですが、その後漏れだしました。もう一生漏れと付き合って行くしかないとあきらめていますが、漏れる苦しさと声が出る楽しさは比べようが有りません。医者へ行って状況が説明できることは、ずっと良いことだと思っています。
毎日仕事帰りに缶ビールを飲むとき、動いていると漏れて、座っていると大丈夫です。笑い声が出せないので、笑い声を出せれば良いと思っています。
【Ｋさん】
お疲れ様です、調布から来ました。
丁度２年前シャント手術をしました。食事をするのに２時間かかっていて、お茶を1本飲むのに1時間かかります。体重が9キロ落ちていて、甲状腺取っているので倦怠感が続いています。
2月26日に3回目のワクチン接種をしました。38度の発熱と筋肉痛がありました。皆さん気を付けてください。
【Ｋｏさん】
先ほど紹介を受けましたＫｏです。先月28日に手術をしまして、５日に退院し７日にＷＥＢで会議にでました。会議では部下からよくわかると言われました。あと２年で部下を育てなくてはと思うので、頑張ろうと思います。
【鈴木会長】
先ほど笑うことが出来ないというお話がありましたが、我々は高笑いが出来ず、口を開けて目で笑って喜ぶ、これは致命的ですが頑張ってやろうと思っています。
私事ですが、9日に3回目のワクチン接種が出来ました、横浜市は遅くて9日に接種して今日は全く問題ありません
Ｉさんの「漏れる苦しみよりもしゃべれる喜び」は、良い表現をしていただきました。漏れのひどい方は色々有りますが、幸いにも私は漏れの程度がひどくないので苦しむまでいたっていません。厄介な事が少ないので取り替えずに済んでいます。
【見学者Ｋｗさん奥様】
主人は40年間詩吟をやっていて、声がおかしいので病院へ行きました。その時はすぐに治りましたが、耳鼻科の先生が変わるので心配になって別の病院へ行ったが断られて、大学病院へ行きました、先生が変わったりして疲れました。8月に手術しましたが結局声が出なくて悲しいと思います。皆様のようになれたらとの思いで聞いています。
【鈴木会長】
シャントを入れても100%はないという意味では、声を出せない方はいます。後ほどアトスのアドバイスとトレーニングを受けてください、別の部屋を用意して有ります。
【Ｗさん】
Ｋｗさん、病院からシャントの指導があった思いますが、原因を先生から聞いたほうが良いと思ます。
（記録者：註）
このＫｗさんはリハビリの結果、全く出なかった声が帰る時には少し出るようになりました。きっかけを掴めば話せるようになると思います。
自宅でのトレーニングを明るいお顔で約束されました。次回が楽しみです。
【那須理事】
私はすぐに声が出なくて、１カ月経ってから突然出る様になりました。リハビリを続けた方が良いと思います。
【見学者Ｓさん】
主人が東大病院に入院しています。諏訪中央病院の先生の本を読みました。移植をしなければならないのでシャントの手術が出来るかわからないのですが、シャントの手術を東大病院でしたらよいのか、ほかの病院の方がよいのかよくわかりません。食べるものはどうか、何をしたらよいのかがわかりません、アドバイスを頂きたいです。
【鈴木会長】
諏訪中央病院の増山先生はシャント専門家で、第一人者です。東大病院は実は歴史が浅く、私は先生とは面識が有りません。長野でしたら諏訪中央病院、東京でしたらがん研有明病院福島先生です。今入院されている状況で転院できるのかよくわかりませんが、後は良く先生と相談されるのが重要です。ご本人と直接話せないのは辛いですね。
【Sさん】
本人はライン上では元気にしています。
【鈴木会長】
第一に元々のがんについて考えて、落ち着いた状況で次のことを考える。
というように考えてはいかがですか。
【Ｋさん】
悠声会で喉頭がんの再手術をやった方はおりますか。
【鈴木会長】
２回やった方はおりません。別のがんで手術された方はおられます。
【Ｋｍさん】
辛くても笑顔を絶やさず生きていくこと、元気な人を見ていて一日一日元気になりたいと思う、見ないふりをしても出来ない、楽しいラインをして忘れる事。日常生活でスポーツをやって喉に影響はないかと心配です。何でもないようなことが心配です。
毎日痰を取るのが大変で、１日５回くらい取ります。皆様はどうですか。皆様は吸引機を使っていますか、良ければ買いたいです。
【鈴木会長】
スポーツはＷさんがテニスをやっています。全員が何をやっているかはわかりません。比較的若い方、といっても60歳代ですが、ゴルフ、ジム通いしている方はおります。私は５年前くらいまでゴルフを年４～５回やっていましたが今はやらなくなりました。
痰は極端な話一生ついてきますが、程度はだんだん減ってきます。一時間に２回～３回ということは無くなります。いま吸引機を使っている方は殆どいません。
【那須さん】
これで定例会を終了しますが、時間もありますので、皆さんで自由に雑談なりなさってください。