第154回 悠声会報告書
（令和３年度 第２回）
開催日時 令和３年７月１１日(日）13：00～14：40
開催場所 東京都障碍者福祉会館 ２階 教室
名古屋大学看護研究協力面接 ２階教室で実施
出 席 者 会員 １５名（家族1名） 名古屋大学 岩井美世子さん アトスメディカル 社員２名
【那須理事】
定例会を始めます。
先月総会を終えましたが、残念ながらまた明日から緊急事態宣言が発令ということとなります。それでは会長、ご挨拶お願いいたします。
【鈴木会長】
こんにちは。雨が降り続いていたと思ったら今日は晴れで、体の調子が心配です。
先々月広島から来られたＨさんが、今日はお見えになっております。
定例会ですが、参加者は大勢とはいきません。今日お見えの方も顔なじみの方ばかりです。７月から少し前向きにと思っていましたが、また明日から宣言になります。
不要不急の外出を控えて人流を減らすということで、定例会はあまり広範囲に広げるのではなく、参加できる方のみでしばらくは続けていきますが、このままだと何のための悠声会だということになりかねないので、皆様のご意見をお聞きしたいと思います。
各支部では、開催する場所がネックでうまく使えるところがないので、しばらく休みとなりますが、そろそろ手段を考えなくてはと考えています。癌研の患者会も禁じられていますが、福島先生からもご支援いただけると思うので、アトスさんからもご支援を頂けると思っています。お知恵を拝借したいと思います。
２～３か月前懇談会の場で話題になりましたが、光触媒免疫療法が開発され保険適用になりました。がんセンター東病院中心でしたが、全国に広がりました。HPで調べると載っています。喉頭部の癌に有効だと書かれています。これが進めば我々の仲間が少なくなると思いますが、ご紹介しいておきます。
名古屋大学の岩井先生の調査研究が進んでおり、今日も２名の方のインタビューが予定されています。
【小泉副会長】
江戸川区の区民農園で友人と野菜作りをしていますが、友人の息子一家がアメリカに転勤で、その友人が引っ越しの手伝いをする目的で２か月渡米しました。ところが、１か月も経たないのに音を上げて明日帰って来ます。コロナ対策で、公共交通機関を使えないので車で成田に迎えに行きます。アメリカはワクチン接種が進んでいて、日本のコロナ渦というよりインフルエンザ程度の対応で、空港や繁華街は活気にあふれていて、日本とは雲泥の違いだそうです。
【那須理事】
それでは今日も近況報告をお願いいたします。
【Ｙさん】
こんにちは、聞こえますか。今日は声の調子が悪いです。プロヴォックスを入れて１年になります。仕事はやっていますが、少しでも日常会話ができることは有難いと思っています。
70歳になるまで会社をやろうと思っていますが、プロヴォックスをつけてから色々有りました。内視鏡検査で食道に初期のものがあると言われましたが、この位のことではへこたれません、頑張っていきます。
【Ｓさん】
59歳です、最近肩と腕と脇が痛くてCT検査をしましたが、大丈夫だと言われました。大丈夫だと言われるとかえって心配になります。ワクチンは来週やります。
【Ｕさん】
こんにちは、江戸川区から来ました。
プロヴォックスを交換したついでに、先月病院で処方してもらいましたが、1か月30個までなので、毎月通院しなければならないので、それが大変です。日常生活用具と保険ではお金の出所が違うので、それが難しいのではと思います。
【鈴木会長】
30個は１か月分ですが、交渉次第でで60個まで出せます。医師の考え方で出さないところもあるようで、それぞれ違うと思います。
【Ｔさん】
１年で３回プロヴォックスを交換しました。
この病気に慣れてきたのに、好きなコーヒーを飲むのに漏れて残念です。
【Ｏさん】
江戸川から来ました。私も漏れがひどいので、皆さんどのくらいで交換しているのか聞いてみたいです。担当医はプロヴォックスを見て綺麗だと、３か月に１度しか替えてくれません。今は漏れ以外不自由なく生活しています、日々頑張っています。
【那須理事】
漏れの原因は中からか、周りからか、また長さも関係していると思います。
【Ｕさん】
プロヴォックスを入れてから５年経ちました。漏れの件は漏れるまで交換してくれないので、最長８か月、最短３日です。７月10日に交換してきました。ブラッシングとゲルを塗ってメンテナンスをしています。
ワクチンは３日前に２回目を打ってきました、２回目のほうが痛みが残りました、先生は若い人のほうが副反応が多いと言っていました。
【Ｉさん】
ワクチンは明日１回目を打ちます。５月に陽性になり、自宅療養していました。
漏れは、プロヴォックスを４ミリにしたら漏れなくなりました。ビールも漏れません、首の角度が問題だと思います。
【Ｙさん】
漏れの件は、１人１人違うと思いますが、４週に１度替えています。食道が狭いので、飲み込むたびに圧力がかかって漏れてしまいます。私は８ミリから始めて、今は４ミリです。食事は栄養ジュースを飲んでいます。
自分の病気だから仕方ないと思いますが、しゃべるのが大変な方が来ません。悩んでいるけど頑張って人がいるので、来てもらったらよいと思います。
岩手出身で、大谷と菊池の二人が自慢で、毎日が楽しいです。ワクチンは2回打ちました、個人差がありますが、私は大丈夫でした。悠声会がよい会になってほしいです。
【Ｋさん】
今日はかなり暑いですが、先週火曜日にワクチンの２回目を打ちました。後からかなり痛みが来ました。倦怠感があって３日位動かなかったです。近所の薬局でカロナールを処方されて飲みました。
皆さんプロヴォックスのことでは苦労されているようですが、管理に悩まされています。３週間前に交換しましたが、大体１か月で交換しています。個人差だとか、身体が違うで片づけては何にもならない、私は液体が漏れる現象がよくわかりません、むせることもよくわかりません。交換して１か月ぐらいすると、のどが圧迫されて息苦しくなります。１か月我慢して４～５週で交換しています。
ひげを剃るとヒリヒリするので、電気カミソリをを使えません、何かあるのかと思います。
【Ｗさん】
こんにちは、梅雨明け間近で大変暑くなって参っています。ワクチンは２回目を接種しました、副作用は１回目も３回目も大した事ありませんでした。
漏れは朝起きて、タイミングが悪いと漏れます。食事をして、少し間をおいてコーヒー、酒、ビールを飲んでも漏れません。プロヴォックスは３～４か月交換しないと汚れで菌が悪さをして熱が出たことがあります、２～３か月で交換しています。隙間が少ないと肉芽ができるので、８ミリにしています。
オリンピックで新しい変異株の影響ないことを願っています。ワクチンをやっていても油断はできないと思っています。
【Ｈさん】
私の周りは幸いに何も起こっていません。プロヴォックスは昨年12月に留置しました。４月に１回交換しましたが、４カ月ぐらいから漏れはじめましたが、暫らく放っておいて６カ月ぐらいで交換しました。今年で６３歳になりますが、１年休職していつ復帰したらと思いますが、何か自立についても教えて頂きたいです。プロヴォックスを留置してネフライザーを買いましたが、皆様の使用状況を教えてください。
【鈴木会長】
ネフライザーは恐らく皆さん退院されたころに購入さていると思いますが、使っている方はほとんどいません。痰の排出の件は最初は苦労しますが、慣れてくるのでネフライザーに頼ることは恐らく無くなると思います。
カミソリの件は、自分で剃るときは加減しますが、床屋では加減がわからず、むせたとき危ないので私は床屋ではやりません、自分でやります。
プロヴォックスは４ミリ、８ミリの方いろいろあると思います。私は15ミリです。これより長いものはありません。
プロヴォックスの漏れ方は真ん中から漏れます。鏡を見ながら気管口を開けた状態で、漏れがひどい場合は見えます。漏れる場合は、うがいをする事でプロヴォックスの付着物を流す、フロリードゲルをつける、夜寝る前にヨーグルトを食べる。気は心といいます。どの程度効果があるかわかりませんが、先生も効果があると言っています。
プロヴォックスの交換は記録をつけています。ここ最近は１年に１回しか交換していません。今でも時々漏れますが、だましだましやっています。
【小泉副会長】
私は現役で働いている時に、喉頭摘出してプロヴォックスを入れました。現役復帰に際しては、会社のサポートを頂いて事務職から徐々に復帰し、元職、那須町へ単身赴任いたしました。色々なことが有ります。良いこと悪いこと皆さんも経験していると思いますが、どうか頑張ってください。
【Ｔさん】
久しぶりです。福島から参りました。年に何回か来ることにしていますが、コロナで寂しい思いをしています。
交通事故を起こして、初めて警察へ緊急通報しましたが声が通じました。本当に良かったとつくづく思いました。
毎回来ることは難しいですが、忘年会があったらまた来たいです。
【那須理事】
それでは、定例会は以上で終わります。
【鈴木会長】
来月8月は定例会とします。