定例会報告

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第94回 悠声会報告書

開催日時 平成27年6月14日(日)13:00〜15:30

開催場所 東京都障碍者福祉会館 2階 教室
       リハビリは集会室Eにて実施

出 席 者  患者+家族同伴 言語聴覚士(亀井先生、金ア先生)   計61名

【司会鈴木理事】
 6月の通常の例会を始めさせて頂きます。いつもの様にまず土田会長のご挨拶と報告事項からお願いします。

1.【土田会長から挨拶と報告事項】

【土田会長】
 皆様ご苦労様です。大勢の方が集まって頂きありがとう御座います。先程皆まさのご協力で通常総会が無事に終了しました、御礼申し上げます。本日は奈良県からお越しの森川さんが参加されておりますので森川さんから一言お願いします。

【森川さん】
 関西支部の森川です。関西支部も例会は行っておりますが、支部としての活動はまだまだ出来ておりません。それでどの様な活動をするのか勉強に今日は来ました。よろしくお願いします。

【土田会長】
 本日の見学者は Wご夫妻です。一言お願いします。

【Mさん夫人】
 主人が1月に手術をしてお先真っ暗で5月にプロヴォックスを入れました。でもなかなか声が出なくて困っており本日は皆様がどの様にお話しになるのか見学に参りました。よろしくお願いいます。

【土田会長】

報告事項

  1. 6月8日に和歌山県の葛城町役場へ人工鼻の日常生活用具の認定の陳情に参りました。これはこの町のIさんが9月のEテレの番組を見てMさんがそれほど経たないのにすらすらと喋るのを見て、Mさんに直接電話されたとのこと。それでMさんが親切に癌研有明の福島先生を紹介したり東京に来られた時は一緒に案内をされたり大変に面倒を見られIさんは感激しておりました。
     それで今回はIさんのお住まいの葛城町への陳情にゆきましたら、こんな田舎まで来て頂いてと恐縮されておりました。役所はいつもの通りで検討しますとの回答でした。
  2. 森川さんのお住まいの奈良県には患者さんが3名おり、16日は13時に町役場へ15時に生駒市役所へ人工鼻の陳情をおこない17日は桜井市へ陳情しております。今年も積極的に陳情活動をして来年度までに認定自治体80ヶ所を目標にしております。なお29日は高松市、さぬき市に岩瀬副会長と二人で陳情の予定です。

【岩P副会長】
 私の方からの報告としては 今月6日に神戸で第39回日本頭頸部癌学会のセミナーで「喉頭摘出後のリハビリテイション」に患者として福岡の口石さん、大阪の藤井さんと私岩瀬がパネラーとして出席しました。その前に色々な先生の講演会等もありました。
 また、先程土田会長からもありましたが29〜30日に香川県の高松市、さぬき市へ人工鼻の日常生活用具の陳情に行く予定にしております。

2.【各自の自己紹介・現状報告】

【木村理事】
 私の場合は単純喉摘で丸8年になります。術後も仕事を続けられているのはプロヴォックスのお蔭です。術後にそれなりに喋れたので仕事を続けることが出来ました。事務所の近くにお住いのSさん、Mさん、Tさん達と時々世間話をしております。その中には新製品のフレキシボイスで上手に喋って居られる方もおります。本人の努力が上手になる事の見本と思いました。この頃はラリボタンが多くなって来ておりますがやはりアドヒーシブが主流と思います。スタビリベースとか色々と新製品もありますが言語聴覚士の先生や先輩から色々と聞いて自分に合う方法を見つければ必ず良い声が出るので頑張って頂きたいです。

【若月監事】
 4月30日に認定NPO法人になったとの事ですがNPO法人は50,000団体位あるとこのことですが認定NPOはほんの500程度との事で悠声会が社会的に認められたのかと思っております。これかは寄付金に関して個人は控除の対象となり企業は損金扱いになるのでますます寄付を受け易くなると期待しております。

【片岡監事】
 先ほどの総会で監事を仰せつかりました。何が出来るか分かりませんがよろしくお願いします。
 私は手術して丸4年で 単純喉摘でしたのでプロヴォックスを入れて直ぐに声が出ました。洩れが多少はありましたがそれなりに喋る事は出来会社を続けて務めておりました。これからは悠声会の為に働きたいと思っております。

【長瀬監事】
 先ほど監事を仰せつかりました。これから努力する積りですのでよろしくお願いします。

【谷地理事】
 私のような者が理事等になってよろしいのか分かりません。
 木村さんからアドヒーシブの貼り方もいろいろ聞いて自分なりに努力しておりますが、苦労はしたくありません。プロヴォックスを入れて翌日から喋れる方も居りますが、努力しても声の出ない方も居ります。自分なりの方法を探しておりますが、何とか苦労しないでやれる方法は無いのでしょうか?落ち込まない様にして反省会にも食べられなくても出ておりますが 元気な方が多いのには驚きます。食べながら喋っている方が多いのですから。アトスの社長にいつも苦労しないで誰でも直ぐに喋れる補装具を開発してくれとお願いしております。理事として何かお役に立てられればと思っております。

【土田会長】
 先ほど報告事項で忘れておりましたので付け加えます。

  1. 今年度予算で寄付金を150万円で計上しておりますが、議案書13ページに認定NPO法人について説明しておりますが 原稿を書いている当時はまだでしたが4月30日に都庁から認定を受けました。認定NPO法人になったので 個人の寄付は所得税の控除対象となり、企業は損金扱いになるので今年はこれまで以上に寄付金を集める働き掛けをしたいと考えております。

【Yさん】
 プロヴォックスを入れてから4年強になります。調子が良かったのは始めの6カ月で、それ以降に食道側に肉芽が出来て1年半位はフラッシングも出来ず声が出ない時期もありました。昨年9月に切りなおしました。元はフリーハンズをやっていましたがまだ出来ておりません。私のプロヴォックスの体験を書きましたのでそれを議案書の参考資料に入れて頂いておりますので参考にして頂けると幸いです。

【Mさん】
 悠声会に入会して1年。プロヴォックスを入れて1年。昨年は6回例会に参加して今年は今回は初めての例会参加です。土田会長はじめ和歌山のIさんの陳情に行って頂きありがとう御座います。Iさんがテレビで私の喋りをみて私に電話を掛けて来たので色々と紹介したりしました。今では上手になり歌まで歌っていて私もびっくりしました。皆さんとも一緒に頑張って行きたいと思っております。

【Uさん】
 今、空腸が動いて声が出し難くなっておりますが少し落ち着いて来ました。昨日7ヶ月ぶりにプロヴォックスを交換しました。これまでは3ヶ月毎でしたが、これまでの物は写真に撮っており見比べると食道側の色が黄土色に変色しており、洩れが無くても取り替える必要があると思いました。その他の事も考えてやはり経験上4〜5ヶ月毎には交換しようと思って居ります。

【Iさん】
 始めはリハビリからでしたが、少しづつ喋れる様になっており上達したいと思っております。よろしくお願いします。

【Kさん】
 プロヴォックスを入れて先月で2年です。2年前と今とで余り大きな差があると感じておりません。もう少し頑張ってやらなければと感じております。アトス社からフリーハンズをすればと勧められておりますが価格が高いので迷っております。片手がフリーになるのは魅力ですが他に余り利点が感じられておりません。
 この会に出ると声の出ている方とまだ努力中の方といて自分はまだいい方なのかなと思うと余裕が出来て頑張って喋っていれば自然とコツも分かって来るのではと思います。私事ですが 私は病院で喋る練習が出来たので手術をした後プロヴォックスですぐに喋れました。ただ声の出ない方もいて焦らずに地道にやれば声は出ると思います。

【Tさん】
 フリーハンズをしてから2週間です。フリーハンズですがついつい手で押さえようとしてしまいます。先日病院の担当医から翌日手術の方にプロヴォックス入れる方の前で喋って見てくれと言われて喋りました。私自身も自信が付きました。

【Kさん】
 毎月役員の方々から色々と教えて頂き少しずつ声が出る様になりました。アドバイスを頂きこの声で申し訳ありません。もうしばらく我慢して下さい。

【Yさん】
 先月は例会に見えたイタリア在住の患者Mさん等とお話しをさせて頂き、その後はメールで連絡を取っております。趣味のサッカーの話で盛り上がっております。色々な方と交流が出来れば良いと思っております。

【Hさん】
 今月でプロヴォックスを入れて2年になります。個人差もありましょうが参考までに私の感覚を申し上げます。この1〜2ヶ月で痰の出る量が減ったと思われます。テッシュの使用量が1月までは1日に1袋でしたがこの1〜2ヶ月は2〜3日は持つ様になって来たので痰の量が少なくなったと思われます。かなりの進歩です。ご参考にして下さい。

【Kさん】
 千葉から来ておりますK婆ちゃんです。この手術をして3年ですがこの病気は5年経たないと治ったと言わないとのことであと2年です。始めの頃の方が喋り易かった様です。一人暮らしで声を出す機会が余りないからかもしれません。ここに来られるように頑張っております。

【司会鈴木理事】
 悠声会のバス旅行の案内を配布します。9月27日〜28日に実施の予定で茨城の方に行く予定です。参加希望の方は申し込んで下さい。

【Mさん】
 先ほど年を取ったら痰の量が減るとのことですが 私はまだ若いためでしょうが痰が少なくなりません。1930年生まれの58歳と称しておりますので。
 気管孔はだんだん小さくなって来るのでラリボタンを使っております。皮膚の弾力がなくなるので3日位で休ませておりますが、普通は夜中もラリボタンをしております。1〜2日はアドヒーシブにして気管孔が狭まるのを自分なりに対処しております、ご参考まで。

【Mさん】
 手術して5年です。始めは声も出ず娘に連れて来て貰っていましたが、土田会長に世話になり声が出る様になりました。それから一人でこの会にも来るように言われ今は一人で来られるようになりました。

【Hさん】
 まだ仕事をしております。先月は市役所に新製品開発の15分位のプレゼンテーションを無事に出来ました。これまでは部下にさせておりました。
 先月14ヵ月ぶりにプロヴォックスを交換しました。始めてベガにしましたがこれまでとの違いは分かりません。14ヵ月では真っ黒になっていました。5〜6カ月では色が付いた程度でしたの、やはり5〜6カ月では交換するのが良いのかと感じました。

【Aさん】
 愛知県から来ました。8月から東海地区支部を始める予定です。何かとご協力お願い申し上げます。

【Cさん】
 2007年に下咽頭手術をして2009年10月にプロヴォックスを入れました。プロヴォックスは私の場合はベガは3ヶ月毎、プロヴォックスUは2ヶ月毎に交換しておりました。やはり人工物なので劣化がさけられず交換しております。また始めからラリボタンを使っておりこれは少しは洩れるのですが夜は外して寝ております。

【Sさん】
 天津法のSです、1月に入会して本日始めて総会に参加しました。なお手術をしたのが一番古いのが私と思います。20年前です。皆さんは5〜10年の方が多い様です。20年経ってもそんな程度かと言われない様にしたいと思います。今からプロヴォックスを入れようかと一時期迷いましたが、今更と言う事と結果が不明なので今の方法(天津法)で頑張って行こうと思っております。原理は皆さんと同じですから。

【Tさん】
 日本赤十字看護大学大学院で頭頸部ガン専門看護師を目指して勉強中です。元有明病院で看護師をしておりましたので 病院でお見掛けした方も居られます。以前は食道発声法を勉強したのですがシャント発声についてはまだ看護師にも医療関係者にも知識が普及していないのが実態です。これから皆さんにアンケート等ご協力をお願いすると思いますのでその節はよろしくお願いします。

以上

発行者: 土田義男 ・ 岩P俊男 ・ 高野茂