第95回 悠声会報告書
開催日時 平成２７年７月１２日(日）13：00～15：30
開催場所 東京都障碍者福祉会館 ２階 教室
リハビリは集会室Ｅにて実施
出 席 者 患者＋家族同伴 亀井先生、金﨑先生 計５０名
【司会 若月理事】
本日鈴木理事が発声の調子が良くないとの事で、私、若月が司会を務めます、皆様のご協力をよろしくお願いします。いつもの様にまず 土田会長からご挨拶と報告事項からお願いします。
【土田会長】
本日は、暑い中大勢の出席を頂き、有難うございます。最初に見学の皆様を紹介致します。
【Ｒ様】
私の叔母が喉頭摘出しまして、近々プロヴォックスの留置手術をする予定です、その前に同病の皆様の様子を見学したくて、今日は叔母が体調をくずして居まして、私だけですが見学に来ました。
【高木 修様】
昨年も参加させて頂きました。函館の高木と申します、よろしくおねがいします。
【Ａ様】
何時もお世話になっておりますが、お久しぶりに参加させて頂きます、本日は同僚のＯと参加させて頂きます。
【Ｏ様】
只今ご紹介頂きましたＯです。この様な会に初めての参加ですが、本日は色々勉強させて頂きたいと思います。
【土田会長から報告事項】
人工鼻の陳情に伴う報告として、奈良県の生駒市、三郷町、桜井市、香川県の高松市、さぬき市、そして東京都中央区、其々陳情に行き、その他、昨年陳情し残念ながら認定にならなかった個所には電話で連絡や追加資料をファックスして説明、次年度実現するようにお願いをしています。
【岩瀨副会長】
会長に随行して、香川県（高松市、さぬき市）と中央区役所に陳情に行って来ました。日刊ゲンダイから取材を受けました(ガンを克服し現役で活躍している人の特集の様です)
【木村理事】
プロヴォックス最適サイズは4ミリですが肉牙の心配があるのでスペーサーを入れワンランク上を使用しているが漏れの心配もある。
【谷地理事】
空腸再建した方は食事に時間が相当かかる、人によってまちまちだが発声がなかなか出来ない方もいる。夢の話だが簡単にできる器具を開発してほしいと切に願う。各個人によって悩みはまちまちだが悠声会の交流で共有しましょう。
【若月理事】
ラリボタンサイズを大きくしたので空気のもれがなくなりはっきり発声できる。長く使用すると炎症を起こすので長期は使用できない。
【長瀬監事】
先日テレビで喉頭癌の特集をやっていた。残念なことに悠声会、銀鈴会等患者団体に入会している方は全体の2割しかいないとのこと。世間にまだまだ浸透していない。
【Ｙさん】
プロヴォックス6カ月で交換している。病院の経営の観点からみると利益がすくないのがシャント手術を行う病院が少ない理由と思う。
【Ｋさん】
プロヴォックス挿入してから2年2カ月。交換は頻繁にしている。フリーハンズに挑戦しようと思っている。
【Ｙさん】
主治医に相談して許可がでればフリーハンズにしたい。
【Ｍさん】
シャントを入れて1年2カ月、今回プロヴォックスベガに交換したが以前のほうが調子が良かった、臭覚がきかないので副会長から器具を借りて練習をしている。
【Ｕさん】
手術をして3年プロヴォックスを挿入して1年。ネットで調べて銀鈴会から悠声会に入った。プロヴォックスは声は勿論だが、ふんばりがきくようになった。障害年金の事も悠声会で教えて頂き手続きをしました、大変感謝しております。
【Ｓさん】
手術をして5年、プロヴォックスを挿入して半年だが、同窓会で皆と話が出来て非常に嬉しかった。
【Ｋさん】
病気の事は気にしないでおこうと思い、お習字の仲間とバス旅行で温泉に行った、その時居あわせた人が、知り合いに喉頭摘出した方が居るが、その方の話はぜんぜん伝わらないが、貴女は本当に上手で健常者と同じ様に良く分かると褒められて嬉しかったです。
【Ｋさん】
千葉県の癌患者のボランティア活動を行っているが、まだまだ、プロヴォックスの認知度が低いので広める努力をしたい。
【Ｋさん】
プロヴォックス挿入して1年半声が出なかった。リハビリ教室で声が出る様になった、お世話になった皆様に大変感謝しております。
以上
発行者： 土田 ・ 岩瀨 ・ 片岡