第132回 悠声会報告書
(平成30年度 第5回)
開催日時 平成30年8月12日(日)13:00〜15:00
開催場所 東京都障碍者福祉会館 2階 教室
リハビリはE室にて実施 嗅覚リハビリ6名 通常リハビリ2名
出 席 者 会員 21名 見学者 1名
言語聴覚士 3名 アトスメディカル社員 2名
【那須理事】
記録的な猛暑が続いていますが、熱中症には十分注意をしましょう。
私は昨日より腰痛があり、大変な思いをしています。
今日は例会の前にBS朝日の番組ビデオを見ますが、その前に石川先生にご挨拶をお願いします。
【石川先生】
本日も九州大川市より参りました。嗅覚の訓練、検査をしたいと思います。
候摘者の4%しか、嗅覚の訓練をしていないという実態があります。
これをどうにか改善したいと思っています。協力をお願いいます。本日も4名の方に検査をしますが、時間があれば他の方も行いますので、宜しくお願いします。
【鈴木会長】
こんにちは。暑すぎて大変ですね。
今日は、茨城の病院の言語聴覚士、S先生が見学に来ておられます。
また、がん研でシャント手術を最近された、Kさんがはじめてお見えです。
Kさんはこれから見る映像に登場されます。
日常生活用具給付は6月現在、223か所になりました。千葉県市川市が、来年度から実施されることになりました。
今後も頑張って増やしたいと思います。
懸案のバス旅行の件ですが、10月28日〜29日を予定しています。
詳しいことは後ほど案内しますが、、参加宜しくお願いします。
この福祉会館の会議室も、10月以降予約が取れました。
ではこれから、ビデオを見たいと思います。その後、例会を始めたいと思います。
BS朝日ドキュメンタリー「ここまで来たがん治療最前線」ビデオ視聴
【鈴木会長】
初めて参加のKさん一言お願いします。
【Kさん】
初めまして、Kと申します。今日は緊張で空腸が痙攣して、うまく話せません。これからリハビリして頑張りますので、宜しくお願いします。
【那須理事】
では、嗅覚リハビリと例会を始めたいと思います。
今のビデオは我々が通ってきた道ですが、すごいですね。
【岩P副会長】
皆さんこんにちは。Kさん、うまく話せていますよ。
私は今年8月で、丸9年になります。喉頭がんで放射線治療しましたが再発し、喉摘手術をして現在に至っています。
先月は西日本の豪雨で会社にいて状況を見ていましたので、例会は欠席しました。私の仕事は送電線関係ですが、何事もなく済みました。
今日はボイスプロテーゼの調子が悪いので、このへんで止めます。
【小泉理事】
友達が江戸川区の区民農園に当たったので、小泉さんは詳しいだろうから手伝ってほしいと言われ、暑い中一日中農作業をやり疲れましたが、友人はもっと疲れていました。皆さんとお会いしたら元気になりました。
【内田理事】
東京で一番暑い練馬から来ました。毎日夕方にウォーキングをしています。
ビールがおいしい時期ですが、漏れがつらいですね。以前違う先生に交換してもらったらすぐ漏れたので、今回は先生がいる日まで待って行いました。
皆さんに聞いたフラッシュをやってみたら漏れがなくなり、交換してから5カ月になりました。フラッシュの効果はすごいですね。
【那須理事】
司会をやっています。6月に交換したのですが、声が少し出しにくい気がします。
もう少し経つと、良くなると思います。
【片岡理事】
7月の初めに交換したのですが、最初から調子が悪く、一週間ぐらいから普段漏れたことがない真ん中から漏れてきたので
ココナッツオイルでのうがいをしたところ、だんだん漏れがなくなり、全く漏れなくなりました。多分これはうがいすることにより、プロヴォックスの位置が落ち着いて安定したのも一つの要因と思います。
アトスさんにお願いしたいのですが、スコッチガードという水をはじく加工がありますが、人体に影響がなければプロヴォックスにその加工をしたら水をはじくので漏れがなくなる可能性は高いと思いますので、メーカーに提案していただきたいと思います。
【Mさん】
丸4年になります。Kさんとは、癌研の患者会でお会いしました。あれだけ話すことが出来れば大丈夫ですよ。
漏れがひどくて、2週間で4回も交換したことがあります。
今回の新しいベガにしてから45日目ですが、弁が硬いというか、声を出すのが難しい感じがします。福島先生に診てもらいましたが、問題はないと言われました。
私も後期高齢者になり、女房もそうですが、お互いに健康で生活したいと思います。
【Miさん】
4年8カ月です。プロヴォックスの漏れは一度もありません。
プロヴォックスのおかげで、コミュニケーションが出来るのはありがたい。
暑さに負けないように頑張ります。
【Sさん】
私も一番暑いと言われた練馬です。両親も練馬で、根っからの練馬っ子です。いい所ですよ。専業農家も結構ありますよ。
新しいベガに交換して1カ月ですが、声が出しにくい。調子のいい時はバンバン声が出るのですが、今回は難しい感じです。
【Hさん】
5年と1カ月です。今回新しいベガに交換して5カ月目です。
新しいベガは漏れなくするように弁が硬い。先生は、今の技術では限界だろうと言われました。
【Kさん】
平成最後の夏を迎えていますが、私は平成19年1月にプロヴォックスを入れました。私が悠声会で一番早いほうではないかと思います。
放射線治療、亜全摘、全摘とやってきましたが、仕事をしていましたので声を失うことは絶対にできないと思い、食道発声なども研究しましたが、仕事にならないと感じました。そこで他にいろいろ調べた所、欧米ではシャント手術をやっているのを見つけ、がん研で聞いたところ出来ると言うので手術してもらいました。翌日には声が出て、退院してすぐ仕事に復帰しました。
今も現役です。
【Mさん】
私は8年6カ月前に全摘、シャント手術を同時に行いました。
退院の時、皆さんに挨拶して帰りました。話せなかったのは手術前だけです。
思うのですが、つんくは何故シャント手術をしないのか不思議です。
もっとシャントが浸透すれば良いのにと思います。
【Kさん】
久しぶりに出席しました。喉にポリープが出来、内視鏡で取りましたが結果は異状なしでほっとしています。痰が多いので困っています。
【Kaさん】
丸8年目です。新しいベガですが、フロリードゲルを塗ることで、交換は4カ月ごとで済んでいます。
【Oさん】
1年3カ月ぶりに参加しました。先ほどのビデオを見て、非常に勉強になりました。
皆さんの話はためになることが多いと思います。来月から毎月参加します。
【CHさん】
町田から参りました。先ほどのビデオを見て感動しました。私は12年前に下咽頭がんの手術をしました。私の場合、空腸と食道が全然つかなくて大変だったとの事でした。しかし術後は順調です。あんな大変な手術だと思いませんでした。
先生方には本当に感謝します。最初からフリーハンズでやっています。
コミュニケーションさえ取れればいいと思っています。
私は会社にしがみついて、週に3回出ています。会社の寮が熱海にあるのでよく行くのですが、熱海市は47%が65歳以上で、28%は後期高齢者だそうです。
最近は若い人が多くなっているみたいですが。高齢者の方がボランティアで旅行者の案内や、生き生きと働いているのを見ていると、何かやっているのはいいことだと思います。
【河村監事】
下咽頭がんでした。医者から食道発声を勧められ3年間やりましたが、(あいうえお)が出るのがやっとでした。悠声会の事を知り、医者にシャント手術をやって欲しいと頼むと、出来ますよと言われましたが、出来るなら何故最初に言ってくれなかったのかと思いました。3年間は何だったのかとも。
私は千葉でがん患者のアドバイザーをやっていますが、まだ40名ほど食道発声をしています。いろんな理由があるでしょうが、何故声を簡単に出せるシャントをしないのか不思議です。シャントになってから、前の会社の社長から声が出せるなら戻って来いと言われ、会社に復帰しました。その前はいろいろな会社に面接にいっても、声が出ないのですべて断られていました。健康方法はよく寝ることぐらいです。
千葉の患者の会で、シャント発声をもっと広めていきたいと思います。
【Hさん】
先月ヘルニアになり、10日間入院しました。おしっこが出なくなり、クスリをもらったら治りました。私はポリープ、胃潰瘍、胃がん、喉頭がんなどたくさんやりましたが、元気で楽しくやっていきたいと思っています。
【那須理事】
シャントは10年前には自分からお願いしないと駄目でしたね。今は大分浸透して来たと思います。ベガを交換したのですが、声が前より出しにくいのですが、あと数カ月すれば、弁の開閉が楽になり、声を出しやすくなると思っています。
【鈴木会長】
漏れの話ですが、私は今のところ漏れはないです。今年の1月に入れてそのままです。
Miさんのような方は稀で、奇跡だと思います。恵まれていると思います。
冒頭にお話しした旅行の件ですが、30名以上の方の参加を希望しています。
日時は10月28日〜29日、場所は苗場です。秋の苗場はいいと思います。
ホテルも今だと貸し切りが出来るみたいです。一人2万円で収めたいと思います。
東京都から助成金も出ます。東京都にお住いの方は、一人でも多く参加してください。
来月、最終結論を出したいと思います。
【那須理事】
何か他にありますか。
【鈴木会長】
同時手術は出来るだけ避けると聞いています。
【岩P副会長】
私は同時手術だったのですが、放射線治療から8年経っていたからだと思います。
【鈴木会長】
喉頭摘出後、1カ月でプロヴォックスを入れました。
【岩P副会長】
東京医科大病院では、同時手術はだめというルールになっています。
【那須理事】
私は2か月後にプロヴォックスを入れました。その間ストレスが溜まっていました。
【鈴木会長】
Kさん、ご感想を一言お願いします。
【Kさん】
押さえながら話しています。今後練習して、もっと話せるようにします。
【Mさん】
新しいプロヴォックスは弁が硬くて声が出にくいという意見が多かったのですが、ここにいる方以外はどうなのでしょうか。メーカーに改善をお願いしたい。
【鈴木会長】
後日地方の例会に参加しますので、皆さんの声を聞いてみます。
【那須理事】
以上で終了します。 |