第137回 悠声会報告書
（平成３０年度 第１０回）
開催日時 平成３１年１月１３日(日）13：00～15：00
開催場所 東京都障碍者福祉会館 ２階 教室
リハビリはＥ室にて実施 嗅覚リハビリ３名 通常リハビリ３名
出 席 者 会員 ２７名 見学者 ２名
言語聴覚士 ２名 アトスメディカル社員 ３名
【那須理事】
おめでとうございます。今年も宜しくお願いします。
今日は少し日が射して、暖かいですね。嗅覚リハビリの石川先生が今日もお見えですので、挨拶をお願いします。
【石川先生】
おめでとうございます。インフルエンザＡ型が流行っていますね。ＨＭＥをしている方はあまり引かないと言いますが、やはりうがい、手洗いを小まめにするようにして下さい。いつものようにリハビリを行います。自分の現状を知る、いい機会と思いますので、やってみてください。それと、Ａさんが休んでいますが、お子様が無事生まれましたと言う連絡があったことを、お伝えしておきます。
【鈴木会長】
おめでとうございます。新しい年を迎え、皆さんにお会い出来ることをうれしく思います。最近、声の出が悪いので、聞こえますか。大丈夫ですか。
昨年度は皆さんの協力のもと、東京では毎月の例会、フリーハンズ教室を行い、九州支部も長崎、大分などから福岡に集合し毎月例会を行いました。
東海地区、関西地区は各地から参加いただき、四半期ごとに例会をしました。
今年も一年間、頑張っていこうと思います。又、オオルリの会、癌研の患者会などにも参加していきます。
日常生活用具認定は２３０か所を超えました。１月からは市川市が認定になります。
昨年お知らせしたように、例会の運営方法を少し違った形で行いたいと思います。
まず、連絡事項をお知らせしたのち、３つのグループに分けてフリートーキングをしようと思います。ただ、マイクが使えないので話が通らないこともあると思います。
各グループに役員が入って、進行しようと思います。私は各グループを回って内容を聞き、最後に各グループの話題を話していただくようにしたいと思います。
皆さんの意見を聞きながら、修正し、改善したいと思います。
岩瀨さんの偲ぶ会ですが、来月の例会後、メルパルクで行う予定です。会費は６千円です。
後程、参加の有無をお聞きします。
本日の見学者の方をご紹介します。ＩＫさんとＩＳさんです。
【ＩＫさん・奥様】
声の出が悪いので、私が代わりに話させていただきます。シャント発声をどのようにやればいいのか、勉強のために長野から参りました。宜しくお願いします。
【鈴木会長】
アトスさんからお話があります。
【Ｔさん・アトス】
この度、関東地区のマネージャーになりました。北海道出身です。
製薬会社に入り、各地を転勤してきましたが、エンドユーザーに近い仕事ができるアトスに転職しました。よろしくお願いします。
【Ａさん・アトス】
昨年１２月に入社しました。わからないことばかりですが、宜しくお願いします。
【内田副会長】
新年の挨拶は省略させていただきます。
３日、テレビを見ていたら、熊本で地震があったと言うニュースが流れました。
近所の奥様が熊本出身で、３年前に実家が全壊し、やっと新築したばかりだったのですが、何事もなかったとお聞きして安心しました。
今年も、自然災害が多い年になるのかなと思っています。
プロヴォックス３年目です。今回は８カ月持っています。フラッシュをして、就寝前にフロリードゲルを付けるようにしてから、持つようになりました。
出来るだけ、持たせるようにしたいと思います。
【小泉理事】
新年早々、家内の母が急に具合が悪くなり、岩手に行ったのですが、何事もなく、一安心でした。
先日郵便局に行ったところ、めまいが起きて大変な思いをしました。
血液検査をしてもらい、異常なしでした。今日は安心して飲み会に出ます。
【那須理事】
テレビでアメリカのドラマを見ていたら、登場人物の一人ががんで喉頭摘出をする話が出てきたのですが、ボイスプロテーゼを使うこともなく、話が進んでいきました。アメリカでもまだプロヴォックスが当たり前ではない状況なのだから、日本はまだまだだと思いました。
【堀監事】
小平に引っ越ししたので、年末年始は助成金の手続きや、荷物の整理などで過ごしました。病院も八王子医療センターから新宿に変わりました。
３月に定期検診に行きます。
【片岡理事】
年末、プロヴォックスを交換したのですが、なかなかうまくいかず大変な思いをしました。その時、先生が「何か変なものがある、これが原因なのかな」と言って細胞を取り、検査すると言いました。肉芽と思っていましたが、やはりそう言われると心配で、嫌な思いで数日間を過ごしました。電話で異常なしと言われましたが、嫌味を一言言おうと思っていたのですが、出た言葉は「有難うございます」でした。
やはり弱いものですね。最初のころを思い出しました。今不安な方もおられると思いますが、一歩ずつ希望を持って治療に専念してください。
【Fさん】
ちょうど５年目です。心配していましたが一安心です。あと5年頑張ります。
【Ｍさん】
５年目です。入会してから、フリーハンズで話せるようになりました。昨年の７，８月は２カ月で７回も交換していましたが、最近は漏れが全然なくなりました。
しかし年末に漏れはないが、お正月が近いので交換しました。漏れもなく、がんがん飲みました。皆さんのアドバイスを聞いて、長持ちする方法をやってみたいと思います。
【Ｕさん】
先月再就職したのですが、それまでは体重が10キロも増えていたのですが、勤めてから2キロ減りました。健康にもいいし、お金にもなるし、いい事だらけです。
皆さんが言うように、歩くことが健康にいいと実感しました。
【Ｙさん】
横浜出身です。今はプロヴォックスのお陰で、このように話せるようになりました。
今年は新しい元号になりますね。何か違うことをしたいと思います。
癌研の患者交流会に出てきました。２年前にお会いし、プロヴォックスのことを説明した方が、1年前に手術をしていました。今日は島根からも参加されている方がおられますが、有意義な時間になると思います。
悠声会は声を失った人たちが、ボランティアで立ち上げた会です。
つんくさんにも会いたいです。年末から考えていましたが、今年からは何かお役に立つことがあるかもしれないと、例会には出席するように努めます。
【河村監事】
シャント発声９年目です。千葉医療センターで、毎月１回、患者会を開催しています。
７名位ほど参加していますが、その内４名が悠声会に入っています。
悠声会がいいのは、手術した場所、病院等、様々の要因で声がすぐ出る人、なかなか出ない人が一堂に会して、話し合えることです。昨年末、銀鈴会の忘年会に出席した所、病院関係の方から、「シャントは素晴らしい、もっと世間に広めたら」と言われましたが、なかなか広がらないのが現状です。千葉には食道発声の方が100名ほどいるそうですが、プロヴォックス手術が出来るのは７か所ぐらいしかないし、お金がかかるということで、広がらない感じです。
【Ｈさん】
今年の目標は、太り過ぎているので、シェイプアップすることです。
入院して10キロ痩せたのですが、退院して3年で20キロ太りました。
今年は8キロ痩せようと思います。原因はお酒です・・・控えます！
【Ｗさん】
横浜です。年は74歳、まだ働いています。人前で話すのが苦手になりました。
１２年前膀胱ガンになり人口膀胱、その後前立腺ガン、食道ガン２回、やりました。
咽頭ガンの手術は一年前にやりました。症状が出ていましたので、昭和大学病院に行きましたが、ガンでないと言われ内科に回されました。しかし喉が痛い食事が通らないという症状なので築地のがんセンターに行き、ステージ４ですよと言われ、私は助かったなと思いました。（手術できるのだから）。手術後、放射線治療、抗がん剤はきれいに取れたからいらないと言われました。ただ、またガンが出ますよと言われました。私はガンを恐れてはいません。早期に発見し取ればいいのだから。
咽頭ガンの手術は一年前にやりました。症状が出ていましたので、昭和大学病院に行きましたが、ガンでないと言われ内科に回されました。しかし喉が痛い食事が通らないという症状なので築地のがんセンターに行き、ステージ４ですよと言われ、私は助かったなと思いました。（手術できるのだから）。手術後、放射線治療、抗がん剤はきれいに取れたからいらないと言われました。ただ、またガンが出ますよと言われました。私はガンを恐れてはいません。早期に発見し取ればいいのだから。
毎日お酒を飲んだのが原因なのですから、自己責任です。後悔していません。
仕事で一番困るのは電話だけです。これからも頑張りますので、宜しくお願いします。
【Ｓさん】
今年も宜しく！昨年の忘年会でＭさんも言っていましたが、ものを食べていてこぼすと言う話が出て、木村教室で話をしたところ、麺類をすすることが出来ない、こぼれる、熱いものを冷ますことが出来ない等、皆さんから話がありました。
私はタバコを止めたのではなく、吸えないからやめたので、意志が強いわけではありません。１週間ほど前から風邪をひいて、プロヴォックスの廻りが炎症を起こしたみたいで、血だらけになっています。困っています。これからも宜しくお願いします。
【Ｍさん】
来月10日で、丸５年になります。ＣＴ５年間の経過を見て、まず大丈夫だろうと言われました。主治医も変わりました。その前に、ここに一度紹介した女性のことを聞いた所、ちゃんと話が出来ていますよと言われ一安心しました。
プロヴォックスのことを聞くのは、悠声会が一番いいと思います。
【Ｉさん】
一昨年の7月に喉頭摘出手術をしました。再発は５０％と言われました。
あと3年、つつがなく過ごしていきたいと思っています。
お酒を飲んでいたことに関しては、後悔していません。ただ少し控えめにしています。藤沢市は日常生活用具認定がまだされていません。宜しくお願いします。
【Ｉさん】
昨年から、家の整理整頓に毎日追われています。今私の家は二世帯住宅で、娘夫婦と過ごしていますが、この２月から長女の家族も同居になります。子供が３歳、小学１年生、小学３年生と３人いますので、整理しています。
これからは、例会に出来るだけ参加するようにします。癌研で下咽頭がんの手術をしたのですが、その時あまりよくわからなかったので、全面的に先生にお任せしました。
その時感じたことは、なるようにしかならないという事でした。
その時のことを思い出します。私より上手に話せる方もいますし、健常者のような方もいます。頑張りましょう。
【Ｉさん】
昨年６月に手術をしました。先生とは、よく言い合いをしました。手術をする、しない、などで。又、プロヴォックスを入れたら人生が変わるかもしれないと思い、手術をしました。昨年11月に交換したのですが、声の質が悪くなったみたいなので、先生の入れ方が悪いのではないのかと文句を言いましたが、関係ないと言われました。今度検診に行くのですが、言いたいことは言おうと思います。
【Ｔさん】
まだベテランではないですが、６年目です。一人ひとり症状が違うので、あまり悩まない方がいいと思います。先生に相談しても、あなたの空腸は細すぎるから仕方ない、と言われます。私はこのガンで悩んでいるのに、次々とガンになり、それに対して前向きになっている方はえらいなと思います。肝臓で３カ月入院し、ICUにいるとき、何故こんなことになったのかな、俺って駄目だな、と思いました。自分の人生、良いも悪いもありません。
逆流が最も大変です。食べれないから痩せる。又、急に声を掛けられると声が出ない。悩みは皆さんもあると思いますが、これからも宜しく。
【Ｗさん】
今年も元気に明るく、良い年にしたいと思います。
14年目になりますが、私の場合、単純喉頭摘出でした。64歳ぐらいだったのですが、もうリタイヤしていましたので、銀鈴会に入り７年ほどいましたが、なかなか発声は難しいものでした。歌ったり飲んでいる悠声会の方たちを見て悩みましたが、プロヴォックスを入れました。お金もかかりますが、手術をしてよかったと思います。
好きなお酒を、好きな仲間と飲むのが楽しみです。今までお世話になったお返しをしたいと思います。健康で、気の向くまま過ごせればいいと思います。
【Ｓさん】
5カ月入院していましたので、免許書が切れてしまいました。9月の再交付が12月15日までかかりました。その間、電動自転車で過ごしていました。
もう年なのでなくてもいいのですが、東京オリンピックの頃には自動運転が普及しているのではないかと思い再交付してもらいました。
アトスさんにお願いがあります。小型のマイクがあればいいと思っています。
本当に小さいものがあれば・・・マイクがあれば声が大きくなるので・・
大勢の中にいると会話に入れない。あれば助かると思うのですが。
【Ｙさん】
昨年喉頭摘出をしました。プロヴォックスを入れれば声が出るようになると
言うのでしましたが、リハビリをしてやっと声が出るようになりました。
週に3回会社にも復帰しています。皆さんにいろいろお聞きして生活に
プラスになっています。例会後の懇親会にも出るようになって女房にも性格が
明るくなったと言われます。悠声会がもっと広まればと思います。
【Ｗさん】代読
1月２６日に入院します。プロヴォックスを入れようと思っていましたが、再発が分かり、放射線治療、抗がん剤治療をします。悠声会には戻ります。
その時まで、しばらく欠席します。今日の懇親会には出ます。
【Ｋさん】
今年で丸５年です。げっぷが出るのが悩みです。友達と食べに行きたくても、それが原因で行けません。忘年会、出席出来なくて申し訳ありませんでした。
【Ｋさん】
おめでとうございます。3カ月ぶりに出てきました。今年89歳になります。
この中で一番年寄りだと思います。元気なうちは例会に出ます。
【Ｍさん】
２年ぶりの参加です。仕事、旅行、スポーツにと、元気に励んでいます。
これもプロヴォックスのお陰と思っています。
今度関西に引っ越しするのですが、生活用具認定の市町村を教えてください。
また、どのように手続きをすればいいのでしょうか。
【鈴木会長】
Ｍさんの春日部はまだ認可されていませんが、埼玉県は医療費が免除になっている、手当ての厚い県です。残念ながら、関西方面はまだ認可されている市町村は少ないのが現状です。手続きは各市町村の役所によって違うので、そこで聞いてください。
【河村監事】
マイクは役所でもらえますよ。
【鈴木会長】
認可されている市町村では、もらえます。
【那須理事】
秋葉原に行けば小型で性能がいいのが売っていますよ。
【鈴木会長】
お話のあった、つんくさんの件ですが、そのうち相談しましょう。
電話が困るという話ですが、フリーハンズにすれば解決しますよ。
岩瀨さんを偲ぶ会ですが、来月の例会後に行いますので、参加お願いします。
【那須理事】
以上で終了します。